Puber topic

Trees

Pimpelmeesje ze heeft hier al uitgebreide training voor gehad. Dit is het resultaat 😬. Ik kreeg pas weer de vraag van iemand of ze absences heeft. Heeft ze niet, maar soms ga ik toch weer twijfelen. Ze schakelt echt continue uit en dan komt er zo lege wezenloze blik. Ze staat op de wachtlijst ivm onderzoek naar de rekenproblemen en ik verwacht dat er uitkomt dat dit toch echt door de concentratieproblemen komt. Dus hopelijk kan ze via hen weer extra training krijgen. Op school krijgt ze sinds een jaar ook al wekelijks remedial teaching. Al heb ik het idee dat dit tot nu toe weinig toevoegt.

Toch6

Trees of ze absences heeft. Heeft ze niet, maar soms ga ik toch weer twijfelen.

Trees Ze kan ook midden in een zin stilvallen. Ze is dan letterlijk weg en heeft ook achteraf niet door dat ze even weg was. Als ik tegen haar praat, weet ze niet eens meer dat ik tegen haar heb gepraat.

Hm zou je het niet laten onderzoeken? Het klinkt mij niet als "gewoon even afgeleid"

Mamabeertje

Trees
O wat vermoeiend!
En voor haar uiteraard ook heel lastig.

Trees

Mamabeertje het is voor haar ook heel lastig, maar ik moet soms mijn best doen om niet geïrriteerd te raken. Zit ik een heel verhaal te houden als antwoord op een vraag van haar, heeft ze er niks van meegekregen. Ik merk dat best wel wat mensen dat irritant vinden, maar ze kan er gewoon echt niks aan doen. Ze krijgt er toch heel sneu best vaak nare reacties op.

Gisteren heeft ze de halve badkamer laten overlopen. Kraan opengedaan en vergeten dicht te doen. Alles in lades van de kast onder de wastafels zeiknat en de hele vloer stond blank. Zij moest naar school, ik moest werken en zo geen tijd voor. Echt arghh!!

iMoeder

Trees Zit ik een heel verhaal te houden als antwoord op een vraag van haar, heeft ze er niks van meegekregen

Ik heb er natuurlijk drie stuks met ADHD. En deze mate van afgeleid zijn herken ik toch niet hoor. Ook niet op de dagen dat ze geen medicatie gebruiken.

Trees Gisteren heeft ze de halve badkamer laten overlopen.

Dit herken ik dan wel weer helaas. 😬

Trees

iMoeder ze weigert medicatie. Niet echt helpend. Ze is pas trouwens de oprit van de snelweg opgefietst! Ze lette even niet op 😳. Ze kan ook midden in een zin stilvallen. Ze is dan letterlijk weg en heeft ook achteraf niet door dat ze even weg was. Als ik tegen haar praat, weet ze niet eens meer dat ik tegen haar heb gepraat. Het is heel bizar.

Alsof we het over de duivel hebben. Ze kwam echt net naar mij toe dat ze een e-mail van haar nieuwe economiedocent had gekregen dat deze contact met ons ging opzoeken ivm de rekenproblemen en de ‘opvallende’ verhoogde afleidbaarheid. De extra tijd op toetsen die ze krijgt, is ook nog onvoldoende. Ik vraag mij wel af of we haar niet moeten laten afstromen. Het moet geen marteling gaan worden.

iMoeder

Trees ze weigert medicatie. Niet echt helpend

Jeetje wat frustrerend lijkt me dat zeg!!

En dat absences verhaal. Dat kan ik me nog herinneren inderdaad dat je het daar eerder over gehad hebt. Dat jullie daar mee bezig waren met onderzoek. Misschien toch nog eens terug gaan…? En ook jammer dat ze geen medicatie wil proberen voor dat stukje. Want als ze het met medicatie nog steeds even veel heeft. Dan zou je een reden hebben om te kunnen zeggen, het is iets anders. Hoe jij het verteld klinkt het inderdaad echt niet als het afgeleid zijn wat ik zelf wel eens heb, als m’n kinderen wat tegen me zeggen. Of wat mijn kinderen wel eens hebben. Ik weet dan nog steeds wel, als ik er eenmaal op aangesproken wordt, dat er iets tegen me gezegd is.

Trees

Toch6 is ooit al onderzocht, maar er kwam niks uit. De kinderneuroloog, was er toen nav filmpjes en onze info ook overtuigd dat het absences waren. Ook school dacht het. Alleen haar eeg gaf geen afwijkingen. Dus toen was de verklaring add. De mate waarin blijft echter bizar. Ook, omdat ze niet achteraf kan vertellen waar ze aan dacht of überhaupt door heeft dat ze even weg was. Ik zie het aan haar blik. Ze lijkt gewoon recht door je heen, maar daarvoor moet je haar echt goed kennen om te zien. Anders zou je snel denken dat het gewoon desinteresse is.

Zonnebloem

Trees Alleen haar eeg gaf geen afwijkingen

Maar een eeg geeft lang niet altijd afwijkingen weer dat heeft met allemaal verschillende factoren te maken.

Trees

Zonnebloem ik weet het, maar er was toen ook onvoldoende aanleiding voor opname bij sein voor een meerdaagse meting. Dat doen ze gewoon echt niet zomaar. Het hield dus ook gewoon op.

Een vriend van mij kreeg pas een paar jaren geleden de diagnose toen hij een grand mal kreeg. Hij had zijn hele leven achteraf gezien al absences. Wij vonden het altijd reuze grappig als hij vroeger de bocht weer eens recht door nam met de fiets na wat biertjes op en ergens tegenaan knalde 🫣. Er was een grand mal (inclusief hartstilstand 😬) voor nodig om een diagnose te krijgen.

Vulpen

Trees ik denk dat dit wel normaal is en dat iedereen dat heeft 😝.

Ik heb dat niet hoor 🤣

Trees ik weet het, maar er was toen ook onvoldoende aanleiding voor opname bij sein voor een meerdaagse meting. Dat doen ze gewoon echt niet zomaar. Het hield dus ook gewoon op.

Ja het is natuurlijk megalastig te diagnosticeren. Maar zoals je het beschrijft... Ik zou niet te stellig denken dat ze ze niet heeft. Wel heel naar voor haar 🙁

Trees

iMoeder Ik weet dan nog steeds wel, als ik er eenmaal op aangesproken wordt, dat er iets tegen me gezegd is.

Precies dit. Ik wist dat er iets gezegd was, maar het drong dan niet goed tot mij door wat precies. Was ik gewoon afgeleid door iets anders, maar ik kon vaak wel benoemen waardoor. Gedachtes of iets wat ik zag bijv. Ik het heb het nu eerlijk gezegd weleens dat ik compleet geen herinnering aan iets heb, maar dan ben ik met iets anders bezig en dan word ik gestoord en kan ik niet zo snel schakelen qua focus. Dat is het bij haar niet alleen. Het is soms midden in een zin of handeling dat je denkt: hallooo aarde aan …. Ik kan dan ook voor haar ogen staan zwaaien en wapperen zonder reactie terug te krijgen. Als je dit bij mij doet op zo moment, krijg je waarschijnlijk een pets. Dat merk ik echt wel.

Ze heeft wel 2 soorten adhd medicatie geprobeerd, maar ze voelt zich dan ‘niet zichzelf’. Heel eerlijk gezegd heb ik soms het idee dat ze dan gewoon iets van TikTok zit na te praten 😬. Zelfs op een lage opstartdosering beweert ze dit en dan is het haast onmogelijk dat je iets voelt. Ik begin er af en toe weleens over, maar ze heeft zoveel weerstand er tegen.

We houden het wel goed in de gaten. Het wordt ook niet erger gelukkig, maar het belemmert haar wel.

iMoeder

Trees Het is soms midden in een zin of handeling dat je denkt: hallooo aarde aan …. Ik kan dan ook voor haar ogen staan zwaaien en wapperen zonder reactie terug te krijgen

Ja dat is inderdaad erg bijzonder. En niet herkenbaar.

Trees Als je dit bij mij doet op zo moment, krijg je waarschijnlijk een pets.

Ja precies, ik zou ook schrikken en een duw of pets geven inderdaad.

Trees Ze heeft wel 2 soorten adhd medicatie geprobeerd, maar ze voelt zich dan ‘niet zichzelf’. Heel eerlijk gezegd heb ik soms het idee dat ze dan gewoon iets van TikTok zit na te praten 😬.

Ja echt jammer. Nu zijn er op TikTok ook wel veel video’s over mensen die zich zoveel beter voelen met de goeie medicatie. Misschien die maar haar sturen? Dit werkt bij mijn pubers nog wel eens. Dan horen ze het van iemand anders.

Wat voor ideeën heeft ze er zelf over? Want je hebt het gefilmd en ik neem aan dat je die video’s ook aan haar hebt laten zien? En ook nu ze dus in de klas er ook weer tegen aan loopt met dat bericht van die leraar. Het zou toch zonde zijn als ze moet afstromen op iets wat waarschijnlijk opgelost kan worden. De meeste pubers zitten niet te wachten op weer opnieuw beginnen in een vreemde klas. Dus hoe gaat ze dit zelf oplossen als ze niks meer wil proberen? Ik zou dat letterlijk zo aan haar vragen, eerlijk gezegd.

Wat je al zegt het belemmert haar wel. En ik denk dat jullie dat als ouders meer zien en doorhebben dan zij zelf. Zeker op deze leeftijd waarin ze over het algemeen heel kortzichtig zijn.

Trees

iMoeder Ja dat is inderdaad erg bijzonder. En niet herkenbaar.

Haar vriendin op de basisschool heeft haar weleens voor haar hoofd geslagen volgens de juf op zo moment. Zelfs dat merkt ze niet 😬. Ik blijf dat bizar vinden.

iMoeder Wat voor ideeën heeft ze er zelf over?

Ze zou het niet erg vinden om af te stromen. Ze heeft echt een hele grote vriendengroep op verschillende niveaus. Sociaal is ze juist heel sterk en ze heeft makkelijk aansluiting bij leeftijdsgenoten. Ze volgt gepersonaliseerd onderwijs dus er is ook niet echt onderscheid tussen leerlingen van verschillende niveaus en verschillende klassen. Wat dat betreft boeit het haar niet om opnieuw te beginnen. Ik denk wel dat ze dan op bepaalde vlakken zwaar ondervraagd gaat worden. Ze heeft nogal een disharmonisch intelligentie profiel variërend van een IQ van 98 tot 133 op de verschillende onderdelen. Gepersonaliseerd onderwijs sluit ontzettend op haar aan, maar het Nederlands onderwijsstelsel en met name ons examensysteem is absoluut niet gepersonaliseerd. In feite komt het erop neer dat om aan te sluiten bij haar minder goede punten, ze zwaar ondervraagd wordt op haar sterkte punten. Uiteindelijk wil ik dat ze gelukkig wordt. Voldoende uitdaging, maar ook niet overvraagd worden. Ons onderwijssysteem is daar echter onvoldoende op ingesteld.

Zonnebloem

@Trees als het toch absence-epilepsie is dan is daar wel medicatie voor. Zelf zat ik namelijk verder te denken, maar -ondanks dat het nog wat jaren duurt- komt er natuurlijk wel een moment dat ze misschien haar rijbewijs wilt halen. En misschien, mits dit het is hè(!) hoeft ze helemaal niet af te stromen als het onder controle is.

Bij mij zagen ze ook niks op de eeg, uiteindelijk zagen ze een hersenbeschadiging op de mri en met de uitleg van mijn moeder (je gaat het bijna in twijfel trekken🤣) werd er epilepsie gediagnostiseerd.

Trees

Zonnebloem ik weet dat er medicatie tegen is. Dit is allemaal al uitgebreid met de kinderneuroloog besproken, maar dat geven ze niet zonder dat er verdere aanwijzingen voor zijn. Ze hebben letterlijk gezegd dat ze niks voor haar kunnen betekenen en geadviseerd om te laten onderzoeken of er mogelijk sprake is van add. Haar eeg is schoon en verder kunnen ze niks doen. De enige optie is meerdaagse observatie bij sein en dat doen ze niet. Ik weet wat daar de criteria voor zijn en ze komt niet eens in de buurt daarvan. Ik kan wel een second opinion aanvragen, maar dan krijgen we exact hetzelfde verhaal. Dit was al in het umcg, dus het is ook niet dat we op zoek kunnen naar een beter aangeschreven ziekenhuis. UMCG doet juist de second opinions op dit vlak.

Of het is gewoon forse add of als het toch absences zijn, is het heel cru wachten tot een grotere aanval. Dit gaf de kinderneuroloog ook aan. Na zo grote aanval vertoont de eeg nog minstens 24 uur afwijkingen itt absences. Vaak worden de afwijkingen dan ook structureel zichtbaar op de eeg.

Veel meer kunnen we nu ook niet doen. Ik ben zelf tegen hetzelfde aangelopen een paar jaar geleden, terwijl mijn verhaal veel duidelijker (bijna 20% van je linkerhersenhelft missen is dus al niet eens voldoende). Ik kan er van alles van vinden mbt dochter, maar ik kan artsen niet dwingen. Ze volgen ook gewoon de richtlijnen en dan houdt het op met wat ze al gedaan hebben. Ze gaan niet preventief een zwaar medicijn geven voor iets wat ze mogelijk kan hebben zonder dat er duidelijk bewijs voor is.

Zonnebloem

Trees ik snap dat jullie nu niks kunnen en daardoor tussen wal en schip zijn beland het verbaasd mij gewoon (destijds ook al 😜) dat dit het dan is qua onderzoeken. Het lijkt mij rot dat je nu ergens op moet gokken; add of absence. Mijn bericht was niet bedoelt als zijnde kritiek op jou hoor excuses als je dat zo ervaren hebt.

Met een eeg is dat natuurlijk wel lastig plannen, het klopt dat je het 24 uur daarna nog kan zien op een eeg maar je moet maar net op het juiste moment een aanval hebben gehad of bewust in het ziekenhuis hebben kunnen uitlokken. (Lukte bij mij niet ondanks de grote aanvallen)

Trees

Zonnebloem bij de meeste vormen van epilepsie is de eeg gelukkig wel standaard afwijkend. Bij absences helaas vaak wat minder dan bij grote aanvallen. Met een gewone eeg en een slaaponthoudingseeg vang je een groot deel wel. Zelfs als iemand al maanden aanvalsvrij. Was bij mij als kind ook. Je hoeft dan niet eens een aanval uit te lokken in het ziekenhuis, maar er zijn dan standaard afwijkingen te zijn op een eeg zonder dat er op dat moment sprake is van een aanval. Er zijn alleen altijd uitzonderingen. Uiteindelijk is wel het enige wat echt 100% zekerheid geeft een langdurige (video) eeg van meerdere dagen, maar dat doen ze nu alleen nog in uitzonderlijke gevallen, omdat het dan direct om een opname gaat (er wordt nu wel geëxperimenteerd met langdurige ambulante eeg opnames). Ze heeft nu dus wel de belangrijkste onderzoeken gehad, waarop het meesten wel gezien wordt. Stelt mij ook wel gerust.

Bij een grote aanval mochten we wel direct naar de spoed met haar komen en dan kunnen ze ter plekke een eeg maken. Enerzijds snap ik het ook wel, want pnes komen relatief vaak voor en je wilt als arts wel het onderscheid daar tussen kunnen maken ivm de zware medicatie. Het is iets wat nog wel in mijn hoofd zit, maar het zal ook mij niet verbazen als ze gewoon forse add heeft met extreme dromerigheid.

Toch6

Ik mag van D zomaar woensdagmorgen in de klas komen kijken 😱 had die uitnodiging sowieso niet verwacht op het vo 😅 maar kreeg afgelopen week een mail dat deze week bij praktijkles gekeken mag worden zodat je kan zien wat je kind zoal moet doen.

Nou is het wel een PIEPtijd, 8u40. Reis moet ik zeker halfuur voor plannen maar denk wel meer om die tijd. Oftewel weg voor de kleintjes naar school gaan. Dus ik vroeg of D het leuk vindt als ik kom of een "blijf alsjeblieft weg🙄". Want als hij het leuk vind moet ik wat regelen voor de jongsten. Maar hij vindt t wel leuk. En mazzel dat L laat begint dus die kan dat kwartier opvangen met de basisschoolkinderen 😄

Toch6

Toch6 dat was leuk 🙂 en voor D fijn dat ik niet de enige moeder (+ukkie) was 🤣 we begonnen met 4 moeders, 2 kwamen later en ook nog 2 vaders gezien. Waarvan 1 in zn ambulancekleding en collega😄

Leuke leraar ook wel 🤪 niet overdreven knap maar wel dat "iets" wat mij aanspreekt. En met zn mentor had ik ook al geluk 🤣 Morgenavond naar de mentor van L, doe schijnt "dik en lelijk" te zijn 😅

Snoeki

Even een check hoe doen jullie dit?

Mijn dochter kreeg voorheen €2,50 zakgeld per week. Nu zit ze sinds begin schooljaar in de brugklas en heb ik het per 1 oktober naar €25,- per maand gezet.

Wat moeten jullie kids zelf betalen van het zakgeld? En moeten ze er een deel van sparen?

Hier heb ik nu afgesproken het zakgeld is vrij besteedbaar, cadeau’s voor verjaardagen vriendinnen betalen wij tot €15,- wil je meer uitgeven betaal je bij.

Daarnaast wil je in de kantine op school eten/snoep halen is dat voor eigen rekening. Neem je een snack van thuis mee betalen wij dat.

Hier is ze het uiteraard niet mee eens want ze vindt het maar wat leuk om daar op school met klasgenoten te snoep te gaan nacken.

Bloem

Snoeki Zo doen we dat ook zo ongeveer.

Sevenof9

Snoeki ik vind dit heel redelijk klinken! Zou zelf ook zoiets doen denk ik.

iMoeder

Snoeki Hetzelfde als jij. Basisschool periode mogen ze geen snoep, koek en blikjes kopen van zakgeld. Daar hielden ze zich ook wel aan. Op de middelbare mag het wel, maar ik geef daar niks extra voor. Energy drink blijft verboden maar ja dat kan ik natuurlijk niet helemaal controleren. Dochter ging in de brugklas nogal eens mee naar de supermarkt en kocht daar dan dingen. Na een half jaar was dat een eind klaar, toen vond ze het zelf toch ook wel zonde. De jongens geven hier niet zoveel uit aan dat soort dingen.

Trees

Snoeki eten in de kantine kopen ze zelf. Je kan thuis van alles meenemen, maar als je extra of iets anders wilt dan betalen ze het zelf. Cadeautjes betalen ze hier ook zelf. Oudste (15 jaar) krijgt 5 euro per week en jongste (13 jaar) 4 euro per week. Ze hebben daarnaast nog maandelijks kleedgeld. We maken het apart over, maar is eigenlijk onzin. Het komt allemaal op de grote hoop terecht. Zit er nog in van de basisschool toen we ook wekelijks zakgeld over maakte en nog geen kleedgeld.

Sparen hebben wij nooit verplicht. Is hun geld en hun keuze of ze sparen en wat ze ervan kopen. We stimuleren het sparen wel heel sterk (ze sparen beiden wel).

« Vorige pagina Volgende pagina »