Zonnebloem ik denk dat het verschilt per ziekenhuis, want ik ken mensen bij wie het wel onder algehele narcose is gedaan en bij wie niet. Wat ik van lotgenoten hoor is dat als ze het via de lies doen zonder volledige narcose, dat je vaak iets krijgt waardoor je zo versuft raakt dat ze er niks of nauwelijks iets van meekrijgen en als ze het wel wat meekrijgen zijn ze super relaxed, zodat ze stil blijven liggen. Zal wel iets valium achtigs zijn denk ik? Geen idee, maar het is een soort roesje geloof ik.

Ik ben trouwens ook via de ader in mijn lies aan mijn hart geopereerd en dat was onder algehele narcose, maar in sommige ziekenhuizen doen ze dit ook met alleen zo roesje. Volgens mij doen Utrecht en Groningen aneurysma’s via de lies sowieso onder volledige narcose wat ik hoor. Ik kan het bij lotgenootjes weleens navragen. Hopelijk is het helemaal niet nodig, maar anders zou ik daar zeker naar vragen. Leuk hoor die valium (of wat je dan ook krijgt), maar ik zou dus ook volledige narcose willen. Ik zou daar van te voren ook te zenuwachtig van worden.

      Trees in het amc doen/deden ze het in ieder geval 8 jaar geleden niet, daar was toen wel een plausibele reden voor maar eerlijk gezegd kan ik het mij niet meer herinneren.
      Ik zou wat jij nu omschrijft ook als paniek ervaren, ondanks een roesje en van de wereld zijn. Mij niet bellen hoor. Waarschijnlijk zou ik dan op de dag van de operatie niet eens komen opdagen.🫣

      Gelukkig was jij wel onder algehele narcose tijdens jou operatie. Brrrr. Als het mis gaat wil je er toch niks van meekrijgen?!

      Zo’n scan kan ook negatief uitpakken. De neuroloog vertelde ook nog doodleuk dat wanneer er een anorysma gevonden is er ook nog een kans is dat ze er überhaupt niet bij kunnen. Ja sorry, ik vind al die verschillende scenario’s dus helemaal niks hè. Toen grapte ik nog dat ik dan de mazzel heb dat ik een lidteken van 4 bij 2 cm heb, kan daar in ieder geval geen anorysma zitten. 🤪

          Zonnebloem in het amc doen/deden ze het in ieder geval 8 jaar geleden niet, daar was toen wel een plausibele reden voor maar eerlijk gezegd kan ik het mij niet meer herinneren.

          Dit is gelukkig veranderd. Ik weet natuurlijk niet of het amc het doet, maar het umcg en umc doen het nu sowieso wel onder narcose. Het zijn toonaangevende academische ziekenhuizen, dus ik neem aan dat het dus veilig kan in de meeste scenario’s. Ik kan het morgen nog wel even navragen, maar dit is al een paar keer ter sprake gekomen in onze groep, omdat we allemaal zo mooi mini-littekentje in onze lies hebben.

          Zonnebloem Zo’n scan kan ook negatief uitpakken.

          Kan ik mij voorstellen. Ik wist de cijfers niet meer goed en heb het net even opgezocht, maar 2-3% heeft een aneurysma in de hersenen en bij 0.00007% leidt dit tot een bloeding. De kans is klein, maar ik zou dat toch heel lastig vinden denk ik. Ik zou het denk ik alleen willen weten als ze er iets aan zouden kunnen doen, maar zo werkt het natuurlijk niet 😬.

          Weten dat het er zit en er niks aan kunnen doen, is heftig. Ik had achteraf gezien dus ook nooit willen weten dat ik een genmutatie heb waardoor ik te weinig eiwitten aanmaak in mijn hartspier (ik wist eerst alleen dat ik 50% kans had) . Nu zit ik af te wachten tot het misgaat en ik kan er geen zak aandoen. Soms is iets niet zeker weten ook best wel fijn. Ik snap je gestruisvogel wel, maar ik denk dat het dan ook weer blijft zeuren achter in je hoofd. Blijft heel lastig zulke beslissingen.

          Zonnebloem Toen grapte ik nog dat ik dan de mazzel heb dat ik een lidteken van 4 bij 2 cm heb, kan daar in ieder geval geen anorysma zitten. 🤪

          Het litteken zit in je hersenweefsel (grijze massa) en aneurysma’s in je aderen. Sorry geen mazzel 🫣

          Uiteindelijk is het beste scenario natuurlijk dat je de zekerheid hebt dat alles goed is. Dan is het gewoon klaar en weet je het, maar ik zou het ook super eng vinden als ik in jouw schoenen stond. Elk doemscenario gaat vast door je heen. Krijg je nu ook al de mri of moet je daar nog op wachten? Ik hoop voor jullie dat het allemaal snel gaat en dat er daarna een feestje gevierd kan worden 🤞🏻

                Zonnebloem De neuroloog vertelde ook nog doodleuk dat wanneer er een anorysma gevonden is er ook nog een kans is dat ze er überhaupt niet bij kunnen

                Wat moet je ook met zulke informatie hè 🤷

                  Ik ben gevraagd of ik mee wilde werken aan een promo iets voor mijn brace. Ik heb ja gezegd, maar helemaal niet gerealiseerd wat het precies inhield. Ik hoor dus net dat ze vrijdag echt een filmpje maken, terwijl ik geïnterviewd wordt en ga lopen. Nu heb ik plotseling de zenuwen. Aan de andere kant ook een mooie oefening met praten in een spannende situatie en zo normaal mogelijk proberen te lopen 😝.

                  Ik heb wel aangegeven dat ik in het Nederlands wil doen. Het plan was eerst in het Engels, maar mijn doel is juist om ook in zo situatie zo vloeiend mogelijk te spreken. Ik denk dat dit in het Nederlands makkelijker voor mij is (en ik hoef dat Engels met dat foute Nederlands accent ook niet terug te horen op film).

                    Trees ik krijg net een compleet draaiboek toegestuurd van teveel kantjes. Per shot waar de cameramensen (meervoud!?) staan opgesteld en uit welke hoek ze mij gaan filmen. Schijnbaar ook een shot dat ik loop zonder orthese. Dat gaat dus niet gebeuren, want ik heb een immense hekel aan mijn lopen zonder Ozzy. Vind ik te te confronterend. Ze hebben dus pech.

                    Ik heb de afgelopen dagen mijn gietijzeren bad staan verven en ik zit dus onder de groene en gouden verf. Dit moet ik dus voor morgen van mijn handen, armen en nek (geen idee waarom het daar zit) zien te krijgen. Ik heb ook wat mini groene stipjes op mijn kin. Ik moet dus met spoed terpentine gaan halen 😳.

                    Ik dacht dat het een foto was met een leuk verhaaltje erbij. Een soort review idee.

                        Ik vlieg morgen naar Rome en ik maak me heel druk. Ik heb geen hotel maar een kamer geboekt bij een ander soortig accomodatie. Nu blijkt er geen koelkastje te zijn, geen kluisje.
                        Ontbijt werd niet aangeboden, maar zelf regelen wordt een dure grap zonder koelkast.

                        De reviews waren redelijk toen ik boekte, maar nu zijn ze een stuk minder positief. Dunne muurtjes, slecht bed, stinkende badkamer.
                        Gelukkig ook wel wat goede reviews..

                        Hopelijk staat mn koffer daar ook veilig..

                        Ik ben me alleen maar druk aan het maken. Malen malen malen.
                        Nu heeft mn man gezegd dat als het echt niks is, dat ik daar maar gewoon wat anders moet boeken.

                          Bob_Ross Ik zou me niet te druk maken hoor. Ik heb wel vaker in hotels gezeten waar de recensies ineens aardig omlaag gingen en het wat mij betreft alsnog prima was. Koelkastje is handig maar geen must: juist in Italië kun je prima even langs een barretje lopen en een croissant en een koffie halen (is juist goedkoop) of even naar de supermarkt voor een fruitje en yoghurtje. Google Maps, dichtstbijzijnde supermarkt en even langslopen. Of heb je in de ochtend geen tijd om dingen te halen?

                          En inderdaad altijd denken wat het ergste is wat je kan gebeuren: nieuw hotel boeken!

                          Veel plezier!!

                              Trees ik heb het gedaan. Het ging vreselijk, mijn man vond het goed gaan en ik doe het nooit meer.

                              Mijn orthese is wel weer gemaakt en is beter afgesteld bij mijn voet. En nu ga ik in de zon een lekker drankje doen en hopen dat de video opnames besmet worden met een of ander mysterieus virus.

                                  © 2021 Alles voor de Kids.

                                  Privacy policy Reglement voor Deelname Mod richtlijnen Doneer