Update: op de EEG en bij het dna-onderzoek wat ze gedaan hebben, was niets bijzonders te zien. We zijn dus enerzijds nog geen stap verder en anderzijds is het qua EEG wel goed nieuws dat daar niet direct van alles op te zien was. Nu is het vooral om een EEG met slaapdeprivatie te doen, dan heb je meer kans dat ze wat vinden omdat ze de EEG dan maken als je kind heel moe is. Ik vind het wel spannend want mijn missie is juist om ervoor te zorgen dat ze nooit zo moe wordt omdat dat een aanval uit kan lokken en nu gaan ze dat dus juist expres doen. Maar goed, beter dan dat ze nu direct medicatie gaan geven. Als er uit de nieuwe EEG wel bijzonderheden komen en/of als ze weer een aanval zonder koorts krijgt, willen ze daar wel mee gaan starten. Dus nu maar weer duimen dat dat allemaal niet gebeurt.
Ik besefte gisteren echt even hoe slopend dit voor ons is. Ik heb veel last van stressklachten en ben geen ster in het achterhalen waar de stress vandaan komt maar dit zal zeker een factor zijn. We moeten gewoon altijd alert zijn. We weten niet hoe het verder gaat. De kans dat deze onzekerheid altijd zal blijven, is heel erg groot.
We hadden wel een veel fijnere dokter dan de vorige keer (ik heb het hier geloof ik niet beschreven maar het vorige gesprek was heel naar) dus dat scheelde wel een hoop.
