Absences?

[verwijderd] Met eten herken ik het niet, ze is trouwens ook heel erg op eten gefocust dus we moesten haar altijd zeggen dat ze rustig moet eten, goed moet kauwen enzo. Gelukkig is dat nu door de medicatie helemaal weg. Ik heb niet het idee dat ze hier echt een standbeeld wordt ook, het lijkt wel vaak alsof ze ergens op een andere planeet is en dan ineens wakker schrikt. Ik vraag me af of ik überhaupt iets ga zien nu ik erop let, want sinds ze geen school meer heeft is ze echt in positieve zin veranderd. Ze geeft zelf ook aan dat ze zich rustiger voelt doordat ze nu veel minder prikkels krijgt (ze heeft daar normaal echt last van op school). En nu in de vakantie is het helemaal rustig natuurlijk. Maar als me dingen opvallen laat ik het wel weten. Ik vind je trouwens sowieso geen overbezorgde moeder hoor! Ik heb niet het idee dat jij voor elke dingetje bij de dokter zit, het is logisch dat je je zorgen maakt en volgens mij let je gewoon heel goed op je dochter, dat vind ik alleen maar positief.

[verwijderd]

Het ging wel vaak samen met motorische tics inderdaad, maar ook wel zonder zoals jij het beschrijft.

Je kunt altijd via de huisarts om een verwijzing vragen toch, kun je iig dingen uitstellen of bevestigen.

[verwijderd] Nee, zeker niet!

Je weet dat een absence een vorm van epilepsie is?

Ik heb geen ervaring er mee, maar wilde zeggen dat je gewoon de huisarts moet bellen. In het noorden zijn er al best veel die zijn begonnen met patiënten te zien.

[verwijderd] gewoon bellen hoor, ik denk dat je goed geobserveerd hebt dat iets niet normaal is en nu een oordeel van een arts nodig hebt waardoor dat Mogelijk veroorzaakt word.

Ik heb niet alles gelezen maar ik zou het proberen te filmen.
Mijn dochter heeft in het verleden alle mogelijke eeg's gehad maar het heeft niks opgeleverd. Zij had idd (wat leek op) absences. Enkele heb ik kunnen filmen. En eenmaal in het ziekenhuis zag de neuroloog nog meer aanvalletjes dan ik. Ze begon al met het bespreken van medicatie, eeg zou slechts een bevestiging zijn.
Mijn punt: het kan wat zijn en het hoeft niks te zijn. Maar zeker met jouw medische verleden en erfelijkheid zou ik wel bellen. En niet pas na corona want met een beetje pech krijg je nog wachtlijsten ook.

Ps als je het prettig vind kan ik je een filmpje van mijn dochter laten zien, als vergelijkingsmateriaal

[verwijderd] Ik heb je een pb gestuurd

[verwijderd] is het een idee om bijvoorbeeld tijdens het eten of als ze iets aan tafel doet je telefoon neer te zetten en te laten filmen? Zo hoef jij niet druk te zijn met snel je camera aan zetten en zij heeft amper door dat je aan het filmen bent.
Er is vast wel iets te bedenken hoe je dat handig kan doen.

Huggybird zo iets moet ik inderdaad bedenken. Ze is bijna 10 jaar en echt heel erg bezig met foto’s en filmpjes maken op Tiktok en hoe ze daarop over komt. Nogal camerabewust dus .

[verwijderd] oh ja, dan helemaal.... gewoon eerst neerzetten zonder filmen en als ze het gewoon gaat vinden dat die telefoon daar staat gaan filmen...

[verwijderd] klopt als jij het hebt gehad is de kans inderdaad groter dat je kind het ook kan krijgen. Mits het natuurlijk niet epilepsie is door een aanduidende reden zoals hersenbeschadiging.

Misschien kan je beter opschrijven wat je ziet gebeuren want binnen 5 seconde filmen is bijna niet te doen inderdaad.

Ik had het er met mijn man nog over en die had laatst EHBO training. Daar werd gezegd dat je ook een absence kan hebben en je ding gewoon kan blijven doen. Dus persoon X pakt een potlood van tafel moet opstaan, krijgt een absence en loopt ondertussen naar de tafel om het potlood te pakken terwijl je dus gewoon een ‘aanval’ hebt. Niemand die dan merkt dat er iets niet klopt.

Goed dat je gaat bellen, ontzettend vervelend deze situatie voor jullie. Zorgen zijn zo naar, vooral zorgen om je eigen kind.

Ysabella ik maak mij gelukkig geen grote zorgen. Wel dat ik denk er moet duidelijkheid over komen. Ik merk wel dat ik haar de hele dag loop te observeren of dat uiteindelijk geruststellend gaat zijn? Ik zou nu niet verbaasd zijn als het wel zo is, maar ook niet verbaasd als het niet zo is. Ik weet het oprecht niet. Er zijn dingen die het tegenspreken, maar ook die het bevestigen. De assistente vond het trouwens ook helemaal geen rare vraag. Terwijl ik mij toch wat bezwaard voelde.

[verwijderd] Goed dat je gebeld hebt! Er moet inderdaad duidelijkheid over komen. Al is het maar zodat je kunt stoppen met haar de hele dag observeren, want ik denk dat zowel zij als jij daar op een gegeven moment helemaal gek van wordt!