hier een zoon van 9 met ADHD/ ASS en zeer ernstige dyslexie. Hij gaat naar een speciaal basis onderwijs school sinds 1,5 jaar en doet het daar fantastisch. Hij krijgt concerta en nu s middags naa rbehoefte een 5 mg metylfenidaat extra, maar die hoop ik vrij snel naar 10 mg te krijgen, dan merken wij het verschil nl ook en niet alleen dat hij een rustiger hoofd heeft.. 😁.. flauw he dat ik niet van schreeuwen en de bank als trampo gebruiken hou..

Hij is super op de computer, doet programeer spellen met scrapmechanic en vanuit De Coderdojo. En uiteraard minecraft, star wars ( lego en tekenfilmpjes) en lego zijn grote vrienden. Leert autodidact de meeste spellen en dan zo dat mama hem niet bij kan benen, heeft zichzelf met engelstalige youtoube minecraft filmpjes ook engels leren verstaan. Dus de toekomst is voor ons geen grote zorg, het taal gerichte taalkundige onderwijs wel.

Luuz . wat Vervelend dat het uitgesteld is! Ik vermoed dat ze danin overleg bepaald hebben dat de diagnose nog niet geheel duidelijk is of ze vermoeden meer kanten.. hopelijk krijgen jullie morgen wel wat meer duidelijkheid. ik denk dat ze met jullie nogmaals vragen door gaan nemen.

Hier een zoon van 7,5 met TOS en ADHD en sinds een jaar aan de methilfenidaat, alleen voor school en zwemles.
Hij zat tot vorig schooljaar op cluster 2, ivm z;n TOS en nu op regulier en dat gaat erg goed, enige nadeel is zoveel kinderen in de klas

Ik heb het gesprek gehad vanmorgen. Na overleg bleek hij niet alleen kenmerken te hebben van adhd, maar ook van autisme. En ze willen na dit gesprek opnieuw overleggen waar hij meer kenmerken van heeft. Het zou dus kunnen dat hij alsnog geen diagnose krijgt, als blijkt dat hij er precies tussenin zit en ze niet kunnen zeggen waar zijn gedrag nu exact bij hoort.
Daarop heb ik gezegd dat ik eigenlijk echt een diagnose wil, omdat hij echt echt echt nu geholpen moet worden. Ik kan niks meer met het feit dat ze nu beginnen met een behandeling en over een jaar opnieuw gaan testen. We zitten al zolang in het traject dat ik nu duidelijkheid wil. Want heel simpel; zonder diagnose kan je nergens terecht. Gelukkig begreep ze dat, al voel ik me best lullig dat ik zo graag ‘het etiketje’ wil. Maar dat is wel wat hij nodig is. En ik heb daar mentaal heel veel last van gehad, maar ik ben wel op het punt dat dit voor hem zelf zo belangrijk is. School kan hem nergens meer bij helpen dan wat ze nu al doen, omdat er geen diagnose is. En op school gaat het echt bergafwaarts helaas. Begin januari hebben we het definitieve gesprek, dus ik hoop dat eruit komt dat ze hem adequaat kunnen helpen.

    Luuz wat lastig zeg! Zo vervelend ook, maar heel herkenbaar dat er weinig mogelijk is zonder diagnose. Bij mijn stiefdochter is het al een jaar of 7 duidelijk dat ze moeite heeft met plannen en concentratie maar pas nu ze een diagnose heeft kan ze hulp krijgen. Ik hoop voor je dat er toch iets uit komt waar jullie mee geholpen zijn! Aan de andere kant ook jammer als kinderen straks diagnoses krijgen die niet helemaal van toepassing zijn om maar hulp te kunnen krijgen, ik hoop echt dat dat systeem gaat veranderen.

    • Luuz hebben hierop gereageerd.

      Sevenof9 met dat laatste ben ik het eens. Alleen is het in mijn zoon zijn geval echt wel heel duidelijk. En tot nu toe hoorde ik alleen dat ze nog niet voldoende wisten, maar kreeg niet echt uitleg. Dus het voelde meer aan als het uitstellen van.... nu legde ze uit dat ze twijfelen tussen adhd en autisme en of dat voldoende is voor een diagnose, snap ik het wel wat beter. Kijk, ik ben in zijn geval absoluut voor een diagnose, maar uiteraard wel de juiste. En zonder diagnose krijgen we vanuit hen echt wel hulp, maar daarbuiten houdt het dan wel op. En dat is meer gericht op zijn gedrag en het voelt meer als symptoombestrijding in plaats van het aanpakken van de oorzaak. En daar was ze het ook wel weer mee eens.
      Maar we zullen het horen. Ik zou alleen heel blij zijn als hij de volledige en juiste hulp krijgt die hij nodig is

        Luuz ik hoop het echt voor je! Bij ons twijfelden ze eerst ook nog trouwens, ze konden niet zeggen of de symptomen door add kwamen of door trauma. Daarom hebben we extra gesprekken gehad en toen kwam alsnog de diagnose, dus het kan nog!

        • Luuz hebben hierop gereageerd.

          Sevenof9 ik ben er niet zo heel bang voor. Ik ga er vanuit dat er wel iets concreets uit komt, maar ik hou het wel in mijn achterhoofd. Er zijn nog een aantal vragen waar ik geen antwoord op wist. Of hij voor zichzelf bepaalde routines heeft die hij uit moet voeren en die zullen er ongetwijfeld zijn, alleen zijn de dingen voor ons heel gewoon en weten niet beter. Dus daar ga ik de komende dagen op letten en volgende week mailen. Aan de hand daarvan belt ze nog even of dat voldoende is of dat ze nog wat meer uitleg moet hebben.
          Kijk, hij heeft last van de kaartjes in zijn hemd of van de naad in zijn sokken bij zijn tenen. Ik heb geen idee hoe hij reageert als we dat laten zitten, omdat we die er meteen na aankoop uit knippen. Dus sommige punten weet ik ook gewoon echt niet. En met zulke dingetjes (kleine dingetjes) gaan we de teugels laten vieren om een reactie uit te lokken. We eten wat er op het weekmenu staat in de keuken, maar vanavond wissel ik dat zonder het te zeggen. Hij kan prima schakelen bij bepaalde dingen, maar onbewust sturen we dat vooraf al bij, dus we weten zijn eerste reactie eigenlijk niet. En dat waren wel belangrijke punten die kunnen meespelen naar de juiste diagnose.

          Present! 😁
          Zoon van 11 (bijna 12) met ernstig ASS en verstandelijke beperking. Bezoekt deeltijd ZMLK school en heeft WLZ indicatie. Al jaren ervaring met moeilijk gedrag, tenenkrommende bureaucratie en moeizame hulpverleningsmolens...

          Ik volg alvast. Onze zoon van 7 is recent getest en we wachten nu op het definitieve rapport. Kans dat er iets uitkomt is groot en daar kijken we ook niet van op. Moet bekennen dat het me rauw op mijn dak valt. Heel zwart wit gezegd waren we hem een klein beetje uit het oog verloren, toen onze dochter in de malle molen terecht kwam met haar epilepsie. Die diagnose duurde 1,5 jaar en ze is er toen 3x bijna tussenuit gepiept. Nu sinds mei dit jaar ging alles met de oudste op school in rap tempo mis, en zagen we in dat we daar iets mee moesten. Ben zeer benieuwd en hoop hier wat steun en ervaring te kunnen vinden. 🙂 en misschien soms een schouder...

          • [verwijderd]

          Schouders genoeg hier Bailey. Lekker spuien!
          Wat heftig ook van je dochter, helemaal logisch dat daar veel aandacht naar toe ging.
          Mijn dochter heeft de eerste 2 jaar veel 'epileptische aanvallen' gehad en veel tijd in het zkh doorgebracht. Zowel op de poli als opnames. Bij haar is er geen epilepsie gevonden in de eeg's, maar haar dossier staat nog steeds open bij de kinderneuroloog. Daarnaast heeft ze een hartritmestoornis. Haar hart was ten tijde van die aanvallen goed dus wat het is geweest, geen idee. Weten de artsen ook niet al zagen zij meer aanvalletjes dan ik zag. Haar ritmestoornis is nog vrij onbekend maar men denkt dat er een link is tussen de ritmesstoornis en de hersenwerking. Anyway, moraal van het verhaal is dat veel aandacht naar haar toe ging wat helemaal logisch was. Op een gegeven moment voelde ik de diagnose van mijn zoon wel aankomen (hij was net 4 toen hij de diagnose kreeg). Zoon is nu 8, dochter 6 en voor mijn gevoel komen we nu pas goed bij van alle eerste hectische jaren met de kids. Ik kan me dus voorstellen dat, of je het ziet aankomen of niet, het allemaal een grote impact heeft.

            [verwijderd] heel herkenbaar. Hier ook geen duidelijke eeg, maar de filmpjes van ons en met name alle aanvallen omschreven met kenmerken gaven de neuroloog de doorslag. Dochter viel volledig uit, incl hartslag en ademhaling. Die heb ik dus een keer moeten reanimeren. Wij zitten nu bij Kempenhaeghe, een specialistisch centrum en de begeleiding is zo fijn. Ook voor ons gezin.

            En toch voel ik me ergens schuldig richting zoon... Zo van, hoe kan ik dit gemist hebben. Hij heeft een zeer kort lontje, gedrag is niet te corrigeren terwijl wij hele duidelijke kaders hebben. Werken al met pictogrammen en planbord bijvoorbeeld en nog is hij niet te sturen. Gisteren een gesprek gehad met school en onze ambulant begeleiders en een gedragswetenschapper. Die laatste had al wat informatie van de testen en die heeft verkapt laten vallen dat er medicijnen nodig zullen zijn, omdat alle pedagogische inzetten er al zijn en iedereen op de max zit en het niet voldoende blijkt. Dus ik durf dan ook wel te zeggen dat er een diagnose komt.

            Merk dat het me gewoon even teveel is. Bij elkaar, zo kort op elkaar. Eerst dochter, nu hij. En ik hou van beiden zielsveel maar het overstijgt me even ofzo. Ik kan het niet behappen en voel me zwaar tekort doen naar hen.

              • [verwijderd]

              • Bijgewerkt

              Bailey07 Je gevoel is logisch en herkenbaar. En het mag er zijn! Je hebt je zoon nooit bewust tekort gedaan. Ik herken het schuldgevoel helemaal maar je kan er niks mee. Ik ben in die zin een paar jaar verder dan jij sinds de heftige gebeurtenissen. Ik zal niet zeggen dat tijd alle wonden heelt maar de scherpe randjes worden minder scherp. Je hebt heftige jaren achter de rug en het is nog steeds heftig. Wat fijn dat je dochter nu onder goede controle is. Heeft ze ook hartfilmpjes gehad? (sorry ik moet dit altijd vragen bij zulke verhalen. de ritmestoornis van mijn dochter kan namelijk op epilepsie lijken. omdat zij wel door bleef ademen en haar hart bleef kloppen weet ik dat haar aanvallen niet van haar hartje kwamen. Op grond van filmpjes, verhaal en wat de artsen zelf zagen hadden ze ook de diagnose epilepsie gegeven. Maar omdat tig eeg's de diagnose niet konden bevestigen durven ze het met medicatie niet aan. en dit heeft weer alles te maken met haar hart. de meeste anti-epileptica mag ze vanwege haar ritmestoornis niet hebben. Zouden we daar wél voor kiezen dan moest ze een operatie vanwege een icd of pacemaker, met alle risico's van dien. Gelukkig lijkt ze er nu overheen gegroeid te zijn, maar er zijn wel vermoedens van ass. ik vraag me af of de absence-aanvallen achteraf niet bij haar eventuele ass horen. al zegt dat niks over al die keren dat ze lag te schudden, of die paar keer dat ik haar snel uit bed heb gevist omdat haar nanny-care alarm gaf. Bij die alarmen ademde ze niet,
              Mijn zoon heeft sinds kort medicatie. Na 2 jaar intensieve behandeling (speltherapie, ambulante begeleiding etc.) is dit hetgeen wat het beste aanslaat. Maar je hebt gelijk, zonder diagnose geen medicatie.

                [verwijderd] erg lief, thnx. En ja ik zit er nog midden in. Net emdr achter de rug voor het verwerken van de reanimatie.

                De epilepsie van onze dochter komt niet vanuit haar hart. Inderdaad hartfilmpje gehad, mri, scan etc. Maar op ten duur had ze een 'kleinere' aanval, waardoor alles op zn plek viel. De neuroloog besloot toen direct medicijnen te starten omdat de aanvallen levensbedreigend waren. Dat risico was dus ook te groot, dus onder goede begeleiding zijn we door gegaan en eigenlijk was ze sinds februari stabiel. Echter heeft ze vorige week 3 insulten gehad en zijn we weer opgehoogd. Het blijft zo'n onvoorspelbare ziekte.

                Weet jij misschien hoe het zit met vergoedingen qua adhd medicijnen? Ik ben daar nog een leek in maar sta op het punt van overstappen en wil geen geintjes krijgen natuurlijk....

                  • [verwijderd]

                  Bailey07 heftig hoor

                  qua medicatie: mijn zoon krijgt kortdurende methylfenidaat. De langwerkende wordt helaas niet vergoed, deze wel.

                    [verwijderd] ik heb natuurlijk nog geen idee van wat of hoe. En welke hij zou krijgen... Wat is het verschil als ik mag vragen?

                    [verwijderd] Er zijn wel verzekeringen waar de langdurige versie ook vergoed wordt. Ik weet het even niet meer uit mijn hoofd. @[verwijderd] weet het wel denk ik!

                      marb thnx! Wij zouden naar CZ gaan. Zitten nu bij CZ Direct. Maar dan dus collectief... Basis +Jongeren aanvullend. Anders bel ik nog wel even om het na te vragen.

                      • [verwijderd]

                      • Bijgewerkt

                      [verwijderd] voor vergoedingen 2019 en verzekeringen kun je op deze site kijken. De regenboogapotheek bereidt ook zelf langwerkende methylfenidaat en deze is stukken goedkoper dan van het merk Concerta. Bij een aantal verzekeraars zal deze in 2019 ook volledig vanuit de basisverzekering vergoed worden.

                      https://www.regenboogapotheek.nl/

                        [verwijderd] dankjewel! Ik ga me er eens in verdiepen. Zoals je ziet hebben we nog niks definitief maar ik ben liever voorbereid.