Uitwisselen ervaringen ASS AD(H)D etc

[verwijderd]

[verwijderd] bedankt voor het delen! Arfid is idd de diagnose die mijn dochter ook heeft.
Wat voor ons prettig zou zijn is als de betrokken ziekenhuizen en accare samen gaan werken. Ze loopt bij UMCG voor haar hart. Kalium en magnesium belangrijk
Bij wza om haar in beeld te houden vanwege haar hart en darmproblemen. En nu ook weer diëtist (in het verleden ook al omdat ze toen te weinig groeide, ik denk achteraf vanwege dezelfde arfid). Maar diëtist spreekt UMCG niet terwijl magnesiumtekort voor haar hart gevaarlijk is. En dan moet ik zelf dus de verschillende artsen om adviezen vragen enzo. Heel frustrerend.
Dan nog accare die oa de arfid heeft vast gesteld maar niet behandeld. En die dus totaal geen inzicht heeft in de tekorten van mn dochter. En ja ik snap dat er nu begeleiding is op school om eea in kaart te brengen, ik snap dat ze te jong is om haar angststoornis te behandelen, ik snap dat ze de ass niet kunnen bevestigen of uitsluiten, maar voor mijn gevoel komen we nu geen steek verder en dochter veranderd steeds meer in een terug getrokken boos gefrustreerd vermoeid meisje.

(Sorrie als ik gefrustreerd klink, ik heb even een slechte dag. Dochter speelt niet, ligt alleen op de bank, te moe om iets te doen. Ze doet anderhalf uur over 1 plakje brood. Ze wilde helemaal niet eten maar ze moet verplicht).

[verwijderd]

[verwijderd] wat frustrerend en ook herkenbaar dat langs elkaar werken. Typische Nederland. Toen ik zelf nog in de jeugd ggz werkzaam was, organiseerde ik in dit soort gevallen regelmatig een zorgoverleg. Uiteraard om inhoudelijk zaken af te stemmen, maar de grote winst was dat alle betrokkenen elkaar zagen en daarna makkelijker onderling contact opnamen om onderling te overleggen. Is er al iets van een casemanager betrokken, die dit kan organiseren? Of iemand vanuit accare die het op zich kan nemen? Of een betrokken verpleegkundige vanuit het umcg?

Het is logisch dat je soms hartstikke gefrustreerd bent. Gewoon lekker van je afschrijven 😘

Toch6

Net in de auto hadden we het over logeren. De laagste x waren er 2 kindjes voor 2 nachten. Zoon kon daar niet mee omgaan op het laatst, te druk, irritatie over en weer.
...
"Ja maar S en A zaten mij telkens te pesten, dat is echt niet leuk hoor!"

"Nee, ze zaten je niet te pesten, het irriteerde je gewoon. Dat kwam omdat je hoofd heel druk werd en dan wordt alles irritant en vervelend. Dus daarom wil ik ook niet dat logees lang blijven want dan word ik ook druk in mijn hoofd en vind ik het erg vervelend ipv gezell..."

"HEB JIJ DAN OOK AUTISME?!?!"

"Nee dat niet"

"O maar dan werkt jouw prikkelbrigade ook niet goed. Gaat die op vakantie dan?"

Ik geloof dat ik zijn boek (Teddy heeft autisme en pien rode krullen) ook moet lezen. De prikkelbrigade zegt me niks 😉

Jessie80

Toch6 "O maar dan werkt jouw prikkelbrigade ook niet goed. Gaat die op vakantie dan?"

Dat vind ik nou zo mooi hè, dat soort uitspraken. Onze zoon kan het soms ook heel treffend zeggen en ondanks dat ik dan de pijn met hem mee kan voelen ben ik ook trots dat hij dat dan zo weet te verwoorden 💜

[verwijderd]

Toch6 ik ken prikkelbrigade ook niet, maar wat een leuk woord!

Toch6

Jessie80 hij heeft er nog gelijk in ook, mijn prikkelbrigade moet regelmatig rust krijgen, een vakantie zou nog beter zijn

[verwijderd]

[verwijderd] alle bloeduitslagen waren goed, ongelooflijk! Dus geen tekorten, Wel heeft dochter een calorietekort, maar hoe kan het dat ze alleen maar aankomt?
Omdat ze geen tekorten heeft maar er al vanaf haar geboorte zoveel speelt op medisch vlak (eerste 2 jaar veel epileptische aanvallen maar schone eeg's, autisform gedrag, zeer prikkelgevoelig, angsten, flauwvallen wat niks met haar hart te maken heeft maar wel met lage bloedsuikers etc.) wordt ze nu doorverwezen naar een metabole arts. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er geen verwachtingen van heb. In september wordt ze 7, we zijn al bijna 7 jaar aan het zoeken en niemand die er een zinnig woord over kan zeggen.
ondertussen ruzie met de ib'er van school. Dochter is te moe, op school een engeltje maar thuis functioneert ze amper nog. afgelopen week was een dieptepunt en ik heb serieus overwogen om mijn baan op te zeggen, Maar dat is wel een grens. Ik heb school meegedeeld dat ik haar wat vaker eerder wil ophalen, na de lunch. Dat mag niet. Ik gaf aan bij de ib'er dat ik wil dat ze thuis ook nog wat energie heeft om te kunnen functioneren . Reactie van de ib'er: tsja als je dat zo ziet... echt ik heb moordneigingen, wat een muts zeg! Dit speelt al gedurende de hele schoolcarriere van dochter (zowel de vermoeidheid als de ib'er), ben er zo klaar mee!
We zijn toe aan een duidelijke diagnose zodat je concreet kan vertellen wat er is en er wat begrip komt. Maar ik durf er niet meer op te hopen.

Jessie80

[verwijderd] fijn dat er geen tekorten zijn maar wat enorm frustrerend dat contact met school! Gaat ze naar regulier onderwijs? En zou de overstap naar speciaal onderwijs een optie zijn?

[verwijderd]

[verwijderd] wat fijn dat de bloeduitslagen goed zijn! Maar wat een gedoe op school. Kan je niet een arts of andere betrokken hulpverlener een verklaring laten tekenen voor school of zelf contact opnemen met de onderwijsinspectie? Wat wil deze IB-er eigenlijk? Een overspannen kind??? Ik vind het wel heel sneu. Er speelt zoveel en dat moet voor zo klein meisje echt uitputtend zijn 🙁

Toch6

[verwijderd] fijn dat dr bloed wel goed was.

Wat een gedoe zeg met school.

Toch6

[verwijderd] Heb zijn boek gepakt en kom het inderdaad tegen.

-> teddy heeft autisme en pien rode krullen

Toch6

Gisteren heeft D de klas verteld over zijn onderzoeken en autisme. Er was ruzie geweest in de pauze (ik vermoed door knikkeren. D wil de NK regels volgen maar de rest heeft andere regels). In de klas hebben ze erover gepraat en uiteindelijk vertelde D dat dus.
Ik kreeg het tussen neus en lippen door te horen van hem, kreeg niet duidelijk hoe en waarom dus juf gemaild. Die heeft uitleg gegeven en zei ook dat de klas er nu al rekening mee probeerde te houden.
Ik ben vooral verbaast dat hij het verteld heeft omdat hij "dat nodig vond".

Blij met deze klas en juf

[verwijderd]

Toch6 Wat knap van hem! En wat fijn dat zijn klas het zo positief oppakt!

[verwijderd]

Toch6 wat goed van hem zeg!!

Sevenof9

Toch6 Wat fijn zeg! Beetje late reactie maar ik open dit topic nu pas weer na een hele tijd.

Onze oudste gebruikt nu een aantal maanden methylfenidaat en het werkt goed, ze kan zich veel beter concentreren. Maar..... Ze wil niet mee! Zo zielig, afgelopen weekend was ze helemaal verdrietig. Ze voelt zich een mislukking omdat ze het gevoel heeft dat ze alleen maar goed is als ze medicijnen neemt. En ze voelt zich een robot zegt ze. We hebben een tijd zitten praten, ik vind het wel belangrijk dat ze er zelf achter staat. We hebben in ieder geval geprobeerd duidelijk te maken dat ze perfect is zoals ze is, ook zonder medicijnen. We proberen ook aan haar zelfbeeld te werken door extra te letten op wat ze goed doet en complimentjes te geven. En we proberen driftbuien en uitbarstingen te voorkomen door van te voren haar gevoel te benoemen en erkennen, dat werkt ook wel goed.

Toch6

D heeft aan het boek "teddy heeft autisme en pien rode krullen" veel gehad. Dinsdag gaat het boek mee naar school zodat de klas het ook kan lezen als ze willen.

[verwijderd]

Sevenof9 wat ontzettend sneu voor haar! Ik zou zo graag tegen haar willen zeggen dat ze perfect is zoals ze is en dat die medicijnen haar vooral helpen om het beste uit zichzelf te halen. Sommige mensen hebben insuline nodig, omdat hun alvleesklier niet goed werkt. Sommigen dragen een bril, omdat ze anders niet goed kunnen zien. Dat maakt ze niet beter of slechter. En sommigen hebben methylfenidaat nodig, omdat er een tekort is aan een stofje in onze hersenen. Ook dat maakt ons niet beter of slechter. Het helpt ons om het allemaal wat makkelijker te maken. Net zoals bij mensen zonder het tekort aan het stofje. Daar staat tegenover dat onze adhd hersenen ons ook kansen geeft. We kunnen vaak beter out of te box denken, sneller schakelen, creatiever zijn etc. Het klopt dat je je anders voelt met medicijnen. De rust in ons hoofd, lijkt te voelen alsof we een robot zijn. We zijn het niet gewend, maar dit is hoe de meeste mensen zich voelen. Hoe mooi is dat wij dankzij de medicatie de keuze hebben hoe we ons willen voelen. Adhd is soms klote en soms fijn. We moeten het ermee doen en ze mag trots zijn op wie ze is, omdat ze uniek is. Het leert ons doorzetten en ik durf zelfs te beweren dat ik veel van wat ik bereikt heb te danken heb aan mijn doorzettingsvermogen en de positieve kanten van adhd. Ik hoop dat ze dit allemaal nog gaat ontdekken en ervaren. Als je jong bent wil je niet anders zijn, later ben je daar juist trots op.

Toch6

Sevenof9 Wat fijn zeg! Beetje late reactie maar ik open dit topic nu pas weer na een hele tijd.

Ja was echt fijn.
Morgen weer een gesprek op school, hoor dan als het goed is wie hij volgend schooljaar krijgt (die leerkracht is als het goed is bij het gesprek) omdat gesprek vooral voor volgend schooljaar is. Iemand van het onderzoek is er ook bij

Sevenof9 Onze oudste gebruikt nu een aantal maanden methylfenidaat en het werkt goed, ze kan zich veel beter concentreren. Maar..... Ze wil niet mee! Zo zielig, afgelopen weekend was ze helemaal verdrietig. Ze voelt zich een mislukking omdat ze het gevoel heeft dat ze alleen maar goed is als ze medicijnen neemt. En ze voelt zich een robot zegt ze. We hebben een tijd zitten praten, ik vind het wel belangrijk dat ze er zelf achter staat. We hebben in ieder geval geprobeerd duidelijk te maken dat ze perfect is zoals ze is, ook zonder medicijnen. We proberen ook aan haar zelfbeeld te werken door extra te letten op wat ze goed doet en complimentjes te geven. En we proberen driftbuien en uitbarstingen te voorkomen door van te voren haar gevoel te benoemen en erkennen, dat werkt ook wel goed.

Lastig zeg. Is ze weer een beetje uit dr dip?

Sevenof9

[verwijderd] ❤️❤️❤️ Zo lief van je! Ik hoop dat ze het ook zo gaat zien, vast ooit wel, maar het is een proces waar ze nu doorheen moet. Gelukkig krijgt ze zelf cognitieve gedragstherapie die ze fijn vindt en krijgen wij ouderbegeleiding en kunnen we er met z'n allen aan gaan werken dat ze weer lekker in haar vel zit en gaat zien wat voor leuke meid ze is. Dankjewel voor je lieve bericht.

Sevenof9

Toch6 Oh wat goed dat er ook iemand van het onderzoek bij het gesprek is. Dan is de leerkracht ook gelijk goed voorbereid.

Hier was ze wel weer positief afgelopen weekend, behalve dat ze niet wilde zwemmen met scouting (ze zegt het niet maar ze voelt zich niet prettig in zwemkleding omdat ze ook onzeker is over haar lichaam), dat vond ik wel sneu. Maar ze blijft deze gevoelens nog wel een tijd houden denk ik, ze heeft er ook therapie voor. Ze heeft in ieder geval vorige week de hele week geen medicijnen genomen en gisteren alleen om zich te concentreren voor huiswerk, ze lijkt redelijk standvastig dat ze het niet meer wil. Ze had uitgebreid voor ons gekookt gisteren, dat kan ze echt heel goed en het was zo lekker! Dat doet haar dan ook goed, dat ze zoveel complimentjes krijgt en dat iedereen haar eten lekker vindt, dus dat vind ik wel heel leuk voor haar. Als ze zo doorgaat kan ze er haar werk wel van maken denk ik, ze zoekt gewoon zelf naar recepten, gaat zelf naar de winkel en gaat gewoon aan de slag. Alleen soms heeft ze wat hulp nodig met plannen hoe lang iets duurt, wanneer de oven aan moet enzovoort, want dat overzicht heeft ze niet zo.

Toch6

Sevenof9 mag ik haar een weekje lenen? Ik heb wel makkelijke eters maar vind koken niet echt leuk 🙊
Zwemmen is je eigen ook wel letterlijk heel bloot geven

Ja daarom nu pas gesprek, over 2,5 week vakantie. Maar school vroeg of ik dat wilde en ik zie de meerwaarde er wel van(nu nog, vanmiddag misschien niet meer😛), als de nieuwe leerkracht er ook bij is. Deze juf is een goeie match met zoon, weinig problemen dus voor haar vind ik het gesprek niet nodig

« Vorige pagina Volgende pagina »