Vulpen Dan weet je dat het door een bepaalde genmutatie komt, en dan heb je alsnog verschillende scenario's, dus wat heb ik er dan aan?
Ik snap je hierin heel goed. Mijn kinderen hebben 50% kans dat ze van mij het gen voor deze hartspierziekte hebben geërfd. Wij laten onze kinderen bewust niet genetisch onderzoeken, want het veranderd namelijk helemaal niks aan het beleid nu. Het beleid is regelmatig cardiologisch onderzoek, ook als niet 100% zeker is of ze het gen hebben. Als zij volwassen zijn mogen ze zelf beslissen of ze hun dna willen laten onderzoeken. Het enige wat ik nu wil is dat ze zo gezondheid mogelijk blijven en dat ze zsm behandeld worden als hun hartspier afwijkingen gaat vertonen .
Genmutaties etc. kunnen later ook nog van invloed zijn op het afsluiten van een hypotheek, levensverzekering etc. Ik weet niet of dit bij jullie ook het geval zal zijn, maar laat je goed voorlichten door de klinisch geneticus.
Ik vind het eigenlijk heel verstandig van je dat je hierin wat afwachtend opstelt. DNA-onderzoek heeft impact. Ik heb er voor mijzelf jaren over nagedacht of ik het wel wilde doen. Uiteindelijk gedaan omdat mijn oudste vorige jaar in de risicoleeftijd viel en ik hoopte dat als ik het niet had, dat ik haar deze onderzoeken kon besparen. Toch heb ik de emotionele impact van een dna onderzoek zwaar onderschat.
Ik wil je ook zeker niet vertellen dat je het niet moet doen. Net zo min dat je het wel moet doen. Volgens mij is dit iets wat nu niet prioriteit heeft. Je zit verdorie middenin een emotionele achtbaan. Je bent bang, hebt angst voor de toekomst en jullie moeten als gezin hiermee zien te dealen. Dat heeft prioriteit en dat is al zwaar genoeg.
