- Bijgewerkt
Toch6 de wasmachine was te zwaar beladen. 
wasmachines zijn vast door een man uitgevonden.
Ongeneerd klagen 😮💨 deel 3
Zonnebloem kan prima alleen inderdaad 
Zonnebloem waarschijnlijk wel ja
Pimpelmeesje Maar realiseer je je wel dat dit gevoel niet realistisch is?
Ik realiseer mij dat wel, maar kan het denk ik nog steeds niet accepteren. Ik wil meer dan hoe mijn leven nu is. Ik wil meer dan een halve huisvrouw en moeder zijn. Voor mij is dat leven echt te beperkend. Ik denk dat het hier toch elke keer weer op neerkomt en dat daar ook mijn worsteling zit. Ik doe daardoor teveel en boem daar ga ik weer onderuit. Alleen als ik dat niet doe, word ik weer hartstikke somber door het gebrek aan mentale uitdaging en een voor mij te kleine wereld. Ik kan hier nog niet de balans in vinden. Als het al mogelijk is.
Pimpelmeesje Of kijken of man en dochters een leuk uitje kunnen doen samen zodat jij alleen thuis bent wat langer?
Mijn man was deze week wat grieperig en werkte de hele week thuis. Dat was ook gewoon niet helpend. Daar gaat ook een deel van mijn energie naar toe. Ik heb alleen vandaag nog 2 afspraken staan voor de kinderen en dan heb ik zaterdag en zondag helemaal niks. Ik denk dat ik mij deels even ergens ga opsluiten, zodat ik kan opladen zonder prikkels om mij heen.
Trees Ik kan hier nog niet de balans in vinden.
Misschien kan je dat proberen los te laten, de balans vinden lukt nu niet. Laat dat vinden en zoeken even gaan.
Zonnebloem Goed gedaan!
Zonnebloem alleen zonder balans hou ik het niet vol. Ik moet links of rechtsom ergens een balans zien te vinden zodat ik kan functioneren. Mij elke dag zo ellendig voelen, wil ik niet.
Trees Ik realiseer mij dat wel, maar kan het denk ik nog steeds niet accepteren. Ik wil meer dan hoe mijn leven nu is. Ik wil meer dan een halve huisvrouw en moeder zijn. Voor mij is dat leven echt te beperkend. Ik denk dat het hier toch elke keer weer op neerkomt en dat daar ook mijn worsteling zit. Ik doe daardoor teveel en boem daar ga ik weer onderuit. Alleen als ik dat niet doe, word ik weer hartstikke somber door het gebrek aan mentale uitdaging en een voor mij te kleine wereld.
Ik kan het me zo goed voorstellen! Dit is toch ook ontzettend frustrerend! Je wilt 'gewoon' je oude leven weer terug en doen waar je zin in hebt. Het lijkt me heel zwaar.
Zou het helpen meer te plannen? Iets zwaars wel doen, maar dan twee dagen bewust (helaas) erg weinig doen?
- Bijgewerkt
Jules Ik plan al wel alles, maar ik heb te weinig dagen in een week (of ik wil teveel ). Ik heb een aantal moet-dingen, zoals ziekenhuisafspraken, behandeling neuropsycholoog, ambulant begeleider, krachttraining voor mijn schouder, manueel therapeut, fysio (waar ik al te lang niet ben geweest, omdat het teveel is, maar echt weer moet oppakken) en op een of andere manier zijn er altijd niet structurele zaken, die moeten, maar veel energie kosten (uwv, indicaties, gezeur met verzekeringen etc).
Dan zijn er een aantal dingen die ik graag zelf wil doen, zoals 2x per week 1,5 a 2 uur werken, wat vrijwilligerswerk voor de hersenletselvereniging en framerunning. Ongeveer 1x per 1 a 2 weken een sociale afspraak en dan nog de dingen van de kinderen.
Ik zou dus de leuke dingen moeten schrappen om uit te komen. Ik denk dat ik netto op een dag 2 a 3 uur energie heb zonder over mijn grens te gaan. Deels gaat dat al op aan wat huishoudelijke taken, samen eten, douchen, gesprekken met kinderen en man etc. Ik kom daardoor dus echt nooit uit qua planning.
Ik heb net een nieuwe agenda gekocht, waarmee ik hopelijk ook wat meer overzicht kan creëren. Ik schrijf ook alles door elkaar of voor de helft op. Ik snap vaak zelf niet eens wat ik met iets bedoel. Is ook niet echt helpend denk ik. Ik heb nu een agenda ik reuze formaat van structuurjunkie. Leek mij wel passend 
.
Trees ik herken dit helaas ook. En ik wilde zeggen dat ik betere en mindere tijden heb, maar als ik eerlijk ben gaan de betere tijden bijna altijd gezamenlijk met de betere tijden van mijn lijf. Als in: als het lijf beter mee werkt en ik dus meer kan met minder pijn dan vind ik het ook makkelijker te accepteren 
Bij mij is het grootste verschil geweest dat ik
(professionele) hulp ging accepteren en ook de juiste hulp vond/kreeg. Ik heb nu elke werkdag 2 uur huishoudelijke hulp naast de zorgverleners voor man. Daar voel ik mij enorm schuldig over als het goed gaat en ik het dus op dat moment niet nodig heb, maar er zijn dagen dat ik daardoor net kan functioneren (=mijn 2 halve dagen werken, alle randzaken regelen en voor kind en man zorgen in de middag en avond).
Man gaat sinds het laatste jaar qua prikkels echt veel beter. Dan heb ik het dus over 3 a 4 jaar na het infarct dat het ineens sneller verbeterde. Ik hoop dat dat voor jou ook zo mag zijn 
- Bijgewerkt
Pimpelmeesje ik eerlijk ben gaan de betere tijden bijna altijd gezamenlijk met de betere tijden van mijn lijf.
Hier echt exact hetzelfde. Ik wil mijn stemming / dag niet laten afhangen van pijn en vermoeidheid, maar dat gebeurt toch. Het lukt mij gewoon niet om het te negeren. Pijn wordt ook steeds erger, doordat ik nu al 2 jaar lang mijn lijf verkeerd belast doordat ik anders loop. Ik word letterlijk steeds schever. Rug- en nekwervels gaan scheef staan, mijn rechterheup zit vast, mijn knie en enkel doen sinds een paar maanden ook dagelijks pijn. Mijn schouder gaat steeds verder naar voren staan en dat heeft weer invloed op pijn in mijn elleboog, pols en vingers. Mijn pink tintelt en voelt doof, omdat er een zenuw klem zit in mijn schouder. Dat zal waarschijnlijk ook steeds erger worden. Hoofdpijn is echt altijd aanwezig. Ik merk dat pijn ook zoveel energie kost. Ik wil mijn dag hierdoor niet laten beïnvloeden, maar hoe hé?!?
Pimpelmeesje Ik heb nu elke werkdag 2 uur huishoudelijke hulp naast de zorgverleners voor man.
Dat is wel echt heel fijn! Ik vind het soms zo zonde van mijn energie dat ik het grootste deel kwijt ben aan huishoudelijke taken. Ik heb geen recht op meer. In principe hoort mijn partner dit te doen volgens de wmo, maar hij kan niet alles alleen doen naast zijn 40-urige werkweek. Ik heb 2,5 uur per week huishoudelijke hulp en dat is al 1 uur meer dan wat hier standaard is. Jij hebt denk ik een wlz indicatie?
Pimpelmeesje Man gaat sinds het laatste jaar qua prikkels echt veel beter. Dan heb ik het dus over 3 a 4 jaar na het infarct dat het ineens sneller verbeterde. Ik hoop dat dat voor jou ook zo mag zijn
Ik hoop het ook! Het is zeker al veel beter dan een jaar geleden. Toen kon ik echt nog dagen liggen overgeven, verloor ik de controle over mijn blaas etc. en was ik echt doodziek. Nu is het ‘enkel’ misselijk, koorts, meer hoofdpijn en verergering van de uitvalsklachten. Verschil is nu denk dat ik meer in aanraking kom met prikkels, waardoor ik bijna continue overprikkeld ben en soms het gevoel heb echt niks meer te kunnen verdragen. De reactie op prikkels is gelukkig wel minder heftig en ik herstel sneller. Dat moet ik mijzelf ook wat vaker inprenten.
Jules ergens moet er een balans te vinden zijn, maar ik weet nog even niet hoe. De ambulante woonbegeleider gaat mij hier wel in ondersteunen. Daar ben ik wel heel blij mee.
Trees Ik wil mijn stemming / dag niet laten afhangen van pijn en vermoeidheid, maar dat gebeurt toch
Dit ja 
Trees Mijn schouder gaat steeds verder naar voren staan en dat heeft weer invloed op pijn in mijn elleboog, pols en vingers
En dit maakt weer dat je niet kan "bezuinigen" op tijd&energie qua fysio. Je had toch wel een goede manuele therapeut?
Het kan zijn dat ik het al eens gevraagd heb, maar waarom krijg je geen fysio aan huis?
Trees Jij hebt denk ik een wlz indicatie?
Nee, man wel maar ik heb hulp vanuit de wmo. Wat best bijzonder is want meestal is de regel dat als iemand in huis wlz heeft moet alle huishoudelijke hulp vanuit die wlz. (Wat supermaf is, want een budget dat gemaakt is voor zijn zorg moet dan gebruik worden om mijn was te doen?!)
Ik krijg hulp niet alleen voor het huishouden zelf, maar ook voor hulp bij kindzorg, eten voorbereiden etc.
Ons grote "voordeel" is dat we beide hulpafhankelijk zijn. Anders moeten mantelzorgers alles maar doen. Al begint het in sommige gemeentes wel beter te worden met de magische woorden "overbelaste mantelzorgers".
Ik hoop dat de gezinsondersteuning je goed gaat helpen. Wanneer start dit?
Wat ik ook nog zat te denken, misschien kan het helemaal niet hoor, maar heb jij je praktijkruimte nog? Is het misschien mogelijk om hier jouw zen ruimte van te maken? Als je een deel van de tijd daar kan zijn helpt dit misschien om 'aan' te kunnen staan als je thuis bent.
Marshmallow onze tuin is heerlijk open, op een hoek. Lekker kletsen met de dorpsgenoten die lamgskomen. We hebben wel een aantal boompjes staan. Het is 26 meter, werd ons iets te kostbaar om daar overal schutting ofzo neer te zetten. Daarbij vind ik het niet mooi, overal schutting. Zo opgesloten. Nee, wij laten het lekker zo open. Wonen wel in een erg klein en rustig dorp.
- Bijgewerkt
[verwijderd] nee joh, vet kunstgras 
hebben ook een koivijver en konijnen.
[verwijderd] hebben toen we hier kwamen wonen wel echt gras gehad, maar wat een werk was dat. We hebben niet de goedkoopste versie kunstgras, en echt gras is natuurlijk mooier. Maar we vinden het echt ideaal zo.
- Bijgewerkt
Pimpelmeesje En dit maakt weer dat je niet kan "bezuinigen" op tijd&energie qua fysio. Je had toch wel een goede manuele therapeut?
Ik heb geen idee waarom ik geen recht heb op thuisfysio. Manueel is fijn, maar helpt maar 2 a 3 dagen. Hij geeft ook aan dat mijn lijf steeds meer uit balans raakt en dat het dweilen met de kraan open is. Ik was vorige week bij de revalidatie arts en dan is het advies ga maar weer naar de fysio. Ik heb zelf niet het idee dat ik daar wat aan heb. De oefeningen die ik daar doe, doe ik thuis ook al. Ik vind het echt zonde van mijn tijd. Kost veel tijd om er te komen met de taxi plus de afspraak zelf. Betekent dat ik weer een dag kwijt ben, waarin ik verder niks kan doen.
Pimpelmeesje Al begint het in sommige gemeentes wel beter te worden met de magische woorden "overbelaste mantelzorgers".
Ik vind onze gemeente al behoorlijk meewerkend. Ik denk dat het gebrek aan personeel vooral nu een groot probleem is. Ze heeft zonder overleg (en dat vind ik helemaal niet erg) zo juist de indicatie huishoudelijke hulp wel weer verlengd. Daar ben ik wel heel blij mee. Het aantal uren is alleen niet voldoende om het hele huis te doen. De slaapkamers probeer ik zelf te doen (of mijn man weer 
).
Pimpelmeesje Ik hoop dat de gezinsondersteuning je goed gaat helpen. Wanneer start dit?
Dit is vorige week gestart. Het is overigens ambulante woonbegeleiding en geen gezinsondersteuning. Ik krijg 1x in de 2 weken een anderhalf uur. Dit is vooral gericht op het plannen, overzicht houden, ondersteunen bij bepaalde activiteiten etc. Ik raak heel vaak in paniek omdat ik het overzicht kwijt ben of het niet meer snap in mijn hoofd en we willen dit wat gaan voorkomen. Ik hoop echt dat dit gaat werken.
Pimpelmeesje Wat ik ook nog zat te denken, misschien kan het helemaal niet hoor, maar heb jij je praktijkruimte nog?
Dat heb ik af en toe wel gedaan. Het is het schoonhouden van de ruimte en voor in de winter de energiekosten die het niet ideaal maken (ik betaalde eerder 200 euro per maand enkel om dit te verwarmen - het is slecht geïsoleerd en vrijstaand). Ik sluit mij nu vaak op in de slaapkamer of in de speelkamer met oordoppen. Op zich is dit wel oké hoor.
Liekje81 ik heb er net op zitten googlen, maar ik denk dat hier de afstand een probleem is. Er staat dat ze enkel huisbezoeken doen als je binnen een straal van 10km van de praktijk woont. Er is wel een fysio dichterbij, maar deze heeft geen neurologische aantekening. Ik ben daar vorig jaar geweest en dat was echt zonde van mijn tijd.
