• [verwijderd]

Zoals de titel zegt, even van me afschrijven. Er is veel gebeurd de laatste tijd en de meeste dingen focussen zich rondom mijn zoon (mcdd/ass), vandaar dat ik hem hier plaats.

Bij mijn zoon lijkt het autisme, hoe ouder hij wordt, steeds meer op de voorgrond komen te staan.
Waar zijn kleuterjuf er weinig aan merkte kan je er nu niet omheen. L. is een jongen die vooral thuis alles eruit gooit. Dus van kleins af aan gedraagt hij zich op andere plekken voorbeeldig en thuis flipt hij de pan uit.
Toen lockdown 1 begon is hij een tijdje gestopt met praten en verergerde zijn gedrag. Veel bang, boos etc. Vanuit accare kwam er geen hulp want corona is er nu eenmaal. We moesten er maar mee dealen. Gelukkig zijn we toen vanuit de bso (bij een expertisecentrum maar andere organisatie) enigszins begeleid voor zover dat kon/mocht. Elke dag gebeld door zijn pb'er. Veel meer kon niet want de bso was toen dicht en de indicatie voor behandeling ligt bij Accare. De bso gaat hij heen via een zin-indicatie, maar dat is geen behandeling.
Enfin, ondertussen werd er bij Accare flink gewisseld in psychiaters en regiebehandelaars.
Heel 2020 is grillig verlopen met mijn zoon. Hij heeft veel structuur nodig, met lockdowns en verkoudheidsbomen valt dat niet mee. Zoon is heel angstig qua aanleg, de corona-angst is flink aanwezig.
Ik heb destijds de psychiater gemaild hoe slecht het ging (want terugbelverzoeken deed ze niks mee, er werd iig niet op gereageerd). Tot op de dag van vandaag geen reactie op gehad. Er is een tijdje geen regiebehandelaar geweest, terwijl het met zoon steeds slechter ging. Veel boos en agressief. Mijn dochter is bang als L. boos is. L. gooit met alles wat los en vast zit, stoelen, toetsenbord, bankkussens, maakt niet uit. Ik zie ook zijn eigen onmacht hierin. Die jongen heeft hulp nodig want de wereld gaat veel te snel voor hem, corona is daarbij te ongrijpbaar. En ook qua leeftijd, hij is 10, zijn lichaam veranderd (schaamhaar, okselzweet en hormonen), hij is zelf sociaal-emotioneel op kleuterniveau.
Hij werd steeds vaker boos. Gesproken met de orthopedagoog van de bso aangezien er vanuit accare niks gebeurde.
Toen kreeg ik een brief dat er nieuwe regiebehandelaren waren. Heb toen verteld wat er allemaal speelde en dat we echt dringend hulp nodig hebben. Dit was afgelopen december.
Eerst gekeken naar de medicatie maar dit helpt niet voldoende. En ondertussen loop ik op mn tenen, ben echt bekaf. Doordat zoon vaak niet naar school durfde ben ik mn baan al verloren en fulltime thuis zitten helpt niet mee.
Vervolgens weer in gesprek met de regiebehandelaren. Heb heel expliciet gezegd dat ik ouderbegeleiding wil en dat L. ook iets nodig heeft. Die jongen is gewoon overbelast en ontzettend labiel. Hun advies was (terwijl ze L nog nooit gezien of gesproken hebben) om hem uit huis te laten plaatsen. In het verleden hebben we nl al ipg en speltherapie gehad. Maar toen was L een stuk jonger. Vind ik echt anders dan nu.
Ben hier dus boos om geworden, het is veel te kort door de bocht en het is geen hulp, het is het probleem verschuiven. Ik heb bij de gemeente gevraagd of de indicatie voor behandeling naar dezelfde organisatie als bso mag. Dan hebben we alles onder 1 dak en vanuit bso hebben ze aangegeven dat zij het nog wel zien zitten om hulp te bieden.
Vanuit de gemeente komt er nu eerst een mdo. Accare moet hier ook een bijdrage aan leveren.

Zij gooien het er nu op dat hun behandeling niet aansluit bij onze behoefte. Klopt wel maar behandeling is potverdikke al 3 jaar geleden. Er is nu niks nada nul geprobeerd en nog steeds nemen ze hier geen verantwoording voor.
De problemen worden op mij geschoven. "Moeder kan het niet aan"/" Moeder loopt op haar tenen"/" Moeder kan de veiligheid niet garanderen". Het klopt in zekere zin, maar het is niet iemand zn schuld. L ontwikkeld zich grillig en ondanks meerdere keren vragen om hulp is er nog steeds niks. Veeg me op. Ik zit dr best een beetje doorheen.

Ondertussen is vorige week iemand overleden die ik ken van vroeger. Haar zus was mijn bff, maar veel gebeurd in dat gezin. Toen ouders vroeger uit elkaar gingen werd de beerput van ellende open getrokken. Vader een narcist, moeder alcoholist. Ik ben daar ruim 10 jaar dagelijks over de vloer gekomen (onze ouders waren ook bevriend) en had er nooit iets van gemerkt. Naar buiten toe waren ze een modelgezin. Ivm privacy kan ik er niet teveel over zeggen. Vorig weekend overleed M. dus aan een hersentumor. M is de enige van het gezin die goed terecht is gekomen, die gebroken heeft met haar vader (moeder is jaren terug overleden aan de gevolgen van alcoholmisbruik) etc. Ik heb sinds kort contact met haar familie waar ze sinds haar 16e bij hoorde. zij kennen M alleen vanaf dat ze in hun dorp kwam wonen (kort voor moeder overleed), ik ken M alleen van daarvoor. Beetje vaag verhaal, ik weet het. Haar overlijden roept gewoon heel veel op van vroeger. Ingewikkeld allemaal.

Naja, dit is dus mijn verhaal. Ik wacht het mdo af, maar ik mag toch hopen dat we nu heel snel hulp krijgen rondom zoon, ik vraag er al zolang om. En als er niks komt gaat het een keer escaleren. Dan pakt hij een mes als hij boos is, of hij vliegt door de glazen wand heen boven, weet ik veel. Als er op tijd effectieve hulp en begeleiding komt kunnen we escalatie voor zijn. Ik wil nog wel even benadrukken dat er in dit hele verhaal geen sprake is van ots, voogdij of what so ever. Het is echt wel duidelijk dat dit komt door de mcdd/ass van zoon. Als alleenstaande moeder (En dan heb ik zelf pdd-nos) is het zwaar om dit alles te dragen.

  • [verwijderd]

Jeetje vrouw.. dat je nog overeind staat! De bureaucratie is om te huilen! Schandalig dat ze zo laks omgaan met zo’n kwetsbaar kind.

Ik denk absoluut niet dat jij een slechte, lakse of incompetente moeder bent. Voor mij is het duidelijk dat deze problemen door zijn ASS komen en daar kan je als ouder zo weinig aan doen. Het moet echt vooral van buitenaf komen: ritme, stabiliteit, herhaling herhaling. Zo frustrerend als de mensen die juist moeten weten van ASS dit als niet belangrijk genoeg zien en de schuld (deels) gaan zoeken bij de ouder. Je zoon uit zich zo want de wereld is een chaos. Hij is niet agressief, dit is een reactie op wat er allemaal aan de hand is, hij kan niets anders. Uit huis plaatsen is inderdaad verplaatsen van het probleem. Sterker nog, ik denk dat het zijn stress zal laten toenemen en dat is het laatste wat hij nodig heeft. Wat hij nodig heeft is een stabiele wereld, en zijn behandelaren en zouden hem daar zoveel mogelijk in moeten helpen ipv afschuiven en wegkijken. Gatver ik word er zo boos om! Hoe durven ze!

Lieve Appelsap, ik wil zo graag iets voor je doen maar ik weet niet wat. Ik wil je laten weten dat ik je steun en achter je sta. Je bent niet alleen.

ook heel veel sterkte met het overlijden van je vroegere vriendin. Dit soort dingen hebben impact, dat is logisch. <3

Meid, wat heb jij veel op je bord. Heb je een casemanager van de gemeente?
Ik zou het verhaal rondom je zoon hoe je het hier hebt neergezet met iedereen van dat MDO delen. Het is wel lekker zo. Geen of nauwelijks hulp bieden, de situatie verergerd en dan is het meteen uit huis plaatsen. Bah.
Wel heel fijn dat de organisatie van de bso dingen kan overpakken.

Jeetje zeg wat een heftige situatie zo.
Is er een andere organisatie dan accare waar je terecht kan met je zoon? Zij nemen jullie blijkbaar niet serieus.
Kan de huisarts iets betekenen misschien? Of zou de bso kunnen helpen met waar je naartoe kan gaan?
Ik vind het echt te absurd voor woorden dat jullie gewoonweg niet worden geholpen.

Heel veel sterkte @[verwijderd]. Wat heb jij sterke schouders zeg. Je doet het goed, vergeet dat nooit.

  • [verwijderd]

Wat een verhaal zeg 😔
Heel erg veel sterkte en een dikke knuffel, hopelijk krijgen jullie snel de juiste begeleiding 😘

Hey, wat goed dat je het hier opschrijft. Maar wat een situatie...
Ik herken het zo goed. We lopen ook al 6 jaar te kutten met al die instanties. Onze zoon heeft nu wel dagbesteding en dat is fijn (geeft een hoop lucht) maar nog steeds krijgt hij geen onderwijs, weinig ontwikkelingsactiviteiten en de zorg wordt steeds complexer.

Ik heb het idee dat de instellingen alleen maar over hem willen praten/adviseren maar dat er bijna nooit iemand echt met hem aan de slag gaat. Zoiets lees ik ook terug in jouw verhaal. Vreselijk is dat, je trekt overal aan de bel maar oplossingen komen er niet. Je schrijft dat je in het verleden IPG hebt gehad. Zou dat nu weer een optie kunnen zijn, een nieuw traject starten? Die IPG komt iig bij je thuis.

En heb je een onafhankelijk cliëntondersteuner die aansluit bij het MDO? Die is niet verbonden aan al die instellingen en kan lekker assertief en kritisch zijn als het nodig is. Dan hoef jij dat niet te zijn. Als cliënt voel je jezelf wel eens bezwaard om stevig van leer te trekken als je tegelijkertijd compleet afhankelijk bent van die instanties. Dan is het fijn als die onafhankelijke cliëntondersteuner die rol kan innemen.

Belachelijk trouwens dat ze zomaar begonnen over uithuisplaatsing terwijl ze jouw zoon nog nooit gezien hebben. Heel idioot.

Ik hoop dat het MDO je iets gaat opleveren en dat jullie snel weer wat rust krijgen. Het is heftig allemaal, lijkt me heel zwaar voor jou als moeder.

    • [verwijderd]

    Bedankt allemaal, jullie berichten doen me goed.
    Ik ben gelukkig al flink van leer getrokken tegen accare. Niet dat het helpt maar het lucht wel op.
    Ik kreeg vanochtend een mail van de casemanager van de gemeente dat er vanmiddag een mdo is. En net een mail dat het niet door kan gaan omdat 1 van die regiecoordinatoren niet werkt op maandag. Dan moest het maar een week uitgesteld worden zodat hij het kan overdragen aan een ander. Nou mn neus, er zijn 2 personen van accare betrokken dus ze regelen het maar. En deze 2 kennen het dossier nauwelijks (voordat ze begonnen over uithuisplaatsing suggereerden ze een logeerhuis, daar komt hij al ruim 3 jaar, staat ook in zijn dossier).
    Ik wil dat mdo nu zodat de indicatie naar de zorginstelling (bso dus) kan en we daadwerkelijk hulp krijgen.

    Wat jij schrijft @Manque is zo herkenbaar. Al die bureaucratie en al dat geneuzel. Onderussen loopt de schade op. Los van mijn zoon, er moet echt iets veranderen in de zorg. Het is gewoon zo ingewikkeld om hulp te krijgen. En zeker als ouder, je mag er wel voor betaald krijgen zoveel tijd kost het
    Ipg heb ik idd om gevraagd. Accare wil daar niet aan beginnen. Omdat ik het al gehad heb, alle feedback over mij is positief en ze konden me niks leren. Tsja leuk als je me een compliment wilt geven, maar er valt altijd wel wat te leren.
    Accare wil niks omdat ze het nut niet in zien. Pmt zou niet werken omdat zoon nauwelijks generaliseert en pmt geven ze alleen op locatie (zoon zou het geleerde dan thuis niet gaan toepassen), en de boze buien overkomen mijn zoon, in een split-second zoals het past bij mcdd. Je ziet het niet aankomen en daarom zou ipg of andere begeleiding geen nut hebben. Maar ik zou denken, doe dan iets met Videotraining. Wie weet zien we dan wel waar/wanneer hij spanning opbouwt. Veel heeft te maken met overprikkeling en met overgangsmomenten. Daar kan je als kjp toch op inhaken. Waarom de handdoek in de ring gooien voordat je iets probeert.

    • Bloem hebben hierop gereageerd.

      Jeetje wat heftig, overal aan de bel trekken en er gebeurd gewoon niks. Moet er eerst wat gebeuren voor ze eens van hun reet af komen?

      Mij bekruipt het gevoel dat er alleen snel zorg aangereikt kan worden als je tussen de ‘makkelijke’ kaders van hulp nodig hebben past. Het moet allemaal niet te ingewikkeld zijn anders weten ze het zelf ook niet meer.
      En 24/7 naar een zorginstelling brengen is natuurlijk wel heel makkelijk... voor hun want dan hoeven ze alleen maar die plek te regelen ipv zorg op maat te regelen.

      Ik hoop zo dat ze je goed gaan helpen en dat er weer deurtjes geopend kunnen worden om de situatie weer onder controle te krijgen. Jullie hebben alle 3 rust nodig. 😘

      • Vulpen hebben hierop gereageerd.

        Ysabella Hier sluit ik me bij aan. En ik hoop dat je wat aan de reactie van Manque hebt.

        En gecondoleerd.

        • [verwijderd]

        Poeh wat heftig zeg. Knap dat je nog overeind staat!
        Mijn ouders hebben een soortgelijk verhaal gehad met mijn broertje. Die is uiteindelijk ook uit huis geplaatst geweest doordat hij geen goede hulp kreeg.

        Hopelijk krijg je nu snel goede hulp en zit je zoon weer wat beter in zijn vel!

        • [verwijderd]

        Net mdo gehad, ik heb nl benadrukt dat het allemaal te lang duurt en dat uitstellen voor mij geen optie is. Ze willen nog bellen met accare en met de pb'er van de bso. Accare was er niet bij vandaag en bso/zorginstelling hadden ze sowieso niet betrokken. En dan hoor ik als het goed is morgen of ze mee willen gaan in de indicatie naar Cosis of in de visie van accare. Ik heb wel het idee dat ik goed heb kunnen vertellen waarom ik vind dat hulp thuis gepaster is dan uithuisplaatsing. Ik hoop dat er goed geluisterd wordt. Want wat moet je nou als moeder zijnde, wanneer de geldschieters er niet meer in willen investeren. Duimen draaien dus.

        [verwijderd] Ik vind, en dat mag ik echt zeggen met mijn jarenlange ervaring, dat jij het echt scherp ziet. Videobeelden kunnen heel erg helpend zijn bij dit soort problemen. Het is een hele mooie manier om stappen vooruit te zetten.
        PMT kan prima thuis. En zelfs ook in combinatie met jou en zijn zus op termijn.
        Zij denken aanbodgericht en niet vraaggerichte of vanuit maatwerk. Dat is hun probleem. Er zijn zat andere instanties die dit soort hulp aanbieden dus de gemeente kan prima een andere aanbieder hiervoor inzetten.
        Ik duim heel hard dat ze met jouw visie meegaan. Want daar liggen echt nog kansen.

        @[verwijderd] Jeetje zeg. Wat een verhaal. Als ik dit lees word ik altijd zo verdrietig van de bureaucratie in Nederland (maar misschien wel overal) Ik kan mij je wanhoop zo goed voorstellen. Het gaat over je kind en je vind nergens hulp, wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Ik heb gelukkig zelf nog nooit in deze situatie gezeten maar ik kan met zo goed voorstellen dat je hart huilt. Ik hoop zo dat jullie toch de juiste zorg weten te vinden. Twijfel echter niet aan jezelf hoor, jij doet het goed!

        • Bloem hebben hierop gereageerd.
        • Bloem vindt dit leuk

          Hopsatee Het ergste vind ik dat zij dus al lang cliënt zijn en de zorgaanbieder dus niks biedt.
          Als ik dan op de website lees 🤨
          We bieden maatwerk
          Jij voert regie
          Je moet je gehoord voelen
          Wij zijn het ontwikkelplatform voor specialistische jeugdhulp

          En dan hoor je zo’n verhaal😏
          Ik herken het trouwens best wel van grote ggz-jeugdhulpinstellingen. Op papier pretenderen ze van alles te kunnen en in praktijk is veel te lastig.

          Appelsap knuffel voor jou

          @[verwijderd] wat krijg jij veel op je bord. Heel veel sterkte en ik hoop dat jullie snel de gepaste hulp krijgen, want ik geloof echt dat die er is!

          ❤
          Wat een klote situatie zeg..
          Ik herken het zo, boos zijn op instanties waar je van afhankelijk bent. En op een gegeven moment zit je er helemaal doorheen maar je moet in de communicatie wel superscherp zijn anders wordt er zo over je heen gelopen.