• [verwijderd]

Nee, ik ben niet gebeld 😖

  • Vulpen hebben hierop gereageerd.
    • [verwijderd]

    Vanmiddag weer een nieuwe afspraak. Er was iets misgegaan.

      • [verwijderd]

      • Bijgewerkt

      Ze heeft een doorverwijzing. Wachttijd is 21 dagen volgens de verwijsbrief. De huisarts gaf direct aan zonder dat ik het woord nog genoemd had dat het leek op absences. Het was een wat vreemd gesprek, omdat ze mij continue veel sterkte wensen. Ik gaf aan dat ik mij nog geen zorgen maakte, omdat dit weinig zin heeft, zonder iets te weten. Toen gaf ze nogmaals aan dat ik het maar even moest laten bezinken plus nog een sterkte. Heb ik nu iets gemist en moet ik mij wel veel zorgen maken? Ik voel mij een tikkeltje ontaarde moeder dat ik dit schijnbaar onvoldoende doe 😬.

        [verwijderd] Heb ik nu iets gemist en moet ik mij wel veel zorgen maken?

        Nee, want het heeft weinig zin om je zorgen te maken zonder dat je iets weet. Of überhaupt. Ze probeerde waarschijnlijk gewoon empathisch te zijn om al die horkerige huisartsen te compenseren.

        Fijn dat ze een doorverwijzing heeft.

          [verwijderd] goed dat je een doorverwijzing hebt gekregen. En dat sterkte wensen zal vooral zijn omdat misschien veel ouders zouden schrikken en enorm bezorgd raken van een verwijzing naar neuroloog voor epilepsie en ze je gerust wilt stellen, terwijl jij volgens mij niet enorm in de stress zit persee? Niet teveel achter zoeken 😉

            • [verwijderd]

            • Bijgewerkt

            Vulpen zo denk ik dus ook en aangezien ze verder geen neurologische problemen/ uitval heeft, lijkt mij voor nu ook geen reden om onze zorgen te maken. We weten nog helemaal niks.

            Hooyo-shimbir dat zal het ook wel zijn icm een empathische huisarts 😉.

            • [verwijderd]

            [verwijderd] Heb ik nu iets gemist en moet ik mij wel veel zorgen maken? Ik voel mij een tikkeltje ontaarde moeder dat ik dit schijnbaar onvoldoende doe 😬.

            🤣🤣🤣

            [verwijderd] nee hoor, mijn moeder maakte zich nadat ik mijn eerste grote aanval had ook geen zorgen. Ik mocht van haar in samenspraak met de manege gewoon paardrijden, fietsen, skiën etc terwijl dat normaal afgeraden word. Het enige wat ik een jaar niet van haar mocht was zwemmen. Doordat ze zo nuchter was, had ik zelf ook geen angst. Heel fijn dus een moeder die niet gelijk loopt te ‘gillen’ van angst en alleen maar paniek ziet.

            Raar dat ze je elke keer sterkte wenste.

              7 dagen later
              • [verwijderd]

              • Bijgewerkt

              Ysabella sorry maar mag ik je nog een paar dingen vragen. Ik heb vandaag een piekerdag en alles blijft maar rondspoken in mijn hoofd. Hoe meer we er op letten, hoe meer ons opvalt. Ik vroeg mij af of jij (of anderen die er ervaring mee hebben) het volgende herkennen:

              • op school wordt ze standaard als onzeker omschreven. Volgens de juffen de afgelopen jaren vraagt ze namelijk vaak direct na het krijgen van de instructie na wat ze moet doen. Dit is overigens ook een grote irritatie thuis. Nu vraag ik mij af of ze gewoon niet hartstikke veel mist? De juf geeft als antwoord 'je kunt het wel en begin maar' zonder dat ze herhaalt. Gevolg is vaak paniek. Nu denk ik zou ze geen instructies missen? Herken jij dit van vroeger van school?
              • het IQ van dochter is vorig jaar getest. Ze scoort overal hoog op met uitzondering van het tempo van informatieverwerking. Ze is traag in vergelijking met de rest en dat wordt ook op school teruggegeven. Is dit iets wat je ook herkent dat alles meer tijd nodig heeft?
              • Het 'even uitstaan' komt met name voor als ze juist iets aan het doen is. Lopen, eten, praten, tandenpoetsen etc. Juist niet als ze even niks te doen heeft, terwijl je dat bij dagdromen misschien wel zou verwachten? Ze stopt letterlijk met wat ze aan het doen is, staart voor zich uit en gaat 6 seconden later weer verder met wat ze aan het doen is. Het is heel abrupt. Zowel het uitgaan als het aangaan. Is dit iets herkenbaars?
              • Ze heeft het zelf helemaal niet door. Ik vraag er nu regelmatig naar en ze zegt nooit ik was even aan het dromen. Ze heeft er zelfs geen enkele herinnering aan. Als ik vraag wat ze aan het doen was, krijg ik bijv, als antwoord 'mijn tanden aan het poetsen dat zie je toch'. En als ik dan vraag of ze aan het dromen was, zegt ze 'nee hoezo'?
              • Ze reageert echt helemaal nergens op. Als ik haar vastpak, haar probeer te laten schrikken, heel hard haar naam roep etc. geen enkele reactie of later een herinnering hieraan.
              • Kan je het ook heel vaak, maar kort na elkaar hebben? Soms lijkt ze twee seconden weg te zijn, ze is er weer 2 seconden en dan weer weg en dat meerdere keren achter elkaar. Nu we er opletten valt dat ons op als we tegen haar praten. Ze kijkt ons aan en dan lijkt ze even naar binnen te keren (ze kijkt je wel aan, maar lijkt je niet zien), ze knippert even en je ziet in haar blik dat ze er weer is en dan boem weer weg. Ze knippert sowieso standaard een paar keer achter elkaar als ze weer 'aangaat'.

              Ze heeft dit al jaren, maar nu we erop letten, vinden we het steeds vreemder worden. Ik vraag mij zelfs af of dit niet een deel van haar angsten verklaart? Ze is altijd bang om informatie te missen en misschien wel hartstikke terecht in plaats van faalangstig?

                • [verwijderd]

                Ik word echt een beetje gek van mijzelf vandaag. Ben ik gelukkig toch niet die ontaarde moeder, die zich nergens zorgen over maakt ;-)

                • Vulpen hebben hierop gereageerd.

                  [verwijderd] Nee, natuurlijk niet, je maakt je gewoon zorgen als je je zorgen maakt en als je je geen zorgen maakt dan maak je je geen zorgen, het is niet dat je het op commando aan of uit kan zetten.

                  Met wat je beschrijft lijkt het me wel echt goed dat je een doorverwijzing hebt!

                  [verwijderd] ik ga vanavond even reageren op al je vragen, N loopt hier namelijk alleen rond en ik vind het belangrijk om goed antwoord te kunnen geven.

                  Wat ik je echt als tip wil meegeven; Neem contact op met het Epilepsie centrum SEIN. Zei zijn ontzettend gespecialiseerd ( meer dan in het ziekenhuis) Ik liep daar bij dhr. Augustijn, Hij is echt een ontzettende goede kinderneuroloog en heel erg goed met kinderen.

                  https://www.sein.nl/polikliniek-voor-epilepsie/specialisten/kinderneuroloog-en-arts/

                  [verwijderd] Ik reageer even telkens onder je punten, anders word het voor mezelf onoverzichtelijk. 🙈

                  op school wordt ze standaard als onzeker omschreven. Volgens de juffen de afgelopen jaren vraagt ze namelijk vaak direct na het krijgen van de instructie na wat ze moet doen. Dit is overigens ook een grote irritatie thuis. Nu vraag ik mij af of ze gewoon niet hartstikke veel mist? De juf geeft als antwoord 'je kunt het wel en begin maar' zonder dat ze herhaalt. Gevolg is vaak paniek. Nu denk ik zou ze geen instructies missen? Herken jij dit van vroeger van school?

                  Ik werd op school altijd als dagdromer omschreven, waarschijnlijk om 3 punten, 1 dat was ik. 2 door de absences (Die nog helemaal niet vastgesteld waren bij mij) en 3 door mijn hersenbeschadiging.
                  Ik had veel herhaling nodig, maar die kreeg ik niet. Ongeacht wat er met je dochter aan de hand is vind ik wel dat de school wat meer moeite mag doen om dingen extra uit te leggen. Er komt namelijk een punt dat ze niks meer durft te vragen. Althans dat had/heb ik. Ik kan mij haar paniek dus ontzettend goed voorstellen. Ze wilt zo graag!

                  het IQ van dochter is vorig jaar getest. Ze scoort overal hoog op met uitzondering van het tempo van informatieverwerking. Ze is traag in vergelijking met de rest en dat wordt ook op school teruggegeven. Is dit iets wat je ook herkent dat alles meer tijd nodig heeft?

                  Ja mijn verwerking is ook traag en ik heb daardoor net als je dochter ook meer tijd nodig om dingen te verwerken en uit te voeren.

                  Het 'even uitstaan' komt met name voor als ze juist iets aan het doen is. Lopen, eten, praten, tandenpoetsen etc. Juist niet als ze even niks te doen heeft, terwijl je dat bij dagdromen misschien wel zou verwachten? Ze stopt letterlijk met wat ze aan het doen is, staart voor zich uit en gaat 6 seconden later weer verder met wat ze aan het doen is. Het is heel abrupt. Zowel het uitgaan als het aangaan. Is dit iets herkenbaars?

                  nav dit topic had ik het hier met mijn moeder over gehad en ik weet dat dit erg herkenbaar voor mijn moeder was. In de literatuur word het ook zo omschreven. Je bent ergens mee bezig, stopt en gaat door met wat je aan het doen was. Dat is ook de reden waardoor de omgeving het vaak niet door heeft.

                  Ze heeft het zelf helemaal niet door. Ik vraag er nu regelmatig naar en ze zegt nooit ik was even aan het dromen. Ze heeft er zelfs geen enkele herinnering aan. Als ik vraag wat ze aan het doen was, krijg ik bijv, als antwoord 'mijn tanden aan het poetsen dat zie je toch'. En als ik dan vraag of ze aan het dromen was, zegt ze 'nee hoezo'?
                  Ze reageert echt helemaal nergens op. Als ik haar vastpak, haar probeer te laten schrikken, heel hard haar naam roep etc. geen enkele reactie of later een herinnering hieraan.

                  Dat is wel logisch, want het is echt iets anders als dagdromen. Er gebeurd iets in je hersenen waardoor er even kortsluiting ontstaat. Bij een grote aanval (die je dochter niet heeft) maken de electronen die de verbindingen in je hersenen maken kortsluiting je systeem raakt overbelast doordat er teveel electronen ‘bezig’ zijn. Je begint dan letterlijk door het schokken van je lichaam te ontladen.
                  Ik kan mij voorstellen dat zoiets ook gebeurd bij absences. Je hebt gewoon niet door dat je even weg bent geweest. Helemaal niet als het geen lichamelijk ongemak met zich meebrengt zoals een grote aanval.

                  Kan je het ook heel vaak, maar kort na elkaar hebben? Soms lijkt ze twee seconden weg te zijn, ze is er weer 2 seconden en dan weer weg en dat meerdere keren achter elkaar. Nu we er opletten valt dat ons op als we tegen haar praten. Ze kijkt ons aan en dan lijkt ze even naar binnen te keren (ze kijkt je wel aan, maar lijkt je niet zien), ze knippert even en je ziet in haar blik dat ze er weer is en dan boem weer weg. Ze knippert sowieso standaard een paar keer achter elkaar als ze weer 'aangaat'.

                  Bij grote aanvallen kan je er ook 40 op een dag hebben, dus als ik verder beredeneer neem ik aan dat dat bij absences ook het geval zou kunnen zijn.

                  Ik vind het eigenlijk wel logisch dat ze angstig is, ze mist dingen en de reden laten we even in het midden aangezien ze nog niet getest is bij een neuroloog. Misschien dat haar faalangst voortkomt uit het feit dat ze onbewust veel dingen mist?