Gesproken met mijn neuroloog vanmiddag en ze vertelde me dat er geen afwijkingen zijn gevonden op zowel de nacht-EEG als op de provocatie test. Ik heb productieve slaap, goede cyclussen, en een goed slaap hygiëne (wat dat ook betekenen mag. Ik stop het in m’n zak 😛 )
Uit alle onderzoeken die we tot nu toe hebben gedaan is niets gekomen ( 1x CT, 2x MRI, 1x EMG, 2x EEG, 2x bloedonderzoek, 1x provocatie test+EEG )
Ze zei dat ze nog meer onderzoeken kunnen doen, maar vooralsnog wijst er niets op dat er een ziekte gaande is. We hebben ook gesproken over de belasting van het onderzoekstraject. Voor mij is het mentaal te zwaar om door te gaan op dit moment. Ook denk ik dat we niets zullen vinden. De neuroloog was het daar mee eens, en ze begreep dat het zwaar was.
Zij (en haar collega neuroloog) denken dat de oorzaak emotioneel is, en ze willen dat graag onderzoeken. De aanleiding voor haar (hun) vermoedens is omdat ik een aanval kreeg tijdens de EEG in december, en vandaag weer eentje bij de provocatie test. Maar de hersenactiviteiten komen niet overeen met een hersenactiviteit tijdens een epileptische aanval.
Dat kan 2 dingen betekenen: of de epilepsie zit te diep, ze kunnen het niet meten. Maar waarschijnlijker is dat het om een emotionele aanval gaat.
Ze heeft uitgelegd wat dat betekent, en hoe dat werkt. En ik had natuurlijk een hoop vragen. En ik zei ook eerlijk dat ik me niet emotioneel voel. En dat de aanvallen komen na fysieke vermoeidheid maar niet na of tijdens emotionele vermoeidheid/gebeurtenissen. En dat toen de klachten begonnen ik me niet emotioneel voelde. En de periode waar ik me wel emotioneler (depressief) voelde (december t/m februari) had ik geen verandering in klachten.
Daarop legde ze uit dat het niet zo simpel is. Het is geen reactie op de situatie waar ik nu in zit, maar een reactie op iets diepers wat nu getriggerd is om tot uiting te komen. Ze weten vaak niet waarom het opeens tot uiting komt en waarom op deze manier.
Ze zei dat je het kan vergelijken met mensen die eczeem, maagpijn, hoge bloeddruk, migraine of hartkloppingen krijgen door stress. Dat is een veelvoorkomend lichamelijke reactie op een emotioneel probleem. De hersenen vertalen emotie naar een fysieke aandoening. Pak je de oorzaak aan dan zal de ziekte verdwijnen.
Het goede nieuws is dat er dus geen beschadiging is in de hersenen, en geen ziekte. Ik ben dus gezond. Het nadeel is dat er geen medicatie bestaat die de klachten kan doen verminderen of wegnemen, maar dat ik zelf moet gaan werken (graven en verwerken). Maar ze zei: dat betekent wel dat de klachten volledig zullen verdwijnen.
Spierzwakte en aanvallen die ik heb zijn niet helemaal vergelijkbaar met bijvoorbeeld hoofdpijn, hoge bloeddruk of eczeem omdat de oorzaken voor die klachten vaak relatief simpel zijn. Stress verminderen bijvoorbeeld.
Mijn klachten zouden een diepere oorzaak kunnen hebben, juist ook omdat ik geen idee heb waardoor het is ontstaan. Zij en hij (neurologen) konden ook zo gauw niet iets aanwijzen.
Op mijn : ‘maar ik voelde me niet emotioneel toen het begon’ zei ze dat dat vaak zo is. Ze weten niet altijd waarom het gebeurd. Zelfs achteraf wordt dat niet altijd duidelijk. Soms is de oorzaak bijv een trauma uit de kindertijd maar krijgen mensen pas een reactie op die trauma als ze volwassen zijn en gewoon op een dinsdagmiddag aan het werk zijn. Mensen soms niet dat ze überhaupt een trauma hebben, of ze denken iets helemaal niet als traumatisch te hebben ervaren. En ook bestaan er verschillende soorten trauma’s : we denken al gauw aan 1 heftige gebeurtenis die je (deels) hebt verdrongen, maar dat hoeft helemaal niet zo te zijn. De oorzaak hoeft ook geen trauma te zijn, het kan ook heel iets anders zijn. Angsten bijvoorbeeld, of niet goed herkennen of verwerken van bepaalde emoties.
De mogelijkheden zijn redelijk eindeloos.
Ze zei dat als iets tot uiting komt in deze vorm, dat het dan wel belangrijk is dat ik er met een psychiater/psycholoog (met kennis hierover) aan de slag ga.
Over 3 maanden heb ik weer een afspraak bij haar en bespreken we dit ‘onderzoek’.
Ik heb een hoop dingen om over na te denken maar ik zie het wel zitten om dit te gaan onderzoeken. Ik heb er wel een goed gevoel bij. 🙂
