Ik had afgelopen vrijdag een afspraak bij de huisarts voor mijn jaarlijkse check. Ik had dus al mijn vragen van het afgelopen jaar opgespaard, waaronder de vraag mbt het antifosfolipidensyndroom (aps). Iets wat mij heel lang dwars zit, omdat ik aan alle klinische criteria voor de diagnose voldoe (zelfs nog veel meer dan nodig is), 1x positief getest heb hierop en 1x net negatief getest (echt een half puntje onder de afkapwaarde). Elke keer als ik erover lees, dan gaat het over mij. Ik herken zoveel en het zou alles verklaren van de afgelopen 20 jaar. De miskramen, de vele ontstekingen, dat mijn ‘adhd’ erger is geworden, dat mijn vingers en tenen letterlijk spierwit worden bij kou, het herseninfarct, de witte stof afwijkingen in mijn hersenen, de aura migraine, een zooi andere vage klachten voor mijn cva enz.
Nu weet ik dat het mogelijk is om een keer negatief te testen op APS als je het wel hebt en dat de grenswaarde willekeurig is bepaald en niet gebaseerd is op onderzoek dat de grens bijv 18 moet zijn ipv 19 (even als voorbeeld). Ze hebben deze vrij hoog gezet om valspositieve testen zoveel mogelijk te voorkomen. Nog vreemder is dat als ik in Groningen was getest dat ik de diagnose wel had gekregen. Zij hanteren net een wat lagere grenswaarde dan het ziekenhuis waar ik nu getest ben. Het zit mij daarom niet lekker.
Als ik het wel heb, dan zijn mogelijk mijn huidige bloedverdunners niet sterk genoeg en loop ik verhoogd risico op nog een cva (bovenop het verhoogde risico wat ik al heb) of een hartinfarct plus nog een andere hoop niet fijne dingen, die je ook niet wilt. Ik had gevraagd aan mijn huisarts of ik opnieuw bloed mocht prikken op antistoffen aps. Als ik nu weer positief test, krijg ik namelijk wel de diagnose. Zij was gelukkig direct akkoord, maar omdat het om een speciaal bloedonderzoek gaat kan het niet via de huisarts. Ze heeft contact gehad met een internist of hematoloog (?) en deze pakte het heel serieus op.
Ze willen er nog een keer heel zorgvuldig naar kijken ipv enkel bloed prikken, omdat het een lastige diagnose is en vaak gemist wordt. Ik krijg dus weer een nieuwe verwijzing ipv enkel bloedprikken. Ik ben echt heel erg opgelucht! Wie weet zit mijn gevoel er compleet naast, maar dan weet ik tenminste zeker dat er goed naar gekeken is ipv enkel door mijn neuroloog. Die hooguit een paar keer in haar hele carrière hiermee te maken heeft en er nauwelijks iets vanaf weet.
