Pimpelmeesje Zou het kunnen dat de mutatie mbt het hart van jouw familie ook iets te maken heeft met hypermobiliteit?
Er is wel een link met DCM en hypermobiele hartboezemtussenschotten (laatste is eigenlijk een zeldzame aangeboren afwijking, waarbij het weefsel te slap is en het tussenschot ‘floppy’ wordt). Er is echter ook een hele sterke link met een groot pfo in het tussenschot en dat had ik ook. Of het nu aan het een of het ander ligt, geen idee dus. Het gen wat wij hebben doet iets met een eiwit in spieren. In ons geval de hartspier, waar een bepaald eiwit niet wordt aangemaakt, wat wel zal moeten. Hypermobiliteit heeft dacht ik niks met spieren te maken toch?
Pimpelmeesje maar ik denk dat een goede manueel fysio wel sneller/beter weet op te lossen.
Ze loopt ook al 3 jaar bij de manueel, omdat ze te soepel is in haar romp en nek met allerlei pijnklachten 😬.
Rekbare huid geen idee? Denk het dan niet? Ik ga er even op Googlen. Ik weet eigenlijk niet eens wat het is haha.
Ik ga er wel vanaf nu alert op zijn bij dochter. Ze heeft van jongs af aan al overal pijntjes in haar lijf. Wij geven altijd aan dat ze wat gevoeliger is dan gemiddeld voor pijn (klinkt wat liever dan kleinzerig), maar misschien heeft ze wel echt meer pijntjes dan gemiddeld 🫣.
Ik ga het sowieso bij haar fysio neerleggen en ik denk dat ik de manueel ook even een e-mail stuur. Als ze hier last van blijft houden, misschien toch een keer naar de huisarts en ik ga er wat over lezen zodat ik het beter in de gaten kan houden.