LilyMilie voor mij zit het hem niet in de vraag zelf, maar hoe je de vraag (vragen) stelt. Je stelt de vragen kort en achter elkaar. En voor mij gaat het niet om een recept waarbij jij stap voor stap wilt weten hoe je iets moet bereiden, maar over iets pricairs wat mijn leven elke dag beheerst. Ik denk dat het ‘m daar voor mij persoonlijk in zit. En jij bent geen vervelend of naar persoon en je beledigd mij ook niet, jezelf zo naar beneden praten hoeft niet. Vergeet niet dat zoveel mogelijk informatie opslurpen ook je kracht is hè. Het heeft je ver gebracht, ook nu.
Nu ik dit zo van jou weet en besef dat je het niet zo bedoelde zal ik er vanuit mij anders op anticiperen dus: wat zou jij graag aan mij willen vragen?
In de buitenwereld bespreek ik mijn epilepsie niet, ook hier vind ik het soms moeilijk. Ik vind epilepsie namelijk eng, ik doe sinds ik mijn eerste aanval heb gehad gewoon alsof het er niet is. Mede door mijn ervaringen. Ik voel een aanval aankomen en dat is voor mij het ergste wat er kan gebeuren omdat ik dan de controle totaal verlies en daarna ben ik zo ziek. En eigenlijk zegt iedereen dan dat het heel fijn is dat ik het voel aankomen want dan kan ik op de grond gaan zitten. Maar ze beseffen niet dat ik dan al geen controle meer heb over mijn lichaam. De wereld draait dan letterlijk om mij heen en ik probeer letterlijk mee te draaien dus ik draai rondjes om mijn eigen as, zie de wereld opeens dubbel, neem dingen waar die er niet zijn en dat gebeurd in 20 A 30 seconde. Epilepsie is een klein onderdeel van mijn hersenbeschadiging, ik kan bijvoorbeeld alle hokjes aankruisen als het gaat om ADD, maar ik heb het niet, het is mijn hersenbeschadiging en zo zijn er nog tig andere aspecten. Afijn, het is een groot aspect uit mijn leven en misschien dat ik het daarom wel verkeerd opvatte.
Sorry, ik wilde je geen rot gevoel geven of je het gevoel geven dat je niet goed genoeg bent zoals je bent.
