Hooyo, wat een heftig verhaal. Ik wist niet dat de aandoeningen zo duidelijk ook bij je andere dochters aanwezig waren. Ik begrijp dat je angstig bent. En dat je angst niet irreëel is.
Ik leef ook veel in angst, maar een ander soort angst, om onze zoon. Hij is kerngezond, maar totaal niet zelfstandig. En we verliezen steeds meer controle over hem. Ik wil er niet teveel over uitweiden, maar ik ben heel vaak bang voor de toekomst. Niet dat hij komt te overlijden, maar wel dat hij onhandelbaar zal zijn en gefixeerd zal moeten worden in instellingen en dergelijke. Hij is nu al zo groot en sterk en hij luistert totaal niet, kent geen gevaar, trekt de trapleuning en de gordijnrails uit de muur, gooit met grote spullen en hij is pas 6. Laat staan wanneer hij groter is, of wanneer hij last krijgt van hormonen. Ik ben zo bang dat wij de zorg om hem al vrij binnenkort niet meer aankunnen. En ik ben dan zo bang dat hij er zelf ook onder zal lijden.
Leven in angst is heftig. In mijn geval voor een toekomstbeeld, in jouw geval voor het onmenselijk grote verlies dat je al kent en dat je misschien wel weer kan overkomen.
Volgens mij gaat het zo goed met ons als moeders, als dat het met onze kinderen gaat. Als zij pijn hebben, hebben wij pijn. Als zij gerust zijn kunnen wij gerust zijn. Ik probeer te genieten van ieder moment dat we samen hebben en dat het goed gaat. Gewoon, dat ene moment, die paar minuten. Want een ander moment sloopt hij weer iets of krijg ik ineens een mep in mijn gezicht waarna hij in lachen uitbarst. Het zijn de kleine dingen die we moeten koesteren. Het momentje dat het wél goed gaat, dat we comfortabel en kalm zijn. Meer heb je niet. Het leven doet ons geen beloftes.
Blijf er vooral over praten, maak van je hart geen moordkuil. Wat jij draagt is veel te groot voor jou alleen. Laat je omgeving en ons een stukje meedragen xx
