Pimpelmeesje ik eerlijk ben gaan de betere tijden bijna altijd gezamenlijk met de betere tijden van mijn lijf.
Hier echt exact hetzelfde. Ik wil mijn stemming / dag niet laten afhangen van pijn en vermoeidheid, maar dat gebeurt toch. Het lukt mij gewoon niet om het te negeren. Pijn wordt ook steeds erger, doordat ik nu al 2 jaar lang mijn lijf verkeerd belast doordat ik anders loop. Ik word letterlijk steeds schever. Rug- en nekwervels gaan scheef staan, mijn rechterheup zit vast, mijn knie en enkel doen sinds een paar maanden ook dagelijks pijn. Mijn schouder gaat steeds verder naar voren staan en dat heeft weer invloed op pijn in mijn elleboog, pols en vingers. Mijn pink tintelt en voelt doof, omdat er een zenuw klem zit in mijn schouder. Dat zal waarschijnlijk ook steeds erger worden. Hoofdpijn is echt altijd aanwezig. Ik merk dat pijn ook zoveel energie kost. Ik wil mijn dag hierdoor niet laten beïnvloeden, maar hoe hé?!?
Pimpelmeesje Ik heb nu elke werkdag 2 uur huishoudelijke hulp naast de zorgverleners voor man.
Dat is wel echt heel fijn! Ik vind het soms zo zonde van mijn energie dat ik het grootste deel kwijt ben aan huishoudelijke taken. Ik heb geen recht op meer. In principe hoort mijn partner dit te doen volgens de wmo, maar hij kan niet alles alleen doen naast zijn 40-urige werkweek. Ik heb 2,5 uur per week huishoudelijke hulp en dat is al 1 uur meer dan wat hier standaard is. Jij hebt denk ik een wlz indicatie?
Pimpelmeesje Man gaat sinds het laatste jaar qua prikkels echt veel beter. Dan heb ik het dus over 3 a 4 jaar na het infarct dat het ineens sneller verbeterde. Ik hoop dat dat voor jou ook zo mag zijn 🤞
Ik hoop het ook! Het is zeker al veel beter dan een jaar geleden. Toen kon ik echt nog dagen liggen overgeven, verloor ik de controle over mijn blaas etc. en was ik echt doodziek. Nu is het ‘enkel’ misselijk, koorts, meer hoofdpijn en verergering van de uitvalsklachten. Verschil is nu denk dat ik meer in aanraking kom met prikkels, waardoor ik bijna continue overprikkeld ben en soms het gevoel heb echt niks meer te kunnen verdragen. De reactie op prikkels is gelukkig wel minder heftig en ik herstel sneller. Dat moet ik mijzelf ook wat vaker inprenten.
Jules ergens moet er een balans te vinden zijn, maar ik weet nog even niet hoe. De ambulante woonbegeleider gaat mij hier wel in ondersteunen. Daar ben ik wel heel blij mee.
