Ongeneerd klagen 😮‍💨 deel 3

Jules Ik plan al wel alles, maar ik heb te weinig dagen in een week (of ik wil teveel ). Ik heb een aantal moet-dingen, zoals ziekenhuisafspraken, behandeling neuropsycholoog, ambulant begeleider, krachttraining voor mijn schouder, manueel therapeut, fysio (waar ik al te lang niet ben geweest, omdat het teveel is, maar echt weer moet oppakken) en op een of andere manier zijn er altijd niet structurele zaken, die moeten, maar veel energie kosten (uwv, indicaties, gezeur met verzekeringen etc).

Dan zijn er een aantal dingen die ik graag zelf wil doen, zoals 2x per week 1,5 a 2 uur werken, wat vrijwilligerswerk voor de hersenletselvereniging en framerunning. Ongeveer 1x per 1 a 2 weken een sociale afspraak en dan nog de dingen van de kinderen.

Ik zou dus de leuke dingen moeten schrappen om uit te komen. Ik denk dat ik netto op een dag 2 a 3 uur energie heb zonder over mijn grens te gaan. Deels gaat dat al op aan wat huishoudelijke taken, samen eten, douchen, gesprekken met kinderen en man etc. Ik kom daardoor dus echt nooit uit qua planning.

Ik heb net een nieuwe agenda gekocht, waarmee ik hopelijk ook wat meer overzicht kan creëren. Ik schrijf ook alles door elkaar of voor de helft op. Ik snap vaak zelf niet eens wat ik met iets bedoel. Is ook niet echt helpend denk ik. Ik heb nu een agenda ik reuze formaat van structuurjunkie. Leek mij wel passend .

Pimpelmeesje ik eerlijk ben gaan de betere tijden bijna altijd gezamenlijk met de betere tijden van mijn lijf.

Hier echt exact hetzelfde. Ik wil mijn stemming / dag niet laten afhangen van pijn en vermoeidheid, maar dat gebeurt toch. Het lukt mij gewoon niet om het te negeren. Pijn wordt ook steeds erger, doordat ik nu al 2 jaar lang mijn lijf verkeerd belast doordat ik anders loop. Ik word letterlijk steeds schever. Rug- en nekwervels gaan scheef staan, mijn rechterheup zit vast, mijn knie en enkel doen sinds een paar maanden ook dagelijks pijn. Mijn schouder gaat steeds verder naar voren staan en dat heeft weer invloed op pijn in mijn elleboog, pols en vingers. Mijn pink tintelt en voelt doof, omdat er een zenuw klem zit in mijn schouder. Dat zal waarschijnlijk ook steeds erger worden. Hoofdpijn is echt altijd aanwezig. Ik merk dat pijn ook zoveel energie kost. Ik wil mijn dag hierdoor niet laten beïnvloeden, maar hoe hé?!?

Pimpelmeesje Ik heb nu elke werkdag 2 uur huishoudelijke hulp naast de zorgverleners voor man.

Dat is wel echt heel fijn! Ik vind het soms zo zonde van mijn energie dat ik het grootste deel kwijt ben aan huishoudelijke taken. Ik heb geen recht op meer. In principe hoort mijn partner dit te doen volgens de wmo, maar hij kan niet alles alleen doen naast zijn 40-urige werkweek. Ik heb 2,5 uur per week huishoudelijke hulp en dat is al 1 uur meer dan wat hier standaard is. Jij hebt denk ik een wlz indicatie?

Pimpelmeesje Man gaat sinds het laatste jaar qua prikkels echt veel beter. Dan heb ik het dus over 3 a 4 jaar na het infarct dat het ineens sneller verbeterde. Ik hoop dat dat voor jou ook zo mag zijn

Ik hoop het ook! Het is zeker al veel beter dan een jaar geleden. Toen kon ik echt nog dagen liggen overgeven, verloor ik de controle over mijn blaas etc. en was ik echt doodziek. Nu is het ‘enkel’ misselijk, koorts, meer hoofdpijn en verergering van de uitvalsklachten. Verschil is nu denk dat ik meer in aanraking kom met prikkels, waardoor ik bijna continue overprikkeld ben en soms het gevoel heb echt niks meer te kunnen verdragen. De reactie op prikkels is gelukkig wel minder heftig en ik herstel sneller. Dat moet ik mijzelf ook wat vaker inprenten.

Jules ergens moet er een balans te vinden zijn, maar ik weet nog even niet hoe. De ambulante woonbegeleider gaat mij hier wel in ondersteunen. Daar ben ik wel heel blij mee.

[verwijderd] nee joh, vet kunstgras hebben ook een koivijver en konijnen.

Pimpelmeesje En dit maakt weer dat je niet kan "bezuinigen" op tijd&energie qua fysio. Je had toch wel een goede manuele therapeut?

Ik heb geen idee waarom ik geen recht heb op thuisfysio. Manueel is fijn, maar helpt maar 2 a 3 dagen. Hij geeft ook aan dat mijn lijf steeds meer uit balans raakt en dat het dweilen met de kraan open is. Ik was vorige week bij de revalidatie arts en dan is het advies ga maar weer naar de fysio. Ik heb zelf niet het idee dat ik daar wat aan heb. De oefeningen die ik daar doe, doe ik thuis ook al. Ik vind het echt zonde van mijn tijd. Kost veel tijd om er te komen met de taxi plus de afspraak zelf. Betekent dat ik weer een dag kwijt ben, waarin ik verder niks kan doen.

Pimpelmeesje Al begint het in sommige gemeentes wel beter te worden met de magische woorden "overbelaste mantelzorgers".

Ik vind onze gemeente al behoorlijk meewerkend. Ik denk dat het gebrek aan personeel vooral nu een groot probleem is. Ze heeft zonder overleg (en dat vind ik helemaal niet erg) zo juist de indicatie huishoudelijke hulp wel weer verlengd. Daar ben ik wel heel blij mee. Het aantal uren is alleen niet voldoende om het hele huis te doen. De slaapkamers probeer ik zelf te doen (of mijn man weer ).

Pimpelmeesje Ik hoop dat de gezinsondersteuning je goed gaat helpen. Wanneer start dit?

Dit is vorige week gestart. Het is overigens ambulante woonbegeleiding en geen gezinsondersteuning. Ik krijg 1x in de 2 weken een anderhalf uur. Dit is vooral gericht op het plannen, overzicht houden, ondersteunen bij bepaalde activiteiten etc. Ik raak heel vaak in paniek omdat ik het overzicht kwijt ben of het niet meer snap in mijn hoofd en we willen dit wat gaan voorkomen. Ik hoop echt dat dit gaat werken.

Pimpelmeesje Wat ik ook nog zat te denken, misschien kan het helemaal niet hoor, maar heb jij je praktijkruimte nog?

Dat heb ik af en toe wel gedaan. Het is het schoonhouden van de ruimte en voor in de winter de energiekosten die het niet ideaal maken (ik betaalde eerder 200 euro per maand enkel om dit te verwarmen - het is slecht geïsoleerd en vrijstaand). Ik sluit mij nu vaak op in de slaapkamer of in de speelkamer met oordoppen. Op zich is dit wel oké hoor.

Mamabeertje ow oeps! Hier in de 2 jaar dat ze er zijn gelukkig niet ontsnapt. Ja 1x, maar toen had ik het deurtje per ongeluk open laten staan.
Jouwe ziet er net iets anders uit ook zie ik.

Rosemary Nu nog vol in de verdoving. De behandeling viel me alles mee, hopelijk de napijn ook…

Beterschap! Ik hoop dat je niet al teveel napijn gaat krijgen. Het kan zo wisselend zijn na een wortelkanaalbehandeling. Als je wel pijn krijgt, een flinke spiegel paracetamol opbouwen en een paar dagen blijven slikken.