Sorry, @Kache, ik zie nu pas jouw uitgebreide antwoord ;(
Kache Het is een moeizaam traject/gevecht (geweest). Aan de ene kant het gedoe van financiering (Jeugdwet=ramp), aan de andere kant de beperkte beschikbaarheid van wat je echt nodig hebt. Geschikte personen en instellingen vinden is niet makkelijk... Ik heb een beetje hulp gehad van stichting MEE, maar ook die wisten niet altijd goed wat er in de regio 'te koop' was.
Wat balen dat je geen WLZ-indicatie hebt! Jeugdwet is inderdaad een ramp. Dan moet je dus elk jaar opnieuw een beschikking aanvragen voor ieder stukje hulp dat je nodig hebt?
Ik heb al vele jaren PGB en heb nu 2 vaste PGB-ers (zelf gevonden via Nationale Hulpgids en een kennis van onze fysio) met wie een goede klik is en veel flexibiliteit. Heb in verleden ook wel PGB-ers gehad, die maar kort zijn gebleven omdat het niet bleek te passen/matchen. We hebben nu ook 1-op-1 dagopvang voor hem. Dat stond al lang op ons 'verlanglijstje' maar hier in de buurt is vrijwel niets passend. Logeerhuizen bestaan hier al helemaal niet. Omdat er niets anders was zijn we uiteindelijk met de enige passende zorginstelling in zee gegaan, ondanks dat hier geen echt goede verhalen over rondgingen (die wij ook zelf zijn gaan ervaren).... Maar er was gewoon niets anders. Uiteindelijk door MEE getipt op een kleinschalige andere zorgverlener, die tot onze grote vreugde ook logeren aanbiedt (niet dat hij dit nu al aankan, maar dat de optie er in de toekomst is, geeft al zo'n gevoel van vrijheid...) en daar zijn we 6 weken geleden naar overgestapt. Tot nu toe bevalt het wel.
Wij hebben onze begeleider ook via Nationale Hulpgids. Het verbaasde mij hoeveel mensen daar actief zijn. Ik had binnen een dag 15 reacties op mijn laatste advertentie en na een week 40 ofzo. Maar ja, dan moet je de krenten uit de pap gaan vissen. Wij zijn ook op zoek naar 1-op-1 dagopvang. De begeleider die we nu hebben is voor 3 vd 5 dagen op school, voor de studiedagen en voor een paar losse dagen in de vakanties. We hebben nog iemand nodig die de overige 2 schooldagen en wat meer vakantiedagen kan doen.
Fijn dat de kleinere zorginstelling beter bij jullie past. Wij moeten daar nu ook echt naar gaan kijken, maar ik durf het niet echt aan. We hebben het e.e.a. meegemaakt met een vervelende vakantieopvang van Dichterbij en ik merk dat ik hem niet zomaar meer achter durf te laten op een groep. Ben eerder geneigd zelf iets kleinschaligs op te zetten wanneer hij ouder is. Ik merk dat het me wel achtervolgd dat ik voor de toekomst nog niets duidelijk heb. Je wil toch op den duur, met een gerust hart de zorg aan een ander overdragen, al is het maar deels.
Gaat jouw zoon met plezier naar de opvang? En werken ze daar ook actief aan de ontwikkeling (met uitgeschreven doelen etc.) of is het vooral verzorging en dagbesteding?
Zoals de zorg nu is, lijkt een toch redelijk op wat ik altijd voor ogen heb gehad, maar daar ben ik dus ook wel jaren mee bezig geweest. Wat ik eigenlijk nog wel mis is een soort gespecialiseerde opvoedcoach, iemand die ons en gezin goed kent, bij wie ik laagdrempelig kan aankloppen als ik ergens tegenaan loop. Ik heb een 2-tal jaren zo iemand gehad, maar dat was een behandelindicatie (=duur) en als behandeling 'klaar' is, stopt dat ook meteen weer. Heb je dan een nieuwe hulpvraag, dan moet je weer helemaal opnieuw beginnen met aanvragen via bureaucratie, inclusief maandenlang wachtlijst...
Wij hebben ook zo'n coach gehad via de gemeente. Dat was echt heel fijn inderdaad, ik mis die nu ook. Ik heb geprobeerd zo'n coach te vinden via de Nationale Hulpgids, maar daar reageerden vrij esotherische types op en wil gewoon iemand die analytisch en kordaat is en niet zegt dat ze via de foto van mijn zoon allerlei energieën opvangt (dat was de laatste sollicitant). Nog even doorzoeken naar goede mensen dus!
Ik merk bij mezelf dat die ellenlange zoektocht, die administratie en bureaucratie me soms tegenhouden om verder te zoeken. Dan kijk ik zo op tegen de rompslomp dat ik mijn kop in het zand steek en denk: laat maar even, zo hard heb ik het toch niet nodig. Om vervolgens vreselijk te balen als de dagelijkse praktijk vastloopt omdat we onvoldoende hulp hebben. Ervaar jij dat ook zo? Of loop je daar minder tegenaan?
