Diagnoseland

Soturi

Trees Hoe bij neurologische problemen weet ik dan inderdaad niet.

Maar als je normaal loopt en je laat je armen heel erg meezwaaien, zul je zien dat je linkerarm naar voren zwaait als je met je rechter voet een stap zet, en vice versa. Dat is dus een veel natuurlijkere beweging.

Maar de uitleg van @Trees in haar geval klinkt ook logisch. Maar dan zou ik dus, net als Trees, pas switchen in overleg met iemand die er verstand van heeft en die jouw situatie specifiek ook ziet.

Trees

Soturi volgens mij is dit ook veel natuurlijker. Het probleem is denk ik dat ik mijn arm niet zwaai. Ik heb net mijn stok links geprobeerd maar dan ‘knak’ ik naar links. Ik ga dan automatisch er te overdreven op leunen en loop dan scheef. Ik denk dat dit te maken heeft doordat bij mij het krachtverlies zit in heup /rechterkant romp.

LilyMilie ik denk dat je snel genoeg voelt wat prettig is. In principe zet je de stok (mits links vast) en je rechterbeen gelijktijdig naar voren. Op die manier ontlast je je been wat doordat je ook op de stok leunt. Met name als je door je been zakt is de steun van een stok wel heel fijn. Ik zak heel af en toe nog door mijn heup en de stok heeft heel wat valpartijen voorkomen. Het lopen kost daardoor ook minder energie want je hoeft niet continue te compenseren met de rest van je lijf. Ik ging bijv vorige week met mijn eigenwijze kop een kort stukje wandelen zonder iets van hulpmiddelen. Het voelde alsof ik de marathon aan het lopen was. Ik moest mijzelf echt voortslepen. Echt ik was kapot en nu nog steeds last van heup en knie door het ‘verkeerd’ lopen. Dan besef ik weer even hoe fijn een stok buitenshuis is. In huis heb ik het gelukkig niet nodig.

LilyMilie

Trees Dat is inderdaad wel gebruikelijk, maar juist bij neurologische problemen kan dit soms weer anders zijn

Misschien dat ik er daarom niet uit kom, haha
Rechts gaat sowieso niet werken want mijn arm is te zwak. Dan zou ik hem links moeten doen. Als ik met links steun op de eettafel en zo een rondje loop rond de tafel dan gaat dat wel goed eigenlijk.
Ik ga er eens over nadenken 🙂 Ik heb in principe ook de kinderwagen en ik ben eigenlijk nooit zonder de baby, maar goed.

LilyMilie

Trees Ik zit eraan te denken ja. Moet ik even ergens een doorverwijzing vandaan halen. Ik zal het de volgende keer de neuroloog vragen.

LilyMilie

Lovely83 Hoe is het gegaan vandaag?

LilyMilie

Gesproken met mijn neuroloog vanmiddag en ze vertelde me dat er geen afwijkingen zijn gevonden op zowel de nacht-EEG als op de provocatie test. Ik heb productieve slaap, goede cyclussen, en een goed slaap hygiëne (wat dat ook betekenen mag. Ik stop het in m’n zak 😛 )

Uit alle onderzoeken die we tot nu toe hebben gedaan is niets gekomen ( 1x CT, 2x MRI, 1x EMG, 2x EEG, 2x bloedonderzoek, 1x provocatie test+EEG )
Ze zei dat ze nog meer onderzoeken kunnen doen, maar vooralsnog wijst er niets op dat er een ziekte gaande is. We hebben ook gesproken over de belasting van het onderzoekstraject. Voor mij is het mentaal te zwaar om door te gaan op dit moment. Ook denk ik dat we niets zullen vinden. De neuroloog was het daar mee eens, en ze begreep dat het zwaar was.
Zij (en haar collega neuroloog) denken dat de oorzaak emotioneel is, en ze willen dat graag onderzoeken. De aanleiding voor haar (hun) vermoedens is omdat ik een aanval kreeg tijdens de EEG in december, en vandaag weer eentje bij de provocatie test. Maar de hersenactiviteiten komen niet overeen met een hersenactiviteit tijdens een epileptische aanval.
Dat kan 2 dingen betekenen: of de epilepsie zit te diep, ze kunnen het niet meten. Maar waarschijnlijker is dat het om een emotionele aanval gaat.
Ze heeft uitgelegd wat dat betekent, en hoe dat werkt. En ik had natuurlijk een hoop vragen. En ik zei ook eerlijk dat ik me niet emotioneel voel. En dat de aanvallen komen na fysieke vermoeidheid maar niet na of tijdens emotionele vermoeidheid/gebeurtenissen. En dat toen de klachten begonnen ik me niet emotioneel voelde. En de periode waar ik me wel emotioneler (depressief) voelde (december t/m februari) had ik geen verandering in klachten.
Daarop legde ze uit dat het niet zo simpel is. Het is geen reactie op de situatie waar ik nu in zit, maar een reactie op iets diepers wat nu getriggerd is om tot uiting te komen. Ze weten vaak niet waarom het opeens tot uiting komt en waarom op deze manier.

Ze zei dat je het kan vergelijken met mensen die eczeem, maagpijn, hoge bloeddruk, migraine of hartkloppingen krijgen door stress. Dat is een veelvoorkomend lichamelijke reactie op een emotioneel probleem. De hersenen vertalen emotie naar een fysieke aandoening. Pak je de oorzaak aan dan zal de ziekte verdwijnen.
Het goede nieuws is dat er dus geen beschadiging is in de hersenen, en geen ziekte. Ik ben dus gezond. Het nadeel is dat er geen medicatie bestaat die de klachten kan doen verminderen of wegnemen, maar dat ik zelf moet gaan werken (graven en verwerken). Maar ze zei: dat betekent wel dat de klachten volledig zullen verdwijnen.

Spierzwakte en aanvallen die ik heb zijn niet helemaal vergelijkbaar met bijvoorbeeld hoofdpijn, hoge bloeddruk of eczeem omdat de oorzaken voor die klachten vaak relatief simpel zijn. Stress verminderen bijvoorbeeld.
Mijn klachten zouden een diepere oorzaak kunnen hebben, juist ook omdat ik geen idee heb waardoor het is ontstaan. Zij en hij (neurologen) konden ook zo gauw niet iets aanwijzen.
Op mijn : ‘maar ik voelde me niet emotioneel toen het begon’ zei ze dat dat vaak zo is. Ze weten niet altijd waarom het gebeurd. Zelfs achteraf wordt dat niet altijd duidelijk. Soms is de oorzaak bijv een trauma uit de kindertijd maar krijgen mensen pas een reactie op die trauma als ze volwassen zijn en gewoon op een dinsdagmiddag aan het werk zijn. Mensen soms niet dat ze überhaupt een trauma hebben, of ze denken iets helemaal niet als traumatisch te hebben ervaren. En ook bestaan er verschillende soorten trauma’s : we denken al gauw aan 1 heftige gebeurtenis die je (deels) hebt verdrongen, maar dat hoeft helemaal niet zo te zijn. De oorzaak hoeft ook geen trauma te zijn, het kan ook heel iets anders zijn. Angsten bijvoorbeeld, of niet goed herkennen of verwerken van bepaalde emoties.
De mogelijkheden zijn redelijk eindeloos.

Ze zei dat als iets tot uiting komt in deze vorm, dat het dan wel belangrijk is dat ik er met een psychiater/psycholoog (met kennis hierover) aan de slag ga.

Over 3 maanden heb ik weer een afspraak bij haar en bespreken we dit ‘onderzoek’.

Ik heb een hoop dingen om over na te denken maar ik zie het wel zitten om dit te gaan onderzoeken. Ik heb er wel een goed gevoel bij. 🙂

Vulpen

LilyMilie een goed slaap hygiëne (wat dat ook betekenen mag. Ik stop het in m’n zak 😛 )

Dat je lekker geslapen hebt, vermoed ik 🙃

Wel fijn om te weten dat het geen 'echte epilepsie' is waarbij je hersenen voortdurend een optater krijgen. Dat je je niet emotioneel voelt is misschien juist ook een oorzaak, omdat lichamen altijd uitwegen zoeken om emoties te uiten? Het klinkt als een goed gesprek dat je gehad hebt, succes met de verdere zoektocht!

Hopsatee

LilyMilie Wel fijn om te weten dat het geen ziekte is! Maar goed, eigenlijk begint het nu pas want nu moet je gaan graven en de triggers gaan vinden om dat knopje uit te zette .

In elk geval heel fijn dat het gevoel ook goed is en je vertrouwen hebt. Heel belangrijk!

1986Lynn

LilyMilie

Goed dat er dingen uitgesloten zijn, maar toch blijf je onduidelijkheid houden😞.

Doelen ze dan op conversie/PNEA’s?

Hoe ben je er zelf onder? 😘

[verwijderd]

LilyMilie gewoon op een dinsdagmiddag aan het werk zijn.

Lol, bij mij begon het echt op een dinsdagmiddag toen ik aan het werk was 😂
Dat was ook wel echt heel bizar, dat was ruim 6 jaar later en er was op dat moment geen zak aan de hand. Soms zijn lichamen gewoon heel raar!

Ik ben blij dat je helemaal gezond bent en er een goede kans is dat de klachten volledig kunnen verdwijnen. (En dat je een goede slaaphygiene hebt 😆)
Ik hoop dat je nu in ieder geval de juiste richting hebt om in te gaan graven en het het gewenste effect gaat hebben!

LilyMilie

[verwijderd] ah, nou dan had ik alleen gisteren goede hygiëne want normaal eet en drink ik tot kort voordat ik ga slapen. Mijn ontspanning tot 2 minuten voordat ik in slaap val is mijn telefoon 😂

LilyMilie

[verwijderd] House inderdaad 😆

Ze zei het toen we uitslag bespraken van de nacht EEG. Mijn slaaphygiene doet er verder ook niet toe hoor, was geen relevant onderdeel van het onderzoek. Ze heeft me er ook niets over gevraagd dus ik heb niets kunnen liegen. Ze zag het op de camera denk ik, ze zei dat er gewoon bij in het rijtje. Alles zag er goed uit; hersenactiviteit , slaaphygiene, beweging tijdens de nacht, blabla.

LilyMilie

1986Lynn ik weet het niet eigenlijk. Ik denk wel pnea’s inderdaad. Meer smaken heb je geloof ik niet, haha

Maar of het echt een stoornis is.. misschien dat een psychiater dat officieel moet gaan diagnostiseren? Voor nu is het geloof ik nog een onderzoeksrichting. Fysieke oorzaken zijn zo’n beetje allemaal uitgesloten, we hebben nog wel wat richtingen die we op kunnen gaan zei de neuroloog gisteren, maar ze denkt sterk aan een emotionele oorzaak.
Ik denk zelf ook dat we die kant op moeten gaan. Logischerwijs is dat het juiste om te doen.

Ik ben er wel oké onder denk ik. Maar misschien ga ik het nog wel moeilijk(er) krijgen.

Wat ik wel lastig vind.. of eigenlijk echt heel erg moeilijk vind is dat er dus iets is waar ik mij niet bewust van ben. Of niet bewust genoeg. En dat het blijkbaar ernstig genoeg is om op deze manier tot uiting te komen. Ik vind dat heel erg onprettig.. ik ben daarom wel bang om te gaan graven. Wat als ik het niet wil weten? Misschien is er een reden dat ik het niet weet en moet ik die onbekende reden respecteren? Misschien is spierzwakte beter voor mij dan het omhoog halen van dat iets?
Of niet.. misschien is het wel beter om het aan te pakken. Misschien is het iets waar ik wel weet van heb maar gewoon te lang niet goed mee omga? Of misschien is het wel iets heel erg heftigs en is verwerken hoe dan ook altijd beter?

Dat vind ik dus wel lastig.

En ik vind het ook wel lastig denk ik om het uit te moeten gaan leggen aan mensen. Psychische dingen heeft men behoorlijk wat ideeën over en hebben er vaak makkelijke oplossingen voor.
Buiten dat ik dat persoonlijk erg vervelend vind (het oordelen over wat het wel zal zijn en wat ik moet doen)
Vind ik het ook vervelend dat ik daar dan met ‘ja goed idee, vaker een avondje voor mezelf zal vast helpen’ op moet reageren en zo de misopvattingen van dit soort dingen in stand hou.
Ik ben er nog niet uit wat ik daarmee ga doen.

LilyMilie

[verwijderd] Lol, bij mij begon het echt op een dinsdagmiddag toen ik aan het werk was 😂
Dat was ook wel echt heel bizar, dat was ruim 6 jaar later en er was op dat moment geen zak aan de hand. Soms zijn lichamen gewoon heel raar!

Ja precies, heel raar hoe dat werkt. Soms hebben mensen wel een directe oorzaak.
Kennis van mij heeft weken verlammingen gehad na een fikse ruzie met haar familie. De emotie was te heftig voor haar en haar lichaam nam dat over of iets.
Wonderbaarlijk wel!

Honkeytonk

Fijn dat er niks lichamelijks is gevonden, hoe wel nu je moet gaan graven naar de trigger natuurlijk ook een heftig traject kan zijn. Fijn dat je er zelf zo positief in staat, ook heel knap van je vind ik!

Hoe moet je nu aan de juiste hulp komen om mee te graven? En gaat dat allemaal in het Frans?

LilyMilie

Honkeytonk Hoe moet je nu aan de juiste hulp komen om mee te graven? En gaat dat allemaal in het Frans?

De neuroloog neemt contact op met mijn huisarts, en/of ik ga zelf zoeken naar eentje.
Ik wil er wel een die Engels spreekt (of nog beter Nederlands, maar laten we realistisch blijven 😋 )
Ik wil dit liever niet in het Frans doen. Ik spreek wel vloeiend Frans maar bij dit soort zaken wil ik me echt goed in details kunnen uitdrukken, en dat lukt me niet in het Frans.

Trees

LilyMilie doelen ze op conversie /FND? Dat is ook mega complex en volgens mij wordt het ook nog steeds niet helemaal volledig begrepen wat er dan precies gebeurt in het brein /lijf. Volgens mij is de algehele consensus nu dat de ‘hardware’ wel intact is, maar er iets misgaat in de ‘software’ en dat de signalen niet goed verstuurd worden van en naar het brein.

Iemand bij mij in het bestuur van de hersenletselvereniging heeft het ook en met name PNEA’s op de voorgrond. Hij heeft ook aanvallen op willekeurige momenten zonder dat er op dat moment sprake is van emoties, stress etc. Hij is trouwens wel een succesverhaal. Van elke paar minuten een aanval en volledig beperkt, werkt hij nu 24 uur per week op het revalidatiecentrum, doet vrijwilligerswerk bij de hersenletselverenging en is halverwege zijn deeltijd studie social work. Het gaat super goed met hem.

Mocht je specifiek iets willen weten van een ervaringsdeskundige dan kan ik hem altijd vragen.

LilyMilie

Trees ik denk dat het zoiets is maar ik weet niet meer hoe ze het noemde.

Ze vertelde ook het verhaal van hoe complex het brein is, en hoeveel ze/we nog niet weten over hoe alles werkt en in verbinding staat met elkaar. En ook dat deze aanvallen nog niet meetbaar zijn met de huidige technologie maar dat het in de toekomst hopelijk wel mogelijk zal zijn.

Ik zal hem in mijn achterhoofd houden, dankjewel 😊

Koekie83

Gewoon even benieuwd; Hoe gaat t nu?

LilyMilie

Het gaat eigenlijk erg goed!

Na de vermoedelijke diagnose van de neuroloog (bijna een maand geleden) viel er een last van mijn schouders. Ik voelde opluchting en zelfs een soort bevrijding.. Ik wist niet waarom ik mij zo voelde op dat moment, maar ik had een sterk gevoel van : dit is het. eindelijk!

Super lang verhaal, en jij weet er al wat van <3 , maar de neuroloog gaf me als eerste die bizarre toestemming die ik nodig heb (🤪) voordat ik mijzelf toelaat tot mijzelf.
Die heb met 2 handen aangepakt en ik ben in de dagen en weken erna (tot op heden) heel veel gaan nadenken en gaan schrijven.
Ik heb veel gevonden, en ik ben tot grote realisaties gekomen.

Tijdens die periode, tot op ergens vorige week eigenlijk, heb ik echt heftige zwaktes en pijn gehad. Meerdere pnea’s en wat nog meer. Maar ik vond het fijn, hoe gek dat misschien ook klinkt, maar het voelde zo goed.
Ze bevestigen mij namelijk dat ik op de goede weg ben. Ik vertrouw mijzelf namelijk niet, ik neem mijn emoties niet serieus, ik weet ook nog niet hoe ik dat moet doen. Dat mijn lijf zo heftig reageert voelt echt als ondersteuning en bevestiging. Het voelt voor mij.. een soort van.
Elke keer als mijn lijf zwak wordt ben ik alert; wat is er aan de hand? Dat analyseer ik en ik ben best wat patronen tegengekomen op die manier. En ik ben er actief mee bezig. Dat lukt me nu ook want ik heb bevestiging dat ik goed zit. De bevestiging? Ik voel me gesterkt, comfortabel, relaxt…
Ik heb me nog nooit sterk, comfortabel en relaxt gevoeld.

2 weken geleden heb ik ook eindelijk kunnen toegeven aan mijzelf wie ik ben. Sinds ik heb toegeven voelt mijn hoofd eindelijk als die van mij. Nu zie ik hoe erg ik heb gemaskeerd, mijn leven lang, vanaf heel jong af aan.

Ik heb mij altijd een alien gevoeld, zelfs van mijzelf. Nu weet ik waarom. Ik weet eindelijk wie ik ben, dat heb ik nooit geweten. Altijd gezocht, maar nooit gevonden.

Nu, elke stap die ik neem, mijn zelfvertrouwen groeit, ik leer mijzelf kennen. Ik omarm mijzelf, het gaat zo natuurlijk en vanzelf. mijn gedachten, mijn emoties. Ik corrigeer ze niet meer want ik weet nu wie ik ben. Waarom ik ze heb en dat ze meer dat normaal zijn.

En dat allemaal zonder psych nog 😆
Ik had een intake met een psych maar dat was geen match. De andere psych wou ik vandaag bellen maar niet gelukt.

Lief dat je erom vraagt!
Ik ben ook erg benieuwd hoe het met jou gaat.

( Ik ga nog op je pb reageren (te weinig uren in een dag) en/of anders kunnen we (ook) hier praten. Maar ik ga sowieso nog op je reageren hoor! 🥰 )

Vulpen

LilyMilie Na de vermoedelijke diagnose van de neuroloog (bijna een maand geleden) viel er een last van mijn schouders. Ik voelde opluchting en zelfs een soort bevrijding

Ik hoopte het al, fijn dat het echt zo werkte! Volgens mij ben je goed bezig 🙂

[verwijderd]

LilyMilie wat goed!! ❤
Ben trots op je!

Koekie83

LilyMilie Wat klinkt dat onwijs goed en bevrijdend! Ik ben blij voor je! Het is je zo gegund!

« Vorige pagina Volgende pagina »