Diagnoseland

LilyMilie

Zonnebloem ze hebben er 5 geloof ik maar blijkbaar kan er niet zomaar geschoven worden? Geen idee

Zonnebloem

LilyMilie ik zou echt bellen en gewoon in huilen uitbarsten, ik denk dat ik -gezien je situatie- er een heel drama van zou maken. Geen ruzie of discussie, maar dat je echt ontzettend bang bent en al 10 weken niet weet waar je aan toe bent en of ze je alsjeblieft ergens tussen kunnen proppen.

Ik vind dit echt niet oké.

LilyMilie

Oh, en is ze ziek of heeft ze d’r been al gebroken dan snap ik natuurlijk dat ze er niet is. Dit soort dingen gebeuren, maar dan zorg je toch voor je patiënten? Dan vraag je een collega of je werkt op een andere dag extra zodat je patiënten niet met kerst met de vraag zitten of ze dood gaan of niet?
Dat maakt me gewoon boos. Dat het ze allemaal niet lijkt uit te maken..

Miek89

Zonnebloem dit zou ik ook doen. Dit is gewoonweg van de zotte hoe lang dit allemaal duurt

Trees

Zonnebloem zou ik ook doen!

Honkeytonk

Zonnebloem dit zou ik ook doen! En ook aangeven dat ze bij de eeg hun zorgen geuit hebben en je je daarom nu nog meer extra zorgen maakt.

LilyMilie

Zonnebloem wie zegt dat ik niet allang gebeld heb? Ze kunnen geen extra tijd tevoorschijn toveren hoe graag zij ook zouden willen. Ze begrijpt mijn situatie maar als de neuroloog er niet is dan is ze er niet.

Rietjesbeker

LilyMilie dat snap ik, wat een gekut zo zeg. Echt niet best. Zou je misschien over kunnen naar een ander ziekenhuis? En dat je dossier wordt doorgestuurd? Zal wel niet, maar ik kan me ook voorstellen als je door de bomen even het bos niet meer ziet, dus maar even een gedachte die ineens bij me op komt.

Zonnebloem

LilyMilie het spijt me dat ik iets verkeerds heb gezegd.

LilyMilie

Rietjesbeker dat zal dan ook niet binnen een week gebeurd zijn. Maar ik wil ook niet overstappen, ik wil gewoon dat ze niet op vakantie gaat 😬 (grapje)

Haar assistent zei me vrijdag dat deze periode voor kerst gewoon heel naar is om dit soort dingen te moeten doen. En ik geloof haar als ze zegt dat ze haar best doet want ze gaf me een plekje voor vandaag.
Ik kan janken, boos worden en zeggen hoe bang ik ben maar het maakt niet de dat neuroloog magisch tevoorschijn komt.

Dit is gewoon wat het is. Ik probeer vertrouwen te hebben dat ze ergens tussen nu en haar vakantie wel mijn resultaten gaat beoordelen, en dat ze aan de hand daarvan de juist inschatting maakt of ik kan wachten of niet.

Meer kan ik niet doen.

Ik snap jullie frustratie.. geloof me.

Trees

LilyMilie Ik probeer vertrouwen te hebben dat ze ergens tussen nu en haar vakantie wel mijn resultaten gaat beoordelen, en dat ze aan de hand daarvan de juist inschatting maakt of ik kan wachten of niet.

Dit met name! Dit zou toch moeten gebeuren? Ik weet dat het hier dezelfde dag gebeurd en als het niet kan wachten, word je direct gebeld. Ik mag toch hopen dat dit bij jullie ook zo is?

Trees

Ik weet niet hoe het bij jullie gaat, maar hier kan ik de huisarts ook bijv contact opnemen met het ziekenhuis en bemiddelen. Hier wordt vaak beter naar geluisterd dan naar de patiënt (is mijn idee). Jullie systeem is natuurlijk heel anders, maar zou de huisarts eventueel nog wat kunnen betekenen?

Ik vind dit echt een ontzettende shitzooi zeg!

LilyMilie

Trees dat werkt hier zo niet nee
Ze zijn allemaal onafhankelijk van elkaar. Voor een eerste consult kan een huisarts er een spoed van maken, maar daarna is het de specialist die bepaald.

LilyMilie

Trees ik neem aan van wel.

Trees

LilyMilie was er al bang voor 🙁. Had je van de verpleegkundige na de eeg al wel wat terug gekregen of wilde deze niks zeggen?

Ansji

LilyMilie Neeeee, dat kunnen ze echt niet maken! Wat hier al gezegd word, morgen bellen en je grote en terechte zorgen uitten! Iemand daar moet ook iets met die uitslagen kunnen!

Zijn ze nou helemaal 🤬

LilyMilie

Trees ze zei dat het er op lijkt dat ik epilepsie heb. Ze zei dat ze niet kan diagnostiseren, en dat het geen verklaring is voor mijn spierzwakte, en dat de arts daar waarschijnlijk meer over zal zeggen na het bekijken van de resultaten.
Ik vroeg of het met elkaar te maken kan hebben en ze zei dat goed mogelijk is.
Meer vroeg ik niet want ik weet dat ze niets kan/mag zeggen.

Thuis wel gaan google’en naar epilepsie want ik ging niet KO zoals je dat vaak ziek met mensen die epilepsie hebben dus was benieuwd waarom ze dat zei.
Er zijn blijkbaar verschillende varianten, en mijn variant (partiële of focale epilepsie) wordt vaak gezien bij mensen met een hersentumor. Vaak is er dan ook sprake van spierzwakte aan 1 kant van het lichaam ……

Ja.. nou.. daar zit ik dan. 100 vragen natuurlijk…

Honkeytonk

LilyMilie maar je hebt ook een mri van je hoofd gehad toch?

Ansji

LilyMilie Er zijn blijkbaar verschillende varianten, en mijn variant (partiële of focale epilepsie) wordt vaak gezien bij mensen met een hersentumor. Vaak is er dan ook sprake van spierzwakte aan 1 kant van het lichaam …

Als dit het zou zijn, zouden ze je afspraak echt niet naar januari verplaatsen. Mijn vader had een hersentumor en kreeg dat direct na de mri te horen, nou ja, wij dan, mijn vader was toen al apatisch. Hij moest meteen naar het ziekenhuis voor een opname.

Ik zou iig stoppen met googelen… al snap ik het wel omdat je antwoorden wil die je maar niet krijgt.

Trees

LilyMilie Er zijn blijkbaar verschillende varianten, en mijn variant (partiële of focale epilepsie)

Dit is de vorm van epilepsie waar ze bij mij ook aan dachten. Mij werd uitgelegd dat deze vorm ook kan ontstaan na (kleine) littekens /beschadiging in het brein na bijv een beroerte of een ander hersentrauma. Deze vorm kan ook zonder duidelijke aanleiding ontstaan. Het is zelfs een veel voorkomende vorm van epilepsie bij volwassene. Ik heb er toen zelf ook (te 🫣) veel op gegoogled. Het hoeft dus niet direct een tumor te zijn, maar ik snap wel dat je echt zsm uitsluitsel hierover wil. Want die onduidelijkheid is echt zwaar klote!

LilyMilie

Honkeytonk klopt en daar was niets op te zien, dus hoe kan dat dan is 1 van de 100 vragen.

Wat ik las is dat MRI heel erg veel kan zien maar niet alles. Tumoren kunnen ze vrijwel altijd zien maar niet altijd. Dat kan komen omdat een grote MRI meer dan 600 foto’s bevat en iets kleins over het hoofd gezien kan worden (misschien ook verhoogde kans daarop bij de eerste hulp door drukte?) , en ook maakt een MRI elke paar mm een foto. Je hebt dus van kleine stukjes geen beeld. En ook is een MRI niet 100% accuraat. Dingen kunnen toch iets vertekent vertaald worden. Soms lijken dingen groter of soms worden afwijkingen dichtbij het schedel niet opgemerkt omdat de MRI bot niet goed in beeld kan brengen of iets.

Anyway.. het is een grote vraag die ik heb. Ik dacht namelijk ook dat tumoren ed waren uitgesloten. Misschien was dat wensdenken van mij toen ze zeiden dat de MRI schoon was.

Honkeytonk

Ja dat wachten is gewoon mega mega kut. Ik hoop echt dat ze dat verslag nog in elkaar zet voor haar vakantie 😢

LilyMilie

Ansji dat lijkt me ook niet. Maar ik weet het echt niet hoor. Ik probeer gewoon vertrouwen te hebben.
Ik vond het bijv raar dat de neuroloog wou dat ik een EEG liet doen, want ik heb helemaal geen epilepsie, alleen mijn been doet het niet, hallo? (Het is gewoon MS 🤐 )
Nja.. blijkt dus wel epilepsie of iets wat erop lijkt.

Ik gok dat de neuroloog wel weet wat ze doet 😅

Ik denk dat zodra ze de uitslag heeft en als ze het dan gevaarlijk inschat dat ze me naar de spoed stuurt of een collega. Als dat niet gebeurd dan denk ik dat het kan wachten tot na de feestdagen. Ik probeer daar dan ook rust in te vinden.

« Vorige pagina Volgende pagina »