Huisbezoek CIZ ivm WLZ aanvraag

Manque

[verwijderd] Hebben jullie voor de WLZ indicatie alles gemotiveerd vanuit de behoeftes van jullie zoon of ook vanuit jullie eigen behoeften?

Beide, dus zowel zorg voor hem als ontlasting voor onszelf. Ik heb dat laatste expliciet wél benoemd, omdat de gemeente op geen enkele manier voorziet in respijtzorg. Ik heb ook uitgelegd dat de zorgbehoefte van ons kind te groot is om overgenomen te kunnen worden door grootouders, andere familieleden of (professionele) babysitters. Daar ziet het CIZ wel noodzaak in hoor. Een ouderavond bezoeken kán anders gewoon niet, omdat niemand bij je kind kan blijven.

De zorg voor het kind is uiteraard wel leidend. Je benadert het dus meer vanuit de hoek: omdat het kind 24/7 constante zorg en begeleiding in de nabijheid nodig heeft, is het buitengewoon belastend en kun je de zorg alleen maar delen met professionals en niet met opa's/oma's/broers/zussen/vrienden. Ook kan het kind niet op de gebruikelijke naschoolse opvang/dagopvang terecht en moet je kunnen werken om in je onderhoud te kunnen voorzien. Je hebt dus écht dagopvang of begeleiding aan huis nodig voor je kind.

[verwijderd]

Manque helemaal duidelijk. Fijn deze antwoorden, hier kan ik echt wat mee! Je schrijft ook over de dingen waar ik zelf ook tegenaan loop. Nou moet ik wel eerlijk zeggen dat mijn moeder wel eens oppast op mijn dochter hoor. Maar ook zij kan zich steeds minder goed redden met mijn dochter merk ik. Helaas is het soms niet anders en moet het dan maar zo. Maar het zou zo fijn zijn als dit door een professional gedaan kan worden.

Wat het werk betreft klopt het ook helemaal. Nou droeg ik dat ook aan bij de gemeente en daar kreeg ik doodleuk als antwoord dat ik toch ook de bijstand in kon gaan. Want ik heb immers een kind met een handicap, veel van "die moeders" werken niet dus ik zou maar moeten accepteren dat het voor nu zo is. Dat was letterlijk wat er gezegd werd. Ik dwaal nu af maar ik blijf het een heel bijzondere redenatie vinden.. Daarom ook dat ik wat onzeker ben in of ik zulke dingen wel als argument kan aandragen.

Manque

Dit klinkt misschien heel lomp voor sommige mensen, maar ik heb dit wel genoemd in ons gesprek: ons kind gaat niet zelfstandig kunnen wonen. Hij zal, ook op volwassen leeftijd, altijd nog begeleiding en zorg in nabijheid nodig hebben. Dus wij vinden het heel belangrijk dat hij leert dat hij niet volledig afhankelijk is van zijn ouders, maar dat er soms ook andere mensen zijn die hem verzorgen/verschonen/instrueren. Hij zal binnenkort voor het eerst naar een logeerhuis gaan. De zorg- en ondersteuningsbehoefte van dit soort kinderen is soms zó groot, dat ouders de zorg niet tot volwassen leeftijd op zich kunnen nemen. Meestal gaan kinderen met een zware beperking al op jonge leeftijd (deels) in een instelling wonen. Dan moet een kind wel weten dat andere mensen dan hun ouders instructiecontrole over ze hebben. Hard, maar waar.

Jij hebt daarnaast ook nog de zorg voor je andere kind. Dat kind heeft ook recht om soms met mama activiteiten te kunnen ondernemen waar je dochter niet bij is. Soms moet je zelfs wel... Ik zou niet met een tweede kind naar de dokter/tandarts/opticien kunnen als ik ook mijn zoon mee moest nemen. Als ik nu met hem naar de huisarts moet, zijn we al met 2 volwassenen, zodat de ene zich over hem kan ontfermen en de ander met de huisarts kan praten.

[verwijderd]

Manque voor mij klinkt het niet lomp. Sterker nog, hier heb ik de afgelopen tijd ook gesprekken over gevoerd. Want ook mijn dochter zal niet zelfstandig kunnen wonen. En het is gewoon niet handig om haar pas in haar pubertijd een keer hieraan te laten wennen. Het wennen duurt vaak al zo enorm lang met veel gedragsproblematiek als gevolg. Dat is nu al heftig, laat staan als ze wat ouder is..

Spannend zeg dat jullie zoon binnenkort voor het eerst naar een logeerhuis gaat. Hoe is dat voor jullie?

Het klopt ook wat je zegt over mijn jongste, ook dat is één van mijn argumenten. En inderdaad soms moet ik. Want als ik nu ergens voor mijn zoon ben, ben ik vaak drukker met mijn dochter en dat is gewoon niet handig.

Toch6

Manque niet lomp, juist goed. Zo kan hij er van jongs af aan aan wennen.

Mijn oudtante was verstandelijk beperkt, kon niet zelfstandig wonen. Haar moeder zorgde voor haar, tot die ineens niet meer kon. Toen moest er halsoverkop vervangende woonruimte gezocht worden wat erg lastig was.

Mijn ouders zijn ook bewust vroeg gaan kijken wat de mogelijkheden voor mijn zusje waren. Eerst weekend in de maand naar oom en tante, daarna logeerhuis. En nu zit ze in een begeleid wonen huis en komt om de week weekend naar pa en ma. Nu kon A op haar tempo gaan omdat de noodzaak er nog niet was. En mijn ouders zijn gerust dat ze een eigen plek heeft, mocht er wat met hun gebeuren komt die zorg niet gelijk op ons.

[verwijderd]

Even een update
Gesprek gehad en dat ging heel goed. Mijn dochter was gewoon zichzelf en dit gaf al zo'n duidelijk beeld van haar. Daarnaast heb ik nog wat dingen verteld maar die waren eigenlijk al heel duidelijk.

Hij zei dat hij dacht dat hier wel een indicatie uit zou komen. Hij hield wel een slag om de arm omdat zijn verslag over het huisbezoek weer beoordeeld moet worden door een andere arts. En omdat het een zeldzame afwijking betreft kan dat nog wel eens negatief uitpakken want de verwachte ontwikkeling is op papier wisselend. Maar mijn dochter laat duidelijk zien dat haar ontwikkeling hier wel ongeveer stopt.
Nu een week of 4/5 afwachten.

Manque

[verwijderd] Fijn dat het gesprek zo goed ging.

Eigenlijk zou het niet mogen vallen of staan op de verwachte ontwikkeling, maar moet juist de ontwikkeling tot nu toe leidend zijn. Wat je nu nodig hebt hangt niet af van wat er in de toekomst misschien kan gebeuren, het verandert niets aan de huidige zorgvraag. In principe geven ze de WLZ per 5 jaar en het lijkt me logisch dat ze in die 5 jaar tijd niet ineens alles zelf gaat kunnen, toch?

Oooh ik ga echt voor je duimen. Het biedt zoveel lucht als je die indicatie krijgt... Eindelijk professionals inhuren voor ondersteuning thuis!! Ik gun het je zo!

[verwijderd]

Manque dankjewel! Ik hoop het ook, het zou zo'n verschil kunnen maken hier.

Het klopt ook wat je zegt over de ontwikkeling tot nu toe, dat zei die onderzoeker ook. Maar een arts kan er soms toch nog anders over denken. Het is soms ook een kwestie van een beetje geluk hebben denk ik. Hoewel dat niet zou moeten natuurlijk.
Hij had het er trouwens over dat de indicatie dan voor de rest van haar leven is, ik heb niks gehoord over 5 jaar. Zou dat dan veranderd zijn?

Manque

[verwijderd] Ik dacht dat ze destijds elke 5 jaar de indicatie kunnen herzien. Maar misschien gaat dat dan alleen om de zwaarte van het pakket? Of er zijn wéér andere richtlijnen intussen?

Ik begreep dat de WLZ binnenkort ook weer bij de gemeente kwam te liggen ipv bij het Zorgkantoor? Of was dat een schoolpleinroddel... Ik moet je zeggen dat ik soms even de kluts kwijt ben omtrent die WLZ.

Ik zal dit eens doorspitten https://www.informatielangdurigezorg.nl/veranderingen

Manque

Ik weet niet waar ik die 5 jr vandaan heb. Vergeet dat ik dat geschreven heb!

Manque

Hahaha, ik zat voor de gein (nou wat een pret) even die proefberekening eigen bijdrage in te vullen, voor wanneer onze zoon 18 jaar is. Komt er dit uit:

[verwijderd]

Manque hoge eigen bijdrage 😂
Het is ook allemaal ingewikkeld hoor. Ik ga die link van je ook nog even bekijken!

[verwijderd]

Update: gisteren heb ik gebeld om te vragen naar de stand van zaken. De arts die de aanvraag moet beoordelen is nog bezig met de beoordeling maar hij is er al wel heel ver mee. De persoon die ik aan de telefoon had kon geen uitspraak doen over of dat betekent of het wel of niet toegewezen wordt, maar ze zei wel voorzichtig dat, voor zover ze kon zien, de arts het eens is met de onderzoeker. Ze verwacht dat ik komende week of de week erop bericht krijg. Spannend!

[verwijderd]

De indicatie is rond!!!!

Heel dubbel maar ik ben er zo blij mee. Ik hoop dat ik haar nu echt de benodigde zorg kan geven.

Ik weet nog niet precies hoe groot de indicatie is, maar de onderzoeker van het CIZ zei dat er normaal gesproken een stukje gebruikelijke zorg van ouders meegenomen wordt in de beoordeling. Maar in het geval van mijn dochter is er geen gebruikelijke zorg van toepassing omdat haar zorgvraag op geen enkel gebied gebruikelijk is. Dus dit betekent een indicatie waar ik zeker wat mee kan!

[verwijderd]

[verwijderd] Wat ontzettend fijn om te horen en heel logisch dat het dubbel voelt. 💜

Manque

[verwijderd] Wat fijn! Ik snap dat het dubbel is, maar ik ben toch blij voor jou. Want hiermee gaat het krijgen van de juiste zorg makkelijker worden. Het is nog een heel proces, maar je kunt in ieder geval zelf keuzes maken en bent niet constant afhankelijk van indicaties!

Hebben ze wel een code genoemd van het zorgzwaartepakket? VG4, VG5, zoiets?

[verwijderd]

Manque dankjewel! Ik ben ook zo blij dat ik nu niet meer afhankelijk ben van die indicaties en constant maar weer opnieuw vertellen wat er met mijn dochter aan de hand is.

Ze hebben geen code van het pakket genoemd. Maar er is een brief naar mij onderweg met de informatie dus ik neem aan dat ik morgen of overmorgen meer weet.
Ook neemt het zorgkantoor contact met mij op om te kijken hoe dit het beste vormgegeven kan worden.

[verwijderd]

@Manque het gaat om zorgprofiel Vg 5. Ik dacht eerder eens gelezen te hebben dat jouw zoon dat profiel ook heeft?

Manque

[verwijderd] Jup, same! Al hebben wij wel een iets groter budget, we hebben meerzorg aangevraagd toen dat nodig was.

Maar met VG5 kom je heel ver 🙂
Ga je ZIN afnemen of ga je zelf inkopen met een PGB? Of gaan ze je dat nog allemaal uitleggen op het zorgkantoor? Weet je zelf al wat je precies wil voor je dochter?

[verwijderd]

Manque fijn dat jullie dat er ook bij gekregen hebben 🙂

Waarschijnlijk wil ik zelf de zorg inkopen met een PGB. Maar ik krijg hier inderdaad nog uitleg over van het zorgkantoor. Voor die tijd ga ik me nog even goed inlezen. Ik weet overal wel een beetje van, nu kan ik het ook daadwerkelijk vorm gaan geven en kan ik er ook volledig in duiken 🙂

Ik wil in ieder geval een aantal uur per week op meerdere dagen (niet alle dagen) individuele begeleiding voor mijn dochter in de klas. Daarnaast ook een x aantal dagen tijdens de verschillende vakanties vakantieopvang. Maar daarnaast wil ik mezelf ook voor een deel uitbetalen, dat moet ik ook nog even verder uitzoeken. Het is namelijk zo dat mijn dochter af en toe naar de BSO gaat. Dit met het oog op nu wennen zodat ik uiteindelijk ook 2 hele dagen in een week zou kunnen werken (meer is sowieso al niet haalbaar voor haar). Maar inmiddels blijkt dat 1 middag BSO per week voor haar de max is en dat is naast max 4 dagen school. Mogelijk zou ik ook individuele begeleiding hier thuis kunnen inkopen zodat ik kan werken, maar ik betwijfel of dat voor haar werkt.
Daarnaast wil ik tzt beginnen met af en toe een dag naar een logeerhuis. Nog niet het logeren zelf, daar vind ik haar nog te jong voor. Eerst maar eens af en toe een dag zodat ze kan wennen aan de plek.

Zoals je leest zijn het verschillende dingen en heb ik nog een boel uit te zoeken en concreet te formuleren. Maar ik weet nu in ieder geval waar ik mee bezig kan gaan.

Volgende pagina »