Bedankt allemaal! Het is idd schrikken maar gelukkig niet het einde van de wereld. Ze is niet in acuut levensgevaar maar ik moet haar wel in het vizier houden, ook als ze buiten speelt. En ook op school (gymles, buiten spelen) moet ze onder toezicht blijven van een volwassene.
De arts die over de medicatie gaat zit momenteel in het buitenland, zodra hij er weer is wordt de huidige medicatie gewijzigd in iets wat meer passend is (het gaat om een zeldzame ziekte dus zoveel specialisten op dit gebied zijn er niet). Het blijft ingewikkeld. Momenteel slikt ze te weinig tov haar gewicht maar ze reageert er heel gevoelig op, ze is erg moe. Speelt ook meer op gebied van angstig zijn en prikkelgevoeligheid, dat maakt het erg ingewikkeld. Ben dus erg benieuwd hoe de artsen dit willen aanpakken.
