[verwijderd] het gaat om een gen voor een erfelijke vorm van DCM (een vorm van cardiomyopathie) en hierbij zijn ritmestoornissen ook een kenmerk. In combinatie met epilepsie geeft het meer risico. De enige reden waarom ik het nu ook laat onderzoeken is voor de kinderen. Voor mij verandert er weinig. Ik krijg nu al jaarlijks een uitgebreid cardiologisch onderzoek om deze reden. Als ik het gen heb, dan zetten we dat voort en weet ik zeker dat ik een sterk verhoogde kans heb. Anders scheelt het mij een jaarlijks onderzoek.
Er stonden twee afspraken gepland bij genetica. Een voor een half uur en een voor 3 kwartier. Ik heb al gebeld of we dit niet konden overslaan en of ze niet gewoon een bloedprikformulier kunnen sturen met een telefonische afspraak voor de uitslag. We weten welk gen met welk typering en ik ben bekend met de voor en nadelen van genetisch onderzoek. Mijn hele familie heeft hier al jaren mee te maken. Wat het umcg teveel hierin doet, doet martini te weinig 😬. Ze hebben de afspraak van een half uur na lang aandringen al laten vallen. Ik merk dat ik dit nu een hoop gezeur vind. Gewoon bloed afnemen en weer verder.
Femkes inderdaad het geeft extra stress en gezeur. Ik vind het ook echt lastig plannen met werk. Gevolg is dat ik ‘s avonds nu te vaak aan het werk ben om het in te halen, terwijl ik juist behoefte heb aan wat rust. De vakantie was stressvol door het ziek zijn van onze jongste en heb het gevoel dat ik gewoon helemaal niet opgeladen ben.
