Ysabella ik ken sein vanuit mijn werk vroeger. Ik dacht echter dat ze derdelijns zorg zijn? Ik ga er vanuit dat mijn dochter een simpele vorm heeft en dat het goed behandelbaar is en hier dan niet voor in aanmerking komt?
Pimpelmeesje geen idee of we gaan overstappen. Ik wil eerst duidelijkheid en dan kijken we wel verder.
Mijn man gaat morgen weer bellen. Ik kan op dit moment niet rustig reageren en loop hopeloos achter in mijn werk momenteel. Continue bellen met artsen en ziekenhuizen voor beide dochters tijdens werktijd, helpt niet echt mee.
Ik ontving vorige week ook de uitnodiging voor de geneticus voor mijzelf voor onderzoek naar het gen voor een erfelijke hartziekte in mijn familie. Ik merk dat ik dat er nu even helemaal niet bij kan hebben. Alleen als mijn dochter wel epilepsie heeft, is het wel belangrijk. Als ik het heb, heeft zij ook 50% kans en dan kan ze het vanaf haar 10e krijgen. Ze is dus net 10 jaar en icm epilepsie is een hartziekte niet handig. Daar moet ze dan ook nog op onderzocht gaan worden. De kans is 50% dat ik het gen niet heb en daar ga ik nu maar even vanuit 🙄.
