[verwijderd] Volgens mij hebben man en ik beide geen coeliakie in onze families. Kan het vanuit een mutatie ontstaan of moet het genetisch zijn?
Ik weet het niet precies, maar mijn beste vriendin heeft coeliakie en haar beide ouders niet. Niemand in haar familie. Het is een auto-immuunziekte en deze kunnen een erfelijke component hebben, maar kan zich bij andere familieleden d.m.v. een andere auto-immuunziekte uiten. In mijn familie zijn auto-immuunziektes ook hot, maar we hebben niet allemaal dezelfden.
Bij haar kwamen ze rond 1 jaar er al achter, omdat ze in het ziekenhuis belandde met ernstige ondervoeding. Haar darmen waren al zo beschadigd dat ze geen voeding meer opnamen. We zijn jarenlang huisgenoten geweest en aten vaak samen. Daardoor weet ik precies waar ik op moet letten. In het begin wel even wennen en ik heb ook weleens fouten gemaakt (roerde ik perongeluk met mijn lepel door haar pasta en werd ze hartstikke ziek 😬), maar daarna werd het automatisme.
Je leert heel snel waar je op moet letten op etiketten. Gemodificeerd zetmeel is bijv altijd glutenvrij en er zijn bepaalde keurmerken voor glutenvrij producten. Fabrikanten zijn verplicht om het erop te zetten. Uiteten was toen lastig, maar tegenwoordig is het een soort van hip. Veel mensen hebben een gluten sensitiviteit (dit is echt wat anders dan coeliakie!) en daardoor zijn er steeds meer alternatieve producten verkrijgbaar. Volgens mij zijn ze tegenwoordig ook verplicht om bijv patat niet in dezelfde frituur te frituren waarin ook bijv producten met gluten gefrituurd wordt om kruisbesmetting te voorkomen. Zij vraagt het voor de zekerheid nog wel altijd een keer na, want van 1 kruimel kan ze al ziek worden.
Het is wel echt een stuk makkelijker geworden volgens haar. Ik ben trouwens ook uitgebreid op de hoogte welk bier en sterke drank wel/ niet mag, maar deze informatie is denk ik niet heel erg relevant voor jou 😅 (we woonden een deel van ons studententijd samen, dus dat was toen wel belangrijke info 🤪).
[verwijderd] Ik las dat dat bij coeliakie niet perse zo werkt. Misschien bij een gluten intolerantie / allergie wel? Coeliakie is een auto immuunziekte, genezing / herstel van de dunne darm kan soms maanden tot wel 2 jaar duren.
Zo begreep ik het van haar ook. Ze is als klein kind bijna een jaar ziek geweest, voordat ze pas verbetering merkte. Het is echt wat anders dan een glutensensiviteit. Het is ook geen intolerantie, want ze tolereert niks en het is ook geen allergie met een allergische reactie. Volgens mij bestaat een glutenallergie niet eens. Al noemen mensen coeliakie vaak wel zo, maar het is een complete andere reactie dan bijv een anafylactische shock met benauwdheid enzo. Het is een auto-immuunziekte.
Mocht je trouwens specifieke vragen hebben aan een ervaringsdeskundige, dan kan ik ze voor je aan haar vragen. Ze heeft er inmiddels 43 jaar ervaring mee en weet er wel wat van af ;-)
Ietjuh Maar een plons wc kan ook door er al wat wc papier in te leggen voor hij moet poepen.
Dit werkt inderdaad goed, weet ik uit ervaring 🫣.