Ik heb nog steeds geen duidelijkheid. De cardioloog was duidelijk zeer geïrriteerd richting haar collega’s hoe dit ging. Schijnbaar had de neuroloog mij vorige week al moeten bellen met de uitslag, maar heeft dit verzuimd.
Nu wilde zij de uitslag geven, maar ze snapt de conclusie niet (is ook niet haar vakgebied en het is een zeldzame aandoening). De klinisch geneticus heeft er naar gekeken (snap niet waarom, want dit is niet zijn specialisme). Zijn conclusie was geen APS en ik blij, maar even later staat in de conclusie dat ik opnieuw positief heb getest op antifosfolipiden antistoffen. Wat zou betekenen dat ik wel APS heb?!?
De cardioloog gaf aan dat ze contact op zou nemen met de klinisch geneticus voor meer duidelijkheid, want dit lijkt heel tegenstrijdig. Ze zou mij later vandaag terugbellen, maar dat is niet gebeurd. Morgen is het Koningsdag, dus reële kans dat ze vrij is.
Ik kan nu twee scenario’s bedenken. Of ze kennen de richtlijnen onvoldoende en weten niet dat 2x een positieve labtest op minimaal 1 antifosfolipiden antistof (plus de klinische criteria, waar ik sowieso aan voldoe) voldoende is voor een diagnose. De cardioloog gaf aan dat ze hooguit 1 APS patiënt per jaar hebben in het ziekenhuis. Of ik heb het voor elkaar gekregen om nu op een andere antistof positief te testen dan de vorige keer (er zijn meerdere antistoffen voor APS). Dat zou echt heel bizar zijn.
Ik word hier echt stapelgek van. Het is echt een gebed zonder einde 😢
