Dilemma werk

Bloem En daarbij… wees blij dat je misschien die reisdeclaraties en andere fucking administratie niet meer hoeft te doen .

Haha dat zou mooi zijn, maar dat is iets wat ik moet gaan vragen. Geen idee of dit überhaupt overgenomen kan worden.

Bloem Wat ook nog is is dat verschillende werkplekken (vrijwilligerswerk en je baan) extra energie kost.

Inhoudelijk is er wel grote overlap. Ook binnen de vereniging geef ik scholing, voer ik inhoudelijke gesprekken met lotgenoten etc. Dat scheelt wel enorm qua switchen. Overigens heb ik bijna altijd 2 banen /werkplekken tegelijk gehad. Ik zoek het denk ik ook op (ik hield juist van afwisseling, omdat ik mij nogal snel verveelde). Je hebt gelijk dat het nu niet meer handig is. Ik ga te vaak nog uit van ‘vroeger’. Ik moet gewoon het vrijwilligerswerk even skippen. Ik heb nog twee dingen staan en dat rond ik af. Ik hou er niet van om mijn afspraken niet na te komen en als het even mogelijk is, wil ik mij wel aan mijn beloftes houden.

Ik denk dat de grootste belemmering nu qua werk is de apraxie, mijn concentratie (en daardoor ook mijn geheugen - want zonder focus sla ik het ook niet op) en daardoor het feit dat veel wat ik doe niet meer automatisch gaat. Dat kost vooral veel energie. Simpele dingen, zoals aankleden, mijn badkamerding doen, spullen pakken, ontbijt maken etc moet ik hard bij nadenken en vooral niet afgeleid worden. Laatste is natuurlijk niet mogelijk, want ik woon niet alleen.

Ik heb wel lijstjes daarvoor hoor, maar dat vervangt het niet helemaal naar hoe het vroeger was. Vervolgens nog een half uur auto rijden en dan ben ik al moe voordat ik start. Moe klopt ook niet helemaal, want het is echt neurofatique. Ik zit nu dus ook na te denken of ik hier ook nog wat aan kan doen. Als ik minder moe mijn werkdag begin dan is mijn concentratie en geheugen beter en ben ik minder snel in de war. Misschien dat ik nog eens een ergo moet vragen om mee te denken.

Pimpelmeesje daarom zeg ik het ook niet, maar dit zijn wel de gedachten denk ik waar het mis gaat. Jouw lepeltjes zijn kostbaar dus alles maakt het verschil.

Dit is wel een eye-opener voor mij. Ik denk nog te vaak vanuit mijn oude leven en dan is 2x weinig /stelt niks voor. Doe ik er gewoon even bij. Alleen nu is 2x iets groters doen plus minus 6 dagen (dag zelf plus het bijkomen) en is 2x per maand wel veel. Het gaat inderdaad ten kosten van andere leuke dingen, want dat plan ik dan bewust niet in zo week. Zo had ik er zelf nog niet eens over nagedacht. In mijn hoofd stelt 2x per maand iets extra’s doen, nog steeds niks voor. Alleen de realiteit is anders.

Pimpelmeesje Pijn doet echt veel met je, ook als je er gezond mee omgaat

Ik denk dat ik dit misschien onderschat? Het is gewoon altijd aanwezig en je doet het er gewoon mee. Ik vind het ook lastig in te schatten wat dit mij kost aan energie. Het is ook niet enorm heftig (varieert tussen de 4-6 met hooguit 1 a 2x per week maar een 7 op de pijnschaal) en dan heb ik zelf het idee dat dit meer een bijzaak is. Wel een vervelende overigens, maar het went ook een soort van? Ik weet dat het energie kost, maar dan denk ik meer aan de invloed van pijn op mijn slaap en misschien dat het meer dan dat is?

CrazyCatLady om een overzicht te maken van energie-vreters en energie-gevers.

Ik heb ooit samen met de ergo gewerkt mbv een methodiek gebaseerd op dit. Alle activiteiten kosten een x aantal punten. Je kan ook punten verdienen door bijv een dutje te doen of iets anders waarvan je oplaadt. Het idee is dat je een maximaal aantal punten hebt per dag en daar binnen moet blijven. Op zich was het heel inzichtgevend om te ervaren wat veel /weinig punten kost, maar tegen 10 uur ‘s ochtends was ik al door mijn punten heen. De meeste punten gingen al op aan aankleden, douchen, ontbijten etc. Uiteindelijk raakte ik er nogal gefrustreerd van, want voor mijn gevoel kon ik helemaal niks en moest ik het grootste deel van de dag op de bank/ bed liggen en voor mij liggen uit staren om punten te sparen.

Ik ga liever structureel over mijn grens zodat ik iig nog een leuk leven heb, ipv dood gaan door verveling . Ik weet hierdoor wel dat ik alles met veel zintuigelijke prikkels of met veel lopen of veel hoofdbewegingen of volgorde dingetjes moet vermijden (waar mogelijk). Dat zijn echt de energievreters. Het systeem zelf heb ik na een paar maanden wel losgelaten.

Pimpelmeesje Ik heb er veel over geleerd, om pijn te ervaren als signaal en er geen emotie bij te voelen.

Zo ervaar ik het ook 95% van de tijd. Alleen af en toe ben ik er wel klaar mee en komt er wel emotie. Jank ik even heel hard en daarna is het vaak ook wel weer klaar.

Pimpelmeesje Is het voor jou een optie om een paar dagen achter elkaar een pijnstiller te nemen (een spiegel te creëren)?

Is wel een goed idee. Ik zou gewoon een paar dagen paracetamols kunnen slikken. Dit helpt i.i.g. tegen de ‘gewone’ pijn. Neemt het niet helemaal weg, maar zeker de scherpe randjes. Het helpt alleen niet tegen zenuwpijn, maar deze is ook niet continue aanwezig. Deze komt en gaat wanneer die er zelf zin in heeft zonder enig patroon.

Er zijn inderdaad wel sterkere pijnstillers of medicatie echt gericht op zenuwpijn of wat zwaardere pijn, maar of je wordt er extra moe van of het mag niet met mijn hart.

iMoeder het probleem is niet de keuzes maken. Apraxie is heel lastig uit te leggen, want in je hoofd weet ik wel of denk ik te weten (?) hoe het moet, maar je lijf kan de taak niet goed uit voeren. Ik vind het zelf soms bijna niet te snappen. Dan denk ik ook: kom op toe nou, doe het gewoon en dan gebeurt er niks. Je lijf luistert niet. Dat is echt heel raar en kan het ook met niks vergelijken.

Even gekopieerd:

**Wat is apraxie?
Koken, douchen, aankleden. Als je apraxie hebt, dan kun je gewone dagelijkse taken niet meer goed doen. Dit komt doordat je niet meer precies weet hoe je dit moet aanpakken.

Als iemand je vraagt om iets te doen, dan begrijp je heel goed wat diegene bedoelt. Toch lukt het je niet om de taak uit te voeren. Soms kun je de handeling wel doen als iemand het voordoet. Of als je er niet bij nadenkt.**

Heel concreet: In het begin wist ik bijv soms niet meer hoe ik een glas moest aanpakken om het 5 minuten later wel weer te kunnen. Wilde ik mijn lenzen in doen, maar gooide ik ze bijv in de wc. Of spoelde ik de wc door, door het licht een paar keer aan en uit te doen. Trok ik eerst mijn schoenen aan en daarna pas mijn sokken. Een keer daarna kon het gewoon weer goed gaan. Hoe meer ik erover nadacht hoe lastiger het werd. Het is nu gelukkig nog maar heel mild aanwezig en ik kom er nu bijna altijd wel uit, maar het gaat nog steeds niet vanzelf zoals eerder.

Bijv ik wil mijn tanden poetsen. In mijn hoofd gaat het dan: oké tanden poetsen. Eerste stap? Eerst alles wat ik hiervoor nodig heb klaarleggen, stap 2 pak tandenborstel, stap 3 enz. Zo gaat het met bijna alles en dat kost heel veel energie en helemaal als er maar iets van afleiding is, want dan raak ik in de war. Alle stappenplan voor dagelijkste taken heb ik nu wel in mijn hoofd zitten en zie ik ook voor mij (hebben we ook op getraind). Alleen het starten is soms nog heel lastig, dan ben ik echt even in de war. Het automatisme en het onbewust iets doen, is weg.

Taken die je minder vaak doet en/of veel stappen vereisen, blijven echter de grootste uitdaging. Ik heb daar wel compensatiestrategieen voor geleerd (zoals opdelen in kleine stapjes en deze opschrijven voordat ik begin), maar dat is niet altijd voldoende of zorgt voor veel stress/ paniek, omdat ik weer in de war raak.

iMoeder dat zal helaas weinig uitmaken, behalve dat ik mijn man nog verder overbelast door ook nog te vragen of hij bijv mijn ontbijt wil maken of mijn kleding wil klaarleggen (wat hem trouwens niet eens zou lukken, want als ik het heb over die en die broek, heeft hij geen flauw idee waar ik het over heb - echt een man ). Mijn man doet al enorm veel en neemt veel over.

Het is echt heel lastig uit te leggen wat apraxie is, omdat ik niet weet waar je het mee moet vergelijken. Het is echt iets heel onwerkelijks en heeft niks te maken met keuzes maken. Een stap elimineren door het iemand anders te laten doen, maakt voor mij weinig uit voor de volgende stappen. Ik moet dan nog steeds ‘starten’ met de activiteit (wat het meest lastige is) en alle stappen doorlopen. Het zal dan echt compleet overgenomen moeten worden, maar dat gaat mij veel te ver en lijkt mij ook ongezond. Ik wil gewoon mijn eigen ADL doen en daarin niet afhankelijk worden van anderen. Mijn man is ook nog regelmatig een week in het buitenland voor werk. Als ik dit niet blijf oefenen /doen, wordt het alleen maar lastiger en ga ik inleveren op mijn zelfstandigheid.

Afgelopen maandag met de jobcoach gesproken en vanochtend ook met mijn begeleidster op het werk. Ik voel mij echt een stuk optimistischer en rustig m.b.t. werk.

Op mijn werk zijn ze echt enorm flexibel en meedenkend. Echt super fijn. Volgende week is mijn man van maandagavond tot en met vrijdag in het buitenland ivm werk en vanochtend besloten dat ik dan ook vrij ben, zodat ik mij kan focussen op de boel thuis draaiende houden voor de meiden en mijzelf. Ook tzt met de operatie van man zijn er mogelijkheden om even wat minder te doen/ tijdelijk vrij te nemen.

Voor mij ook een waardevolle les dat als ik in paniek schiet het niet zwart - wit is. Dus niet direct willen vluchten of juist volledig erop storten om het direct ‘beter’ te maken. Ik wil het liefst a la minute een oplossing. Jobcoach was ook wel heel normaliserend, in de zin dit hoort erbij en het is normaal dat dit met vallen en opstaan gaat. Het doel voor nu is eerst belastbaarheid testen (en niet big-registratie willen houden, zelf weer geld verdienen etc., wat ik mijzelf allemaal nu als extra opleg). Wist ik ook wel, maar ik droom graag wat groter . Het is goed om af en toe even herinnerd te worden aan wat mijn doel op dit moment nu echt is en niet te ver vooruit te denken.

Over anderhalve week hebben we nog een evaluatie staan met zijn allen om ook wat praktische afspraken te maken. Al met al wel positief vind ik.