Alvast sorry voor het lange verhaal.

In 2016 zijn mijn man en ik in een kort traject gestapt om te kijken of ik zwanger mocht worden ivm epilepsie en de medicatie die ik daarvoor moet slikken. We gingen naar mijn vaste neuroloog en hij vertelde dat hij liever had dat ik over zou stappen naar medicijnen waarbij de geboren afwijkingen in percentages even groot zou zijn als bij een vrouw die niet deze medicatie slikt. ( dat is dus de normale 3% ) in mijn geval kon ik niet switchen van medicatie door de aard van de epilepsie. Helaas wij hadden 6% kans op alle aangeboden afwijkingen. Dit percentage viel nog net binnen de norm. Wij kregen groen licht, ik werd goed opgevolgd en daar was onze gezonde zoon!
Tijdens de zwangerschap kreeg ik met 13 weken een extra GUO ivm de mogelijke afwijkingen, denk aan het down syndroom of een open rug wat veelvoudig voorkomt bij deze medicijnen. Ik was blij dat wij in het AMC liepen.

Nu ben ik zwanger van ons tweede kindje, zijn wij verhuist en kunnen wij dus niet onder controle staan van het AMC.
Alles gaat deze keer anders, ik mocht van de verloskundige niet voor de 16 weken doorgestuurd worden naar het ziekenhuis en als ik een extra echo wilde met 13 weken kon een collega tegen betaling kijken die 20 jaar werkervaring had. Daar ben ik niet akkoord mee gegaan, 20 jaar ervaring is in mijn ogen anders als de juiste papieren hebben om onder andere de nekplooi meting te mogen uitvoeren.

Deze week ( met 15 weken) had ik dan eindelijk mijn eerste afspraak in het streekziekenhuis en ik weet gewoon niet wat ik er van moet denken.
Er werd een protocol gezocht voor de epilepsie en de medicijnen. Die was er niet. Waarop ze even tussen neus en lippen door vertelde dat ze geen ervaring heeft met zwangere vrouwen en epilepsie. (Stuur mij dan door naar iemand die dat wel heeft, toch?) Vervolgens vertelde ik dat het door mijn hoofd spookt dat ik niet met 13 weken een GUO heb gehad en dat dit bij onze zoon wel het geval was en dat ik het fijn zou vinden als ik voortaan in het ziekenhuis opgevolgd kon worden. Haar antwoord ‘ Je hebt in princiepen het recht op een tweedelijns verloskundige.’
Oké...🤔
Vervolgens werd er gebeld met de Gyn van het des betreffende ziekenhuis, want ze moesten even bespreken of een GUO bij 20 weken wel nodig was. Haar antwoord ‘ Ja Ysa je weet dat je een hele lage dosis aan medicatie slikt ( dat had ze opeens vernomen van haar collega) en dat het daardoor eigenlijk niet nodig is? Maar omdat je zoon ook een GUO heeft gehad sturen we je voor deze keer door naar het UMC’

Ik heb dus echt gemengde gevoelens over de hele gang van zaken, ze hebben geen idee wat de medicijnen of de epilepsie teweeg kunnen brengen voor mij of het ongeboren kindje. Ik voel mij niet gehoord en heb geen idee wat ik moet doen. Iemand tips? Ben ik gewoon een hormoonbom en moet ik het allemaal niet te zwaar aanrekenen?

  • [verwijderd]

  • Bericht #2
  • Bijgewerkt

Ik snap het eigenlijk nog niet helemaal. Met wie had je vandaag een afspraak in het ziekenhuis en wat was het doel van de afspraak? Waarom had je nu met 15 weken een afspraak in het ziekenhuis, terwijl je vk dat voor de 20 wk eerst niet nodig vond?

Zou je het ook als geruststelling kunnen zien dat je met deze lage dosering van je medicatie (nieuwe informatie) blijkbaar een heel lage kans hebt op afwijkingen bij de baby?

Edit: Heeft jouw eigen vk wel ervaring met zwangeren met epilepsie? En wat was de reden dat je van haar niet voor de 20 wk een guo mocht?

    Ten eerste, je bent geen hormoonbom in dit verhaal. Ik vind dat ze hier te laks over doen! Helemaal als ze jou het idee geven dat ze hier niets vanaf weten. Ik zou eerlijk gezegd een second opinion aanvragen bij het dichtstbijzijnde academische ziekenhuis. Of vragen bij het UMC.
    Is het niet mogelijk om via de neuroloog te regelen dat je eerstelijns verloskundige krijgt?

      [verwijderd] ik had van de week een afspraak in het streekziekenhuis met een tweedelijns verloskundige.
      Ik had de gewone verloskundige vriendelijk verzocht een doorverwijzing voor het ziekenhuis te geven aangezien dat ook duidelijk op mijn ontslag brief staat van de bevalling van mijn zoon.

      Nee, want we zijn weer eerst langs de neuroloog geweest voordat wij besloten voor een tweede te gaan. Ik neem aan dat de neuroloog accurate informatie heeft.

          Miek89 gelukkig, ze zei het nog letterlijk ook dat ze er niks vanaf wist. 😖

          Vervelende is mijn man gaat intern ik heb door mijn epilepsie expres geen rijbewijs dan ben ik afhankelijk van mijn moeder ( wat ze zelf niet erg vind) maar ik vind de onafhankelijkheid (10 minuten fietsen) wel erg fijn. Maar ja je wilt toch de beste zorg dus is het inderdaad een idee om het in het UMC bespreekbaar te maken. Ik wil alleen geen kruisje achter mijn naam als je begrijpt wat ik bedoel.

          • Miek89 hebben hierop gereageerd.

              Ysabella ja ik begrijp je, maar in het bevallingsverslag staat zwart op wit welke zorg jij nodig hebt. Lijkt mij dat daar verder geen discussie met de verloskundige over nodig is. Ze hebben te doen wat erin staat. En zij is te laks geweest om zo lang te wachten met doorsturen. Dus een kruisje zal jij echt niet achter je naam krijgen 😊 't is gewoon zwaar irritant dat ze je niet serieus nemen hierin

                • [verwijderd]

                • Bericht #7

                Ysabella O, daar zou ik ook niet blij van worden! De aanbeveling van het bevallingsverlsag om bij een volgende zwangerschap naar een tweedelijns vk te gaan staat daar omdat er in jouw medische begeleiding bijzondere expertise nodig is. Als je dan vervolgens bij een tweedelijns vk komt die meteen in het eerste gesprek al zegt dat ze die expertise niet bezit, zou ik daar niet akkoord mee gaan. Ik zou zeggen dat je in de toekomst graag gezien wil worden door iemand die die expertise wel heeft.

                En als je net van de neuroloog bepaalde specialistische informatie hebt gekregen zou ik die tegenstrijdige beoordeling van die gyn en vk ook niet echt serieus kunnen nemen.

                Lastig zeg!

                  • [verwijderd]

                  • Bericht #9

                  @Ysabella Ik heb dit topic verplaatst naar het subforum Alles over de zwangerschap.

                  Kan je je neuroloog niet bellen of hij een advies brief met risico's kan opstellen voor de verloskundige en het ziekenhuis? En anders een doorverwijzing.

                  Wat vervelend dat ze je niet serieus nemen zeg 🙁

                  © 2021 Alles voor de Kids.

                  Privacy policy Reglement voor Deelname Mod richtlijnen Doneer