Ons kind had toen niet eens een slechte dag, die had een hele normale dag, maar het was duidelijk dat hij 24 uurszorg nodig had. Als er een keurig ontwikkeld kind zichzelf op een verantwoordelijke en zelfstandige wijze zit te vermaken in een andere kamer zonder dat hij je nodig heeft, waarom zou je dan WLZ nodig hebben?
De medewerker van de CIZ kwam in ons geval gewoon kijken naar het kind, naar ons, naar de thuissituatie. Alle papieren waren al in hun bezit: de diagnoses, de testen, de uitslagen van ziekenhuisonderzoeken etc.
Wat de medewerker direct zag, was een kind dat niet kon praten, dat een luier droeg, dat 10x achter elkaar dezelfde tekenfilm zat te kijken en ondertussen constant op een bepaald knopje van een stuk geluidsspeelgoed drukte, uit een fles dronk, op een chewy tube beet. Sloten op alle deuren en ramen, een kooibed, een grote buggy in de gang, dozen met Abri-forms in de studeerkamer opgestapeld. Kortom: het was best wel obvious dat dit een kind betrof dat zorg nodig heeft.
We konden goed uitleggen waar we die WLZ voor nodig hadden. Dit had ik vooraf uitgeschreven, zodat ik mijn verhaal klaar had. Ik had ook al wat instanties gesproken die bepaalde zorg konden leveren, zoals een specialistische dagopvang en een kantoor dat ambulante zorg aan huis bood (begeleiding en respijtzorg). Ook wilden we graag op vakantie die geschikt was voor gezinnen met een bijzondere ondersteuningsbehoefte en dat bracht kosten met zich mee. Dat alles bij elkaar leverde een financieel plaatje op dat wijzelf niet konden dragen en dat ook de gebruikelijk zorg uit de jeugdwet oversteeg.
Ik legde uit dat het belangrijk was dat we zelf onze pot geld konden beheren in de vorm van een WLZ omdat de gemeentelijke indicaties niet voldoende waren en omdat de zorgbehoefte blijvend was. Die halfjaarlijke indicaties waren een crime: steeds weer specialisten vragen te observeren en een advies te schrijven, voor wel 5 of 6 verschillende dingen, elke paar maanden weer opnieuw. We verzopen in de administratie en wilden het graag allemaal onderbrengen bij het Zorgkantoor. Met de WLZ kun je ook steeds 5 jaar vooruit ipv het gebruikelijke halfjaar. Dat zou ons enorm veel kopzorgen besparen. Kopzorgen die we van onszelf al genoeg hadden. Daarnaast zijn die bureaucratische indicaties bij de gemeente een broeinest van menselijke fouten, waardoor we met regelmaat te lang moesten wachten op de dingen die we nodig hadden.
We hebben uiteindelijk AL ons WLZ-budget moeten inzetten op school, maar dat wisten we toen nog niet. De realiteit en de plannen zijn niet altijd hetzelfde en dat is ons gelukkig nooit kwalijk genomen. Maar een goede voorbereiding en onderbouwing zijn belangrijk.
Een van de dingen die belangrijk is om te benadrukken is dat er weinig tot geen ontwikkeling zichtbaar is bij het kind. Zodra ze ook maar enigszins de mogelijkheid zien dat het kind de zorgbehoefte ontgroeit, krijg je die WLZ-indicatie niet.
