Ik vind het ook een lastige beslissing. Bij ons in de familie gaat het om een genmutatie voor een erfelijke hartziekte. Mijn moeder heeft het gen en ik heb 50% kans dat ik het ook heb. Na een gesprek met de klinisch geneticus heb ik zeer bewust gekozen om het niet te laten onderzoeken. Het heeft teveel negatieve gevolgen voor bijv. het afsluiten van een hypotheek, maar ook bij een aantal verzekeringen zoals verzekeringen als je zzp-er bent of wilt worden, een overlijdensrisicoverzekering, levensverzekering etc.
Overigens kom ik wel in aanmerking om jaarlijks uitgebreid cardiologisch onderzocht te worden. Als ik zeker weten het gen zou hebben, zou ik jaarlijks exact hetzelfde onderzoek hebben. Het enige nadeel is voor mij dus dat er 50% kans is dat ik jaarlijks onnodig onderzocht wordt. Dit weegt voor mij niet op tegen de nadelen.
Zelf heb ik besloten om mij over 10 jaar wel te laten onderzoeken, omdat mijn oudste dochter dan de leeftijd heeft waarop deze hartziekte tot uiting kan komen. Als ik het gen zeker weten heb komen zij ook in aanmerking voor jaarlijks onderzoek. Overigens gaf de cardioloog aan dat hij ze met 12 jaar voor de zekerheid nu ook al wil zien. Het weten of ik het gen wel of niet heb, voegt voor mijn gezondheid of mijn kinderen nu weinig toe.
Het enige advies wat ik je kan geven is om een gesprek aan te vragen met een geneticus en de voor- en nadelen bespreken. Uiteindelijk
blijft de keuze heel persoonlijk, maar ik vond het voor mijzelf wel heel prettig om de feiten op een rij te krijgen van iemand die weet waar het over gaat. Het maakte mijn keuze meer weloverwogen (mijn eerste reactie was namelijk laten testen, maar had mij de nadelen niet beseft).