Zonnebloem een kennis van mij heeft een andere ziekte, waarbij ze vaak veel bloed verliest en gebruikt medicijnen om het bloedverlies te verminderen op het moment dat ze een bloeding heeft. Ik weet niet meer wat ze precies gebruikt en wilde het voor je opzoeken , maar ik vond dit specifiek voor ROW.
Even gekopieerd:
Tranexaminezuur (Cyklokapron®)
• Remt de afbraak van bloedstolsels → het bloed blijft langer dicht.
• Wordt vaak als tablet of drank voorgeschreven.
• Kan de frequentie en hevigheid van bloedneuzen verminderen.
Bevacizumab (Avastin®)
• Remt de vaatnieuwvorming (anti-VEGF).
• Wordt in sommige gespecialiseerde ziekenhuizen als neusspray, injectie in het slijmvlies of infuus toegepast.
• Kan de bloedingen aanzienlijk verminderen, maar is meestal alleen in gespecialiseerde centra beschikbaar.
Nijmegen (Radboud) heeft een specialistische poli voor zeldzame aandoeningen. Kans dat ze hierin ook gespecialiseerd zijn.
Edit: het is Nieuwegein in Nederland.
Expertisecentrum ROW – St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein. Dit centrum is door het Ministerie van Volksgezondheid erkend als een Centre of Excellence voor ROW/HHT en behoort tot de grootste in de wereld.
