Manque En krijgen jullie de zorg/begeleiding die je nodig hebt voor je kind?
Het is een moeizaam traject/gevecht (geweest). Aan de ene kant het gedoe van financiering (Jeugdwet=ramp), aan de andere kant de beperkte beschikbaarheid van wat je echt nodig hebt. Geschikte personen en instellingen vinden is niet makkelijk... Ik heb een beetje hulp gehad van stichting MEE, maar ook die wisten niet altijd goed wat er in de regio 'te koop' was.
Ik heb al vele jaren PGB en heb nu 2 vaste PGB-ers (zelf gevonden via Nationale Hulpgids en een kennis van onze fysio) met wie een goede klik is en veel flexibiliteit. Heb in verleden ook wel PGB-ers gehad, die maar kort zijn gebleven omdat het niet bleek te passen/matchen. We hebben nu ook 1-op-1 dagopvang voor hem. Dat stond al lang op ons 'verlanglijstje' maar hier in de buurt is vrijwel niets passend. Logeerhuizen bestaan hier al helemaal niet. Omdat er niets anders was zijn we uiteindelijk met de enige passende zorginstelling in zee gegaan, ondanks dat hier geen echt goede verhalen over rondgingen (die wij ook zelf zijn gaan ervaren).... Maar er was gewoon niets anders. Uiteindelijk door MEE getipt op een kleinschalige andere zorgverlener, die tot onze grote vreugde ook logeren aanbiedt (niet dat hij dit nu al aankan, maar dat de optie er in de toekomst is, geeft al zo'n gevoel van vrijheid...) en daar zijn we 6 weken geleden naar overgestapt. Tot nu toe bevalt het wel.
Zoals de zorg nu is, lijkt een toch redelijk op wat ik altijd voor ogen heb gehad, maar daar ben ik dus ook wel jaren mee bezig geweest. Wat ik eigenlijk nog wel mis is een soort gespecialiseerde opvoedcoach, iemand die ons en gezin goed kent, bij wie ik laagdrempelig kan aankloppen als ik ergens tegenaan loop. Ik heb een 2-tal jaren zo iemand gehad, maar dat was een behandelindicatie (=duur) en als behandeling 'klaar' is, stopt dat ook meteen weer. Heb je dan een nieuwe hulpvraag, dan moet je weer helemaal opnieuw beginnen met aanvragen via bureaucratie, inclusief maandenlang wachtlijst...
