• [verwijderd]

Gisteren heb ik (opnieuw) een WLZ aanvraag voor mijn dochter ingediend. Twee jaar geleden werd hij gelijk afgewezen. Vandaag werd ik gebeld voor een afspraak voor een huisbezoek. Heeft iemand hier ervaring mee?

    • [verwijderd]

    Manque hoe gaat zoiets? Wat kan ik verwachten? Moet ik ervoor zorgen dat mijn dochter een slechte dag heeft? Dat klinkt overigens heel crux, maar het zijn kleine dingen die daar al voor kunnen zorgen. Moet ik nog iets voorbereiden?

    Ik heb natuurlijk wel wat vragen gesteld aan degene die mij belde om de afspraak in te plannen, maar zij had het over een gesprek om te kijken of dit wel echt een blijvend iets is. Maargoed, ik heb heel veel documenten ingestuurd. Oa het recente Psychodiagnostisch onderzoek (IQ <55) en verslagen van de afgelopen 4 jaren over haar ontwikkeling van diverse instanties. In die verslagen is ook te lezen dat mijn dochter nog steeds met dezelfde problemen kampt als 4 jaar geleden en dat bepaalde dingen toegenomen zijn. Natuurlijk zijn er ook wel dingen in positieve zin veranderd, maar dat zijn veel kleinere dingen.

    Ons kind had toen niet eens een slechte dag, die had een hele normale dag, maar het was duidelijk dat hij 24 uurszorg nodig had. Als er een keurig ontwikkeld kind zichzelf op een verantwoordelijke en zelfstandige wijze zit te vermaken in een andere kamer zonder dat hij je nodig heeft, waarom zou je dan WLZ nodig hebben?

    De medewerker van de CIZ kwam in ons geval gewoon kijken naar het kind, naar ons, naar de thuissituatie. Alle papieren waren al in hun bezit: de diagnoses, de testen, de uitslagen van ziekenhuisonderzoeken etc.

    Wat de medewerker direct zag, was een kind dat niet kon praten, dat een luier droeg, dat 10x achter elkaar dezelfde tekenfilm zat te kijken en ondertussen constant op een bepaald knopje van een stuk geluidsspeelgoed drukte, uit een fles dronk, op een chewy tube beet. Sloten op alle deuren en ramen, een kooibed, een grote buggy in de gang, dozen met Abri-forms in de studeerkamer opgestapeld. Kortom: het was best wel obvious dat dit een kind betrof dat zorg nodig heeft.

    We konden goed uitleggen waar we die WLZ voor nodig hadden. Dit had ik vooraf uitgeschreven, zodat ik mijn verhaal klaar had. Ik had ook al wat instanties gesproken die bepaalde zorg konden leveren, zoals een specialistische dagopvang en een kantoor dat ambulante zorg aan huis bood (begeleiding en respijtzorg). Ook wilden we graag op vakantie die geschikt was voor gezinnen met een bijzondere ondersteuningsbehoefte en dat bracht kosten met zich mee. Dat alles bij elkaar leverde een financieel plaatje op dat wijzelf niet konden dragen en dat ook de gebruikelijk zorg uit de jeugdwet oversteeg.

    Ik legde uit dat het belangrijk was dat we zelf onze pot geld konden beheren in de vorm van een WLZ omdat de gemeentelijke indicaties niet voldoende waren en omdat de zorgbehoefte blijvend was. Die halfjaarlijke indicaties waren een crime: steeds weer specialisten vragen te observeren en een advies te schrijven, voor wel 5 of 6 verschillende dingen, elke paar maanden weer opnieuw. We verzopen in de administratie en wilden het graag allemaal onderbrengen bij het Zorgkantoor. Met de WLZ kun je ook steeds 5 jaar vooruit ipv het gebruikelijke halfjaar. Dat zou ons enorm veel kopzorgen besparen. Kopzorgen die we van onszelf al genoeg hadden. Daarnaast zijn die bureaucratische indicaties bij de gemeente een broeinest van menselijke fouten, waardoor we met regelmaat te lang moesten wachten op de dingen die we nodig hadden.

    We hebben uiteindelijk AL ons WLZ-budget moeten inzetten op school, maar dat wisten we toen nog niet. De realiteit en de plannen zijn niet altijd hetzelfde en dat is ons gelukkig nooit kwalijk genomen. Maar een goede voorbereiding en onderbouwing zijn belangrijk.

    Een van de dingen die belangrijk is om te benadrukken is dat er weinig tot geen ontwikkeling zichtbaar is bij het kind. Zodra ze ook maar enigszins de mogelijkheid zien dat het kind de zorgbehoefte ontgroeit, krijg je die WLZ-indicatie niet.

    • [verwijderd]

    @Manque bedankt voor je uitgebreide reactie! Ik lees veel herkenbare dingen dus het is goed dat ik dat van te voren even voor mezelf opschrijf. Ik heb vaak de neiging alles te bagetalliseren: "ik doe het allemaal wel want het is toch mijn dochter". Maar dat moet ik niet doen. Daarom is het belangrijk dat ik het opschrijf.
    Dat constante opnieuw aanvragen bij de gemeente is ook zo'n punt. Elke keer weer opnieuw "bewijzen" dat je echt een kind hebt dat zorg nodig heeft.
    Daar heb ik trouwens nog wel een vraag over. Tegenover de gemeente moet ik altijd motiveren waarom mijn dochter een bepaalde vorm van zorg nodig heeft. Maar sommige zorg is ook nodig om mij te ontlasten. Echter mag ik dat niet als motivatie gebruiken want dan wordt zo'n indicatie van de gemeente afgewezen.
    Hebben jullie voor de WLZ indicatie alles gemotiveerd vanuit de behoeftes van jullie zoon of ook vanuit jullie eigen behoeften?

    • Manque hebben hierop gereageerd.

      [verwijderd] Hebben jullie voor de WLZ indicatie alles gemotiveerd vanuit de behoeftes van jullie zoon of ook vanuit jullie eigen behoeften?

      Beide, dus zowel zorg voor hem als ontlasting voor onszelf. Ik heb dat laatste expliciet wél benoemd, omdat de gemeente op geen enkele manier voorziet in respijtzorg. Ik heb ook uitgelegd dat de zorgbehoefte van ons kind te groot is om overgenomen te kunnen worden door grootouders, andere familieleden of (professionele) babysitters. Daar ziet het CIZ wel noodzaak in hoor. Een ouderavond bezoeken kán anders gewoon niet, omdat niemand bij je kind kan blijven.

      De zorg voor het kind is uiteraard wel leidend. Je benadert het dus meer vanuit de hoek: omdat het kind 24/7 constante zorg en begeleiding in de nabijheid nodig heeft, is het buitengewoon belastend en kun je de zorg alleen maar delen met professionals en niet met opa's/oma's/broers/zussen/vrienden. Ook kan het kind niet op de gebruikelijke naschoolse opvang/dagopvang terecht en moet je kunnen werken om in je onderhoud te kunnen voorzien. Je hebt dus écht dagopvang of begeleiding aan huis nodig voor je kind.

        Dit klinkt misschien heel lomp voor sommige mensen, maar ik heb dit wel genoemd in ons gesprek: ons kind gaat niet zelfstandig kunnen wonen. Hij zal, ook op volwassen leeftijd, altijd nog begeleiding en zorg in nabijheid nodig hebben. Dus wij vinden het heel belangrijk dat hij leert dat hij niet volledig afhankelijk is van zijn ouders, maar dat er soms ook andere mensen zijn die hem verzorgen/verschonen/instrueren. Hij zal binnenkort voor het eerst naar een logeerhuis gaan. De zorg- en ondersteuningsbehoefte van dit soort kinderen is soms zó groot, dat ouders de zorg niet tot volwassen leeftijd op zich kunnen nemen. Meestal gaan kinderen met een zware beperking al op jonge leeftijd (deels) in een instelling wonen. Dan moet een kind wel weten dat andere mensen dan hun ouders instructiecontrole over ze hebben. Hard, maar waar.

        Jij hebt daarnaast ook nog de zorg voor je andere kind. Dat kind heeft ook recht om soms met mama activiteiten te kunnen ondernemen waar je dochter niet bij is. Soms moet je zelfs wel... Ik zou niet met een tweede kind naar de dokter/tandarts/opticien kunnen als ik ook mijn zoon mee moest nemen. Als ik nu met hem naar de huisarts moet, zijn we al met 2 volwassenen, zodat de ene zich over hem kan ontfermen en de ander met de huisarts kan praten.

          • [verwijderd]

          Manque helemaal duidelijk. Fijn deze antwoorden, hier kan ik echt wat mee! Je schrijft ook over de dingen waar ik zelf ook tegenaan loop. Nou moet ik wel eerlijk zeggen dat mijn moeder wel eens oppast op mijn dochter hoor. Maar ook zij kan zich steeds minder goed redden met mijn dochter merk ik. Helaas is het soms niet anders en moet het dan maar zo. Maar het zou zo fijn zijn als dit door een professional gedaan kan worden.

          Wat het werk betreft klopt het ook helemaal. Nou droeg ik dat ook aan bij de gemeente en daar kreeg ik doodleuk als antwoord dat ik toch ook de bijstand in kon gaan. Want ik heb immers een kind met een handicap, veel van "die moeders" werken niet dus ik zou maar moeten accepteren dat het voor nu zo is. Dat was letterlijk wat er gezegd werd. Ik dwaal nu af maar ik blijf het een heel bijzondere redenatie vinden.. Daarom ook dat ik wat onzeker ben in of ik zulke dingen wel als argument kan aandragen.

          • [verwijderd]

          Manque voor mij klinkt het niet lomp. Sterker nog, hier heb ik de afgelopen tijd ook gesprekken over gevoerd. Want ook mijn dochter zal niet zelfstandig kunnen wonen. En het is gewoon niet handig om haar pas in haar pubertijd een keer hieraan te laten wennen. Het wennen duurt vaak al zo enorm lang met veel gedragsproblematiek als gevolg. Dat is nu al heftig, laat staan als ze wat ouder is..

          Spannend zeg dat jullie zoon binnenkort voor het eerst naar een logeerhuis gaat. Hoe is dat voor jullie?

          Het klopt ook wat je zegt over mijn jongste, ook dat is één van mijn argumenten. En inderdaad soms moet ik. Want als ik nu ergens voor mijn zoon ben, ben ik vaak drukker met mijn dochter en dat is gewoon niet handig.

          Manque niet lomp, juist goed. Zo kan hij er van jongs af aan aan wennen.

          Mijn oudtante was verstandelijk beperkt, kon niet zelfstandig wonen. Haar moeder zorgde voor haar, tot die ineens niet meer kon. Toen moest er halsoverkop vervangende woonruimte gezocht worden wat erg lastig was.

          Mijn ouders zijn ook bewust vroeg gaan kijken wat de mogelijkheden voor mijn zusje waren. Eerst weekend in de maand naar oom en tante, daarna logeerhuis. En nu zit ze in een begeleid wonen huis en komt om de week weekend naar pa en ma. Nu kon A op haar tempo gaan omdat de noodzaak er nog niet was. En mijn ouders zijn gerust dat ze een eigen plek heeft, mocht er wat met hun gebeuren komt die zorg niet gelijk op ons.

          11 dagen later
          • [verwijderd]

          Even een update
          Gesprek gehad en dat ging heel goed. Mijn dochter was gewoon zichzelf en dit gaf al zo'n duidelijk beeld van haar. Daarnaast heb ik nog wat dingen verteld maar die waren eigenlijk al heel duidelijk.

          Hij zei dat hij dacht dat hier wel een indicatie uit zou komen. Hij hield wel een slag om de arm omdat zijn verslag over het huisbezoek weer beoordeeld moet worden door een andere arts. En omdat het een zeldzame afwijking betreft kan dat nog wel eens negatief uitpakken want de verwachte ontwikkeling is op papier wisselend. Maar mijn dochter laat duidelijk zien dat haar ontwikkeling hier wel ongeveer stopt.
          Nu een week of 4/5 afwachten.

            [verwijderd] Fijn dat het gesprek zo goed ging.

            Eigenlijk zou het niet mogen vallen of staan op de verwachte ontwikkeling, maar moet juist de ontwikkeling tot nu toe leidend zijn. Wat je nu nodig hebt hangt niet af van wat er in de toekomst misschien kan gebeuren, het verandert niets aan de huidige zorgvraag. In principe geven ze de WLZ per 5 jaar en het lijkt me logisch dat ze in die 5 jaar tijd niet ineens alles zelf gaat kunnen, toch?

            Oooh ik ga echt voor je duimen. Het biedt zoveel lucht als je die indicatie krijgt... Eindelijk professionals inhuren voor ondersteuning thuis!! Ik gun het je zo!

              • [verwijderd]

              Manque dankjewel! Ik hoop het ook, het zou zo'n verschil kunnen maken hier.

              Het klopt ook wat je zegt over de ontwikkeling tot nu toe, dat zei die onderzoeker ook. Maar een arts kan er soms toch nog anders over denken. Het is soms ook een kwestie van een beetje geluk hebben denk ik. Hoewel dat niet zou moeten natuurlijk.
              Hij had het er trouwens over dat de indicatie dan voor de rest van haar leven is, ik heb niks gehoord over 5 jaar. Zou dat dan veranderd zijn?

              • Manque hebben hierop gereageerd.

                [verwijderd] Ik dacht dat ze destijds elke 5 jaar de indicatie kunnen herzien. Maar misschien gaat dat dan alleen om de zwaarte van het pakket? Of er zijn wéér andere richtlijnen intussen?

                Ik begreep dat de WLZ binnenkort ook weer bij de gemeente kwam te liggen ipv bij het Zorgkantoor? Of was dat een schoolpleinroddel... Ik moet je zeggen dat ik soms even de kluts kwijt ben omtrent die WLZ.

                Ik zal dit eens doorspitten https://www.informatielangdurigezorg.nl/veranderingen

                Ik weet niet waar ik die 5 jr vandaan heb. Vergeet dat ik dat geschreven heb!

                Hahaha, ik zat voor de gein (nou wat een pret) even die proefberekening eigen bijdrage in te vullen, voor wanneer onze zoon 18 jaar is. Komt er dit uit:

                  • [verwijderd]

                  Manque hoge eigen bijdrage 😂
                  Het is ook allemaal ingewikkeld hoor. Ik ga die link van je ook nog even bekijken!

                  een maand later
                  • [verwijderd]

                  Update: gisteren heb ik gebeld om te vragen naar de stand van zaken. De arts die de aanvraag moet beoordelen is nog bezig met de beoordeling maar hij is er al wel heel ver mee. De persoon die ik aan de telefoon had kon geen uitspraak doen over of dat betekent of het wel of niet toegewezen wordt, maar ze zei wel voorzichtig dat, voor zover ze kon zien, de arts het eens is met de onderzoeker. Ze verwacht dat ik komende week of de week erop bericht krijg. Spannend!

                  5 dagen later
                  • [verwijderd]

                  De indicatie is rond!!!!

                  Heel dubbel maar ik ben er zo blij mee. Ik hoop dat ik haar nu echt de benodigde zorg kan geven.

                  Ik weet nog niet precies hoe groot de indicatie is, maar de onderzoeker van het CIZ zei dat er normaal gesproken een stukje gebruikelijke zorg van ouders meegenomen wordt in de beoordeling. Maar in het geval van mijn dochter is er geen gebruikelijke zorg van toepassing omdat haar zorgvraag op geen enkel gebied gebruikelijk is. Dus dit betekent een indicatie waar ik zeker wat mee kan!

                    • [verwijderd]

                    [verwijderd] Wat ontzettend fijn om te horen en heel logisch dat het dubbel voelt. 💜