Ik sta nog veel in de praktische stand en de emotionele kant heeft nog niet echt ruimte, komt wel weer. Voor nu is dit mijn manier om er mee te kunnen dealen. 

Beide kinderen hebben 50% kans om het gen te hebben. Voor dochter houdt dit in een verhoogd risico op borst en eierstokkanker, voor zoon houdt dit in een verhoogd risico op borst en prostaatkanker. Beiden mogen vanaf 18 jaar zich laten testen op het gen mochten ze die behoefte hebben. En zoals het nu is mag dochter vanaf 25 jaarlijks voor controle en zich laten onderzoeken, voor zoon telt dat hij zich vanaf 40 of 45 zich jaarlijks mag laten onderzoeken. 

Voor dochter is het een stuk makkelijker om haar te laten groeien in het hele gen gebeuren. Zij is nog klein, krijgt nu nog niet bewust alles mee en wanneer ik mijn dubbele mastectomy heb gehad zal zij ook vanzelf leren over de reden ervan. Ik kan haar geleidelijk aan naar haar leeftijd en haar nieuwsgierigheid vertellen over het een en ander, dat het ‘normaal’ wordt zegmaar. Voor zoon is het heel anders, hij is al ouder en zijn uitdagingen maken het er niet makkelijker op. Dat hij daarnaast een disharmonisch IQ profiel heeft maakt het nog weer wat ingewikkelder.

Aangezien we in lockdown zaten en hij niet het terrein af mocht, heeft zoon alles rondom de operatie via telefoon en beeldbellen samen met de begeleiding erbij meegekregen. En in zijn belevenis staat kanker gelijk aan dood, het is dus een hele pittige periode voor hem geweest. Gelukkig kunnen wij elkaar nu weer zien en hebben wij face to face een goed gesprek gehad over alles tijdens een wandeling. Een dikke knuffel mag ik hem pas weer geven als het ‘van Rutte’ weer mag, aldus zoon anders had hij die ook gekregen. Mijn tumor is weg, geen kanker dus mama kan hem nog langer plagen en daarmee is het voor hem voor nu even klaar.

Zoon is van een leeftijd dat kinderen normaal niet meer zoveel thuis zijn of überhaupt thuis komen logeren en door Covid-19 is dit dus verplicht verminderd of eigenlijk maanden dus helemaal niet geweest. Voor Covid hadden wij al aangegeven dat hij zelf moest aangeven wanneer hij wilde komen en dat leek goed te werken. Zoon is er wat aan gewend en komt ook nu het mag minder vaak naar huis. Waardoor hij dus enerzijds zijn leeftijd volgt, meer zijn eigen leven aan het volgen is dan dat hij voor zijn gevoel ‘verplicht’ thuis is in de weekenden en anderzijds is hij nog echt een puber of zelfs nog een 8 jarige in zijn gedrag en denkwijze. Covid is voorlopig nog niet achter ons dus een evt lockdown is dan ook niet uitgesloten.

De eerste operatie kon ik gooien op de klachten die ik had, de tweede operatie zal ik toch echt moeten aangeven waarom preventief. Dan ontkom je haast niet aan het gen en de vraag van hem over ‘Kan ik dit ook krijgen’. En wanneer ga ik hem dit vertellen? Nu al terwijl ik daar zelf niet aan toe ben of straks wanneer de operatie komt en het risico dat er een lockdown is en het dus via de telefoon moet. Daarnaast gezien zijn problematiek zit ik ook met dat als hij ooit iets half half gehoord heeft hij het ook zelf wel zal hebben met zijn gedachtengang.

Dus risico is dat als ik hem vertel dat hij mogelijk het gen heeft dat hij bij een verrekt spiertje gelijk zal denken dat hij prostaatkanker heeft. Ik zal hem hier dus goed in moeten begeleiding en dat kan noet telefonisch. En als hij nu wil testen wie gaat er mee om hem te begeleiding. Ik wil hem heel graag steunen in alles en begeleiden zodat hij ook daadwerkelijk zal begrijpen wat er hem verteld wordt, allen zelf trek ik dit nog niet en tevens heeft hij nog heel wat jaren voor hij op jaarlijks controle mag mocht hij het gen hebben.Hij moet het weten, maar wanneer is wijsheid. Ik ben er in iedergeval nog niet uit en stel het dus uit. 

Voor beide kinderen wil ik een fotoboek maken met op hen gerichte leuke foto’s. Misschien ga ik dat wel elke 2 jaar doen, mooi als aandenken. En ik weet dat klinkt wel heel crue en voorbarig misschien, maar ik zou niet weten wat ik anders voor ze kan doen dan samen leuke momenten beleven, vastleggen en als verzameling voor ze binden.