Wat vraag jij je af? 2

Trees wij zitten hier nu ook middenin, met de kanttekening dat bijna iedereen werkzaam is -geweest- in veel takken van de zorg wat de situatie op een ander gebied schrijnend maakt. (We hadden het namelijk allemaal kunnen incalculeren, daar van te voren over kunnen praten en alvast dingen vast kunnen laten leggen. Maar we hebben het niet gedaan. Ondanks dat dingen heus niet allemaal gaan zoals je zou willen dat het gaat. Maar een richtlijn is in dit soort situaties denk ik wel fijn.)

Het ding is dat dit soort situaties, opeens een crisis situatie wordt en dat je dan ergens waar er plek is word geplaatst in een tehuis waar je eigenlijk helemaal niet wilt zitten.
Als ik dit zo lees -denk ik- dat jullie als familie eens om de tafel moeten gaan zitten. En misschien eens om je heen moet gaan kijken voor een tehuis naar keus en de vrouw van je man gaan inschrijven, want eerlijk gezegd denk ik wel dat dit de volgende stap gaat zijn… Ik weet niet of jullie daar al klaar voor zijn als familie en of dat überhaupt bespreekbaar is?
Hier gaat het heel erg moeizaam, mijn oma wilt geen eens huishoudelijke hulp en mijn opa gaat daar in mee. Pure angst.

Als ik het hier met mensen over heb zeg ik tegenwoordig dus ook altijd ‘denk er -ondanks dat het nog lang duurt- over na’
Wij zijn (behalve mijn opa en oma) allemaal dicht bij elkaar gaan wonen. Ik weet dat dit niet voor iedereen werkt/kan/wilt/haalbaar is. Maar schrijf op wat je later wilt. Ik merk dat het -net als misschien voor jullie- zo moeilijk is als je op dit punt onbedoeld vastloopt en je machteloos voelt en vooral opeens verantwoordelijk wordt.

Als je op het punt bent dat je advies wilt voor een tehuis kun je mij een pb sturen (of hier) mijn oom en tante zijn werkzaam in de regio Utrecht en hebben contacten.

Trees k heb gisteren hetzelfde benoemd. Mijn vader vindt dit lastig, maar ik denk toch dat we moeten gaan doorpakken. Ik ga je nog pb-en, want ik wil wel graag tips.

Natuurlijk is dit heel lastig! Je hoeft geen antwoord te geven, maar bekijk eens samen de financiën met je vader (mits hij dat wilt) en misschien is een aanleunwoning met 24/7 zorg wel haalbaar? Als ze een koopwoning hebben en die verkopen is dat misschien ook nog een optie. Mijn oma wilt dat niet, dus mijn opa ook niet terwijl mijn opa het echt niet meer in zijn eentje red, maar ze het financieel wel kunnen betalen.

Kijk maar wanneer je mij een pb stuurt.

Trees Hier exact hetzelfde en het huis vervuilt gewoon. Mijn vader probeert het wel, maar het lukt hem ivm zijn gezondheid ook niet goed, hij heeft geen gevoel meer in zijn voeten door afgestorven zenuwen en hij mist ook nog 1 arm. Fysiek is het huishouden ook een uitdaging voor hem.

Wat ontzettend naar voor je vader, deze fase brengt zoveel meer met zich mee dan alleen fysiek kunnen zorgen voor je partner er gaat ook zoveel verdriet en acceptatie mee gemoeid.

Trees Zou er misschien 1-op-1 zorg mogelijk zijn? Iemand die met haar een boodschapje doet of gaat wandelen. Misschien dat we haar hiervoor wel kunnen motiveren, maar ik weet niet of dit mogelijk is.

Ja dat bestaat, in Utrecht heet(te) dat oa het maatjes project! Ik zal dit morgen eens aan mijn moeder vragen. In elke gemeente heb je zoiets, misschien dat het nu bij naam weer anders heet of dat de doelgroep bij dit project veranderd is, maar er is zeker voor dit soort doelgroepen iets.

iMoeder Ik heb het over particulier. Mijn oma is ook dement, we hebben hier naar gekeken en als je het particulier kan betalen, kan het zeker wel. Daarom ook de vraag over het eventuele koophuis.

iMoeder in mijn regio heb je particuliere ‘aanleunwoningen’ in de vorm van een tehuis. De kosten zijn hoog, maar als dat mijn oma over de streep trekt, waarom niet? Maar elke vorm van hulp wordt in dit stadium afgeketst. Dus we zijn nu op het punt beland dat we moeten wachten totdat het echt helemaal fout gaat. En dat breekt echt mijn hart.

Alles wat je aandraagt klopt, maar als je eigenlijk niet meer kan wachten totdat je bovenaan de wachtlijst staat en je familielid niet wilt en vooral niet kan meebewegen houdt alles per definitie op dit punt op. Helaas. Zelfs een schoonmaakhulp accepteert ze niet of dat ik daar kom schoonmaken.

Met particulier 24/7 zorg bedoel ik niet aan huis (dat is echt onbetaalbaar, daar heb je ongeveer 9 medewerkers voor nodig?), maar in een tehuis vorm waar altijd 24/7 zorg aanwezig is.

En wat we niet moeten vergeten is dat als je samen bent en één moet naar een tehuis de ander (als het dus vaak niet particulier is) niet mee mag. Dat is zo schrijnend. Mijn opa haalt allemaal capriolen uit, maar eigenlijk kan hij niet meer voor haar zorgen, maar hij wilt ook niet bij haar vandaan gehaald worden ze zijn al 62 jaar getrouwd…

Zonnebloem Dat laatste is ook echt heel verdrietig.. Dan ben je zo lang samen en word je gedwongen om apart te gaan leven

Zonnebloem Als ze een koopwoning hebben en die verkopen is dat misschien ook nog een optie.

Dat willen ze hier dus ook niet. Ze hebben een koopwoning met enorm veel overwaarde, waarvan veel zou moeten kunnen. Het niet willen is super frustrerend . Particulier 24/7 zou wat mij betreft een prima oplossing zijn. Mijn vader heeft deze zorg eigenlijk ook nodig. Helemaal als hij ook nog kanker heeft. Ik woon 200km verderop en mijn mogelijkheden zijn ook beperkt als mantelzorger.

iMoeder Aan de casemanager vragen of ze in elk geval de WLZ aanvraag alvast in gang zet.

Dat is zeker een goeie. Dit gaan we maandag vragen. Mijn schoonzusje werkt bij het ciz en ik begreep dat daar ook achterstanden waren.

iMoeder En huishoudelijke hulp aanvragen via de WMO.

De wachttijd in hun regio is een jaar hoorde ik vanochtend. Ze heeft al aangegeven dat ze niet wil, want dat kan ze prima zelf (vindt zij dan hè ). Ik had nu bedacht dat mijn vader particulier hopelijk wat kan regelen en haar de deur uit nemen als deze langs komt. Via de wmo mag dit niet, want dan moet je thuis zijn.

iMoeder Inco broekjes regelen. En dan de onderbroeken weg leggen en inco broekjes voor in de plaats.

Ook een fijne tip. Gaan we proberen. Hopelijk dat ze hier niet teveel tegen in de weerstand gaat. Mogelijk heeft ze het niet eens door. Mijn zus heeft alle flessen wijn in huis vervangen door alcoholvrij. Heeft ze ook niet door. Ze dronk namelijk wijn alsof het limonade was.

iMoeder en partner van vader als psychosomatisch.

Ik denk dat mijn vader zo kan worden beoordeeld als somatisch voorliggend. Zijn medisch dossier is echt bizar dik en hij mist behoorlijk wat bruikbare ledematen plus een deel van zijn hersenen (niet eens figuurlijk, maar er is echt letterlijk een deel verwijderd na een ongeval).

iMoeder Heeft de casemanager beetje een beeld gegeven al wat er allemaal beschikbaar is in jullie regio aan opname plekken?

Dat was het plan dinsdag, maar zijn vrouw zat erbij. Haar zus zou haar ophalen, maar ze weigerde mee te gaan. Het hele gesprek viel dus in duigen. Ze werd woest toen er alleen maar gesproken werd over dagbesteding, want dat heeft ze niet nodig en ze snapt niet waarom. Er komt as maandag dus een nieuwe poging. Hoe we haar gaan motiveren voor dagbesteding?!?

iMoeder Kortom, er kan best een heleboel

Het grootste probleem, blijft dat zij echt niks wil. Ze heeft nu minimaal 9 jaar

Zonnebloem Dus we zijn nu op het punt beland dat we moeten wachten totdat het echt helemaal fout gaat. En dat breekt echt mijn hart.

Daar heb ik dus ook bang voor. Vreselijk.

iMoeder In een aanleunwoning krijg je niet 24/7 zorg, in een aanleunwoning krijg je thuiszorg.

Dit is niet helemaal waar hoor, ik werk ook op aanleunwoning waar 24/7 zorg beschikbaar is.

Softbasegaming heb je inderdaad op meerdere plekken. Mijn moeder woont ook in een aanleunwoning met de mogelijkheid van 24/7 zorg vanuit het naastgelegen verzorgingstehuis. Mijn oudtante, inmiddels overleden, idem.

Ik zat net te bedenken dat dit voor de vrouw van mijn vader straks niet voldoende zal zijn. Ik denk echt dat ze tzt op een besloten woonplek moet komen. Mijn vader moet nu al de deur op slot doen, omdat ze anders buiten gaat dwalen en verdwaald (of zich ergens in een café straalbezopen drinkt - is ook al een paar keer gebeurd ).

Ze krijgt komende maand ook weer een nieuwe lumbaalpunctie en dan kunnen ze ook haar prognose beter inschatten. Ze heeft deze vorig jaar ook gehad en door deze te vergelijken met dit jaar, kunnen ze de snelheid inschatten, maar ook kijken of haar medicatie wat doet. Ze heeft medicatie om het proces te vertragen, maar dat werkt maar bij een bepaald percentage.

[verwijderd] ik vind het ook zo triest. Ze heeft het vanaf dag 1 ontkent. Ik snap het ook wel, omdat ze gewoon te jong hiervoor was. Dit wil je gewoon niet toelaten. Ze was eind 50 toen ze thuis kwam te zitten met een ‘burn-out’, wat achteraf de eerste tekenen van alzheimer waren. Ze stond nog midden in het leven, zeer succesvol in werk en privé. Het was echt een hele sociale, slimme en mooie goed verzorgde vrouw. Het is nu nog schim van wat ze ooit was. Ik weet 100% zeker dat als ze dit had geweten, dat ze voor euthanasie zou zijn gegaan. We zijn jarenlang bezig geweest om haar überhaupt naar een arts te krijgen (ze bleef weigeren en beweren dat er niks aan de hand was) en toen ze daar eindelijk kwam, dacht ze dat het 1957 was. Volgens de arts al te ver heen om nog de beslissing voor euthanasie te mogen maken. Ik vind het echt mensonterend en helemaal op deze leeftijd. Het gaat om een erfelijke vorm van alzheimer met een iets ander verloop dan normaal, waarbij het nu nog onduidelijk is hoe het verder zal gaan. Ik hoop dat daar wat duidelijkheid over gaat komen. Ook voor haar familie, want ze is helaas niet de enige. Wel het verst heen, omdat ze de oudste is. Heel cru, maar ik hoop voor haar en mijn vader dat het snel gaat, want dit is echt geen kwaliteit van leven.