[verwijderd] Lastig en idd verwarrend soms allemaal. Ik herken t. Misschien dat bijhouden dan wel fijn is, zoals eerder al geopperd werd.
En Corona of geen Corona; een telefonisch consult/videobelafspraak/íets was geen overbodige luxe geweest. Desnoods een doorverwijzing naar een ander ziekenhuis. Nu zitten jullie al sinds mei in onzekerheid... Maar goed, er is een afspraak in zicht.
Bij m’n zoontje is geen oorzaak gevonden. MRI, CT en erfelijkheidsonderzoek kwam niks uit. Dikke pech dus en helaas veelvoorkomend dat er geen oorzaak gevonden wordt. We weten dus niks over de prognose ook. Dat hij nu 7 maanden aanvalsvrij is, is natuurlijk wel gunstig. Al zegt het helaas nog niet heel veel.
Hij is pas 16 maanden dus vind t moeilijk om iets te zeggen over de rest; hij is qua ontwikkeling juist super snel. Trok zich in het ziekenhuis (de dag dat hij zeven maanden werd) op tot staan, kroop een week later... Hij loopt Inmiddels zo een paar kilometer en rent en kent meer dan 50 woorden. Onhandigheid herken ik niet zo, wel dat hij sneller afgeleid is dan bijvoorbeeld z’n zus, maar ja of dat aard van t beestje is of de medicijnen/aandoening??? We weten uiteraard niet hoe hij zou zijn zonder epilepsie en zonder medicijnen maar hij lijkt zich vooralsnog te ontwikkelen zoals ieder ander kind.
Vermoeidheid is wel een lastige. Sinds hij medicijnen krijgt is hij s nachts onrustiger (bekende bijwerking) en overdag sneller moe, dus hij slaapt zeker nog 2 keer per dag (maar niet lang want de FOMO wint t vaak toch van de pillen 😉)
het scheelt denk ik dat je dochter al wat ouder is en je haar al beter kent. M. was zeven maanden toen dit begon dus wij weten soms echt niet wat nou wat is.
Stel gerust al je vragen, ik geef het wel aan als het teveel wordt.
