Trees o klinkt echt vreselijk, vol kunnen houden?
Wat je niet hardop wilt zeggen deel 2
sterkte met bijkomen van deze martelgang….
Softbasegaming Heb je al eens naar dit topic gekeken? https://allesvoordekids.nl/d/4885-100-dingen-lijst
Misschien kan je dat ook eens proberen doen. Het is natuurlijk geen wondermiddel, maar ik vind het zelf wel fijn om dingen bedacht te hebben en het helpt ook echt om motivatie te geven om bepaalde dingen te gaan doen.
Maar ik kan me wel voorstellen dat bij jou je werk ook een grote rol speelt in je gemoedstoestand, met al die collega's die vertrokken zijn 
En dat kan je júíst ook pas voelen als je vakantie hebt.
Nee dit kan echt niet!
Ik snap je beweegredenen en reactie zeker wel, deels ben ik het ook met je eens.
Maar deze mevrouw heeft gewoon een oprechte zorg die ze aankaart en dat staat los van of er een oplossing beschikbaar is of niet dus mag je best wat serieuzer nemen.
- Bijgewerkt
Het was een hel vannacht. Vervolgens gepresteerd om tijdens het slaap EEG 2,5 uur wakker te liggen 
. Halve onderzoek is mislukt. Wel is het gelukt om een EEG te maken met ‘gestresste’ hersenen door slaapgebrek (slaapdeprivatie eeg). Ik ben zeker iets van 10x in slaap gevallen, maar werd volgens elke keer na 30-60 seconden elke weer wakker. Was gewoon echt ver over mijn grens. Echt baal zo erg. Grotendeels voor niks wakker gebleven.
Trees O wat naar joh, dat het niet gelukt is Ik viel destijds als begeleider al in slaap omdat ze die kamer zo donker maakte... En eigenlijk dacht je al van tevoren dat de normale procedure niet zou werken hè, alsof jij echt de hele nacht op moet blijven om slaapdeprivatie te krijgen. Stom. Ik hoop dat je er gauw van herstelt.
Toch6 we vieren de verjaardag altijd met familie apart, want best een grote familie. Maar dat is verplicht met eten en dan moet t ook nog goed genoeg 
doen t gelukkig met c en z'n nichtje samen, maar ik vind t altijd eindeloos gedoe.
Trees aaaah nee, dat is echt zo balen! Kunnen ze zo'n onderzoek niet thuis doen, als je gewoon gaat slapen?
LilyMilie het is een 2 in 1. Eerst een slaapdeprivatie eeg. Het standaard eeg protocol, maar dan als je hersenen moe zijn. Na een kwartier gaat het licht uit en is het de bedoeling dat je gaat slapen voor het slaap eeg. Bij een normale eeg is de kans 50% dat ze in het geval van epilepsie dit op een eeg kunnen detecteren. Bij deze eeg is dit 70%, mits beiden onderdelen zijn uitgevoerd. De kans is sowieso lager bij kleine aanvallen, aanvallen die laagfrequent zijn of langer geleden zijn. Ik denk dus dat het in mijn geval een vrij kansloze missie is. Ik ga denk ik aandringen op afsluiten als hier niks uitkomt en wil verder geen medicatie en/ of verder onderzoek. Ik ben er eerlijk gezegd wel klaar mee. Laatste aanvalletje is alweer maanden geleden.
June Kunnen ze de scan niet doen na een actieve dag zonder schoonheidsslaapje?
Zullen ze vast niet doen, want dat is geen protocol . Hoeft voor mij ook niet meer. De laatste arts die ik gesproken heb, vond ik ook maar een arrogante knakker. Hij had mijn dossier niet eens gelezen en wist niet eens dat ik een cva heb gehad. Hij heeft het volgens mij overgenomen van de neuroloog, die mij de eerste afspraak beoordeeld heeft. Ik heb eerlijk gezegd geen enkel vertrouwen in deze vent. Als hij in mijn dossier zet dat ik weer mag auto rijden, vind ik het verder wel prima.
Vulpen En eigenlijk dacht je al van tevoren dat de normale procedure niet zou werken hè, alsof jij echt de hele nacht op moet blijven om slaapdeprivatie te krijgen.
Precies! Ik heb dit ook gemeld, maar volgens deze gast zou ik heus wel slapen blabla. Dit patroon van continue in slaap vallen en direct weer wakker schieten (ik dacht alleen dat ik wel iets langer weg was dan max een minuut) herken ik van als ik een drukke dag gehad. Ik ben dan gewoon te moe om te slapen of zoiets.
Rietjesbeker Kunnen ze zo'n onderzoek niet thuis doen, als je gewoon gaat slapen?
Geen idee eigenlijk. Als het thuis zou kunnen, dan zou ik het nog overwegen, maar gok dat ze zich gewoon strak aan het protocol houden.
- Bijgewerkt
LilyMilie Maar dat is iets anders, denk ik? Bij een EEG na slaapdeprivatie willen ze dat je héél moe bent, omdat dat de kans op aanvallen verhoogt. Maar ze kunnen je ook een (dag en) nacht in de gaten houden om te zien of dat wat oplevert, of je 's nachts aanvallen hebt. Welke had jij?
Trees Hij had mijn dossier niet eens gelezen en wist niet eens dat ik een cva heb gehad.
Ja, dat is wel idioot natuurlijk. Jij hebt sowieso al slaapproblemen, daar mogen ze eerst wel eens naar vragen voor ze aan zoiets beginnen...
- Bijgewerkt
LilyMilie dan heb je weer geen slaapdeprivatie eeg. De bedoeling is dat je hersenen zwaar onder stress staan door fors slaaptekort. Het gaat dus echt om slaaponthouding. Dit vergroot namelijk de kans op epileptische activiteit. Op zich is de gedachte wel logisch om 2 in 1 te doen. Je ligt toch al aangesloten en je bent moe. De meeste mensen vallen dan wel in slaap.
De kans dat ik ga slapen als ik in een kliniek een eeg ‘s nachts krijg, lijkt mij in mijn geval ook wel een ding. Als ik in het ziekenhuis lig (of überhaupt ergens anders), slaap ik nog moeilijker dan thuis. Het schijnt dat focale aanvallen vanuit de frontale hersenen vooral meetbaar zijn in de diepe slaap. Krijg mij maar in diepe slaap 
. Als ik nu echt hele grote aanvallen zou hebben en heel vaak, dan zou een verwijzing naar de epilepsie kliniek van sein nog zin hebben. Dan meten ze 24/7 tijdens een opname, maar dat is nu ook niet nodig of zinvol.
Trees Ik snap dat je er geen zin meer in hebt. Ik slaap ook altijd snel slecht, helemaal als ik niet in m’n eigen bed lig. Ik slaap al niet in een normaal bed in een vakantie huisje of hotel, laat staan aangesloten aan allerlei monitors in een ziekenhuis met het idee dat je MOET slapen voor een onderzoek. En wat jij zegt met overprikkeling heb ik ook. Ik had laatst een hele drukke dag, had m’n hele tuin opgeruimd en schoon gemaakt, hele dag bezig geweest, tot 21 uur in de avond doorgegaan (want hyperfocus en moest af van mezelf). Was fysiek helemaal stuk, vervolgens hele nacht nauwelijks geslapen terwijl ik echt uitgeput was. Ik snap van het ziekenhuis de keuze wel om het zo op te zetten maar zou voor mij dus ook niet werken. En voor jou werkt dat duidelijk ook niet. Ik snap dat je je er heel vervelend over voelt, maar het ligt niet aan jou!
- Bijgewerkt
Softbasegaming Ik vind in veel van je berichten het lijken alsof je partner weinig bijdraagt. Zeker op het gebied van de mental load en jezelf verantwoordelijk voelen/ de volwassene zijn. Is dat zo? Zou het daarmee kunnen samenhangen dat je misschien toch wel erg veel alleen doet?
iMoeder Ik slaap al niet in een normaal bed in een vakantie huisje of hotel, laat staan aangesloten aan allerlei monitors in een ziekenhuis met het idee dat je MOET slapen voor een onderzoek.
Ik slaap op vakantie ook slechter en al die draadjes aan je lijf is helemaal rampzalig. Ik had een band om mijn buik, op mijn borst allerlei plakkers voor mijn hart, plakkers met draadjes op mijn kin aan beide kanten en naast mijn ogen en een badmuts op met weet ik veel hoeveel draadjes met een ding onder mijn kin langs om het goed te laten zitten. Nou slaap lekker .
iMoeder Ik snap dat je je er heel vervelend over voelt, maar het ligt niet aan jou!
Ik baalde gisteren echt enorm. Ik was ook gewoon te moe om het nog in perspectief te zien. Nu denk ik jammer dan. Ik heb mijn best gedaan en het is wat het is. Ik ben ook gewoon echt helemaal klaar met alle onderzoeken. Ik wil gewoon verder met mijn leven en deze verder gaan opbouwen en opnieuw inrichten. Dat heeft voor mij nu gewoon meer prio.
Trees Ik had een band om mijn buik, op mijn borst allerlei plakkers voor mijn hart, plakkers met draadjes op mijn kin aan beide kanten en naast mijn ogen en een badmuts op met weet ik veel hoeveel draadjes met een ding onder mijn kin langs om het goed te laten zitten.
Volgens mij kan dan niemand fatsoenlijk slapen. En al helemaal niet als je zo lang wakker en zo ver over je slaap heen bent 