• [verwijderd]

  • Bericht #12
  • Bijgewerkt

Sevenof9 mijn dochter gebruikt trouwens geen medicatie. Ze kan ook halverwege stoppen tijdens het eten. Vork met eten is al halverwege en dan gaat ze even uit. Daarna eet ze weer verder. Ze kan ook rustig de zin waarin ze gestopt is, weer daarna verder afmaken. Overigens niet altijd en daarom twijfel ik ook. Ze wordt een standbeeld, ze knippert een paar keer en boem daar is ze weer. In de standbeeld modus, kan ik voor haar staan springen en gek doen, maar ze registreert niks. Ik ben benieuwd als jij erop let wat je ziet?

      • [verwijderd]

      • Bericht #13

      Wat een raar fenomeem zeg! Ik had hier echt nog nooit van gehoord!

      • [verwijderd]

      • Bericht #14

      Huggybird ik moest er aan denken toen een oude, goede studievriend van mij een aantal maanden geleden voor het eerst een grote epileptische aanval met hartstilstand kreeg. Hij is bijna 40 jaar, maar blijkt dus achteraf gezien vanaf zijn kindertijd absences te hebben. Hij was ook een dromerig kind. Bij hem vielen toen ook veel puzzelstukjes op zijn plek, maar absurd dat het nu pas en op zo nare manier ontdekt wordt.

          • [verwijderd]

          • Bericht #15

          Vulpen bij mij waren het eerst ook koortsstuipen en later kreeg ik ook aanvallen zonder koorts. Wat ik van mijn moeder weet dat het echt afschuwelijk was om te zien als ik een aanval had. De eerste keren dat ik bij kwam, stond ze gillend boven mij. Lijkt mij echt afschuwelijk voor jullie om dit mee te maken. Zo machteloos.

          • Vulpen hebben hierop gereageerd.

              [verwijderd] Als ze echt in dromenland is gaat ze daarna weer verder met waar ze mee bezig is. Gisterenavond bijv. loopt ze de kamer in en halverwege een zin stopt ze met praten en lopen. Ongeveer 5 a 7 seconden later knippert ze een paar keer en gaat ze verder met waar ze mee bezig was. In tussentijd heb ik 3x haar naam geroepen, maar daar heeft ze geen enkele herinnering aan

              Dit is echt heel erg herkenbaar. Zoek maar eens op internet, misschien vind je online bij het epilepsie fonds of SEIN wel informatie.

              Wat ik nog wel even wil zeggen is dat het een combinatie van beide kan zijn : soms dagdromen soms absences. Iedereen dagdroomt namelijk wel eens. Ik denk dat je eens moet opschrijven hoe die korte momenten gaan en na verloop van tijd bemerk je misschien wel een duidelijk verschil door kleine details.

              [verwijderd] heb jij motorische bewegingen erbij?

              Ik ben sowieso motorisch niet echt de gene waar je aan kan meten of het daardoor aannemelijk is dat ze last heeft van absences ja of nee. Want ik maak sowieso altijd rare motorische bewegingen overdag. ( laat dingen daardoor vallen etc)
              Ik zal het eens aan mijn moeder vragen want dat durf ik je niet te zeggen.

                  [verwijderd] Met eten herken ik het niet, ze is trouwens ook heel erg op eten gefocust dus we moesten haar altijd zeggen dat ze rustig moet eten, goed moet kauwen enzo. Gelukkig is dat nu door de medicatie helemaal weg. Ik heb niet het idee dat ze hier echt een standbeeld wordt ook, het lijkt wel vaak alsof ze ergens op een andere planeet is en dan ineens wakker schrikt. Ik vraag me af of ik überhaupt iets ga zien nu ik erop let, want sinds ze geen school meer heeft is ze echt in positieve zin veranderd. Ze geeft zelf ook aan dat ze zich rustiger voelt doordat ze nu veel minder prikkels krijgt (ze heeft daar normaal echt last van op school). En nu in de vakantie is het helemaal rustig natuurlijk. Maar als me dingen opvallen laat ik het wel weten. Ik vind je trouwens sowieso geen overbezorgde moeder hoor! Ik heb niet het idee dat jij voor elke dingetje bij de dokter zit, het is logisch dat je je zorgen maakt en volgens mij let je gewoon heel goed op je dochter, dat vind ik alleen maar positief.

                    [verwijderd]

                    Het ging wel vaak samen met motorische tics inderdaad, maar ook wel zonder zoals jij het beschrijft.

                    Je kunt altijd via de huisarts om een verwijzing vragen toch, kun je iig dingen uitstellen of bevestigen.

                      [verwijderd] Nee dus malle, volgens mij is iedereen het hier daarover eens 😉

                      [verwijderd] Dat is mijn grote angst, dat het overgaat in epilepsie. Maar koortsstuipen zijn zo al eng zat 😬 Maar op zich wel weer positief om te horen dat jij nu geen epilepsie meer hebt.

                          Je weet dat een absence een vorm van epilepsie is?

                            [verwijderd] verschrikkelijk! Daarom zou ik echt met haar naar de huisarts gaan, laat ze het maar onderzoeken. Beter nu dan zo iets heftigs als jouw vriend...

                              Ik heb geen ervaring er mee, maar wilde zeggen dat je gewoon de huisarts moet bellen. In het noorden zijn er al best veel die zijn begonnen met patiënten te zien.

                              [verwijderd] gewoon bellen hoor, ik denk dat je goed geobserveerd hebt dat iets niet normaal is en nu een oordeel van een arts nodig hebt waardoor dat Mogelijk veroorzaakt word.

                                Ik zou inderdaad gewoon bellen. De meeste huisartsen hebben het rustig. En dat dit jou extra opvalt nu je dochter zoveel thuis is, zou ik als huisarts zijnde een heel plausibel verhaal vinden.
                                Ik had vroeger een meisje in de klas die hetzelfde had trouwens. En dat ging precies hetzelfde als hoe jij het beschrijft. Ze was even ‘weg’ en ging daarna weer verder. Dat vonden wij als klasgenoten niet raar, de juf had uitgelegd hoe het kwam dus dat hoorde bij haar. Ze is er ook nooit mee gepest.

                                • [verwijderd]

                                • Bericht #28

                                Ysabella dat weet ik en omdat ik het zelf had als kind, las ik ergens dat de kans dat je het kind het ook krijgt verhoogd is.

                                Ik heb trouwens wel een poging gedaan om het te filmen, maar ik ben elke keer net te laat en dochter vindt het niet leuk meer dat er elke keer een camera op haar gericht staat.

                                Ik ga bellen met de huisarts en dan hoor ik het wel. Dank jullie wel voor het meedenken 👍.

                                    • [verwijderd]

                                    • Bericht #29

                                    Ik heb niet alles gelezen maar ik zou het proberen te filmen.
                                    Mijn dochter heeft in het verleden alle mogelijke eeg's gehad maar het heeft niks opgeleverd. Zij had idd (wat leek op) absences. Enkele heb ik kunnen filmen. En eenmaal in het ziekenhuis zag de neuroloog nog meer aanvalletjes dan ik. Ze begon al met het bespreken van medicatie, eeg zou slechts een bevestiging zijn.
                                    Mijn punt: het kan wat zijn en het hoeft niks te zijn. Maar zeker met jouw medische verleden en erfelijkheid zou ik wel bellen. En niet pas na corona want met een beetje pech krijg je nog wachtlijsten ook.

                                    Ps als je het prettig vind kan ik je een filmpje van mijn dochter laten zien, als vergelijkingsmateriaal

                                      • [verwijderd]

                                      • Bericht #30
                                      • Bijgewerkt

                                      Ik heb voor woensdagmiddag een belafspraak met de huisarts staan. Zonder dochter eerst. Ze heeft de laatste tijd al zoveel angst en paniek dat het mij niet handig lijkt om haar er direct bij te betrekken. Ik wacht eerst woensdag af wat de huisarts zegt.

                                      [verwijderd] ik krijg het tot nu toe niet op film. Het duurt maar 5-10 seconden. Elke keer als ik mijn telefoon pak, ontgrendel, camera opzoek, ben ik alweer te laat. Nu heb ik het ook nog maar een paar dagen geprobeerd. Waren het bij jouw dochter dus wel absences, ondanks goede eeg? Ik ben wel benieuwd. Zal ik je mijn e-mail sturen? Of telefoonnummer? Wat is handig?

                                          © 2021 Alles voor de Kids.

                                          Privacy policy Reglement voor Deelname Mod richtlijnen Doneer